{"id":118759,"date":"2025-09-19T21:45:31","date_gmt":"2025-09-19T21:45:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/118759\/"},"modified":"2025-09-19T21:45:31","modified_gmt":"2025-09-19T21:45:31","slug":"disabilita-e-famiglie-i-dati-paideia-doxa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/118759\/","title":{"rendered":"Disabilit\u00e0 e famiglie: i dati Paideia-Doxa"},"content":{"rendered":"

Un genitore su due di bambini con disabilit\u00e0 ha sperimentato discriminazioni sul lavoro; oltre 6 famiglie su 10 hanno pagato di tasca propria prestazioni sanitarie o riabilitative nell\u2019ultimo anno, spesso per integrare o dare continuit\u00e0 a quanto offerto dal SSN; quasi 1 su 4 segnala che il figlio non frequenta mai amici fuori da scuola; il 39% ha rinunciato ad almeno una gita scolastica negli ultimi due anni (1 su 2 al Sud e Isole). Sono solo alcuni dei risultati della nuova indagine Paideia\u2013Doxa<\/strong> sull\u2019impatto della disabilit\u00e0 sul sistema familiare, che quest\u2019anno \u00e8 stata condotta su oltre mille famiglie (met\u00e0 con figli con disabilit\u00e0 e met\u00e0 senza) ed \u00e8 stata presentata oggi, 19 settembre, durante il Festival annuale<\/a> della Fondazione.<\/p>\n

Cosa c\u2019\u00e8 di nuovo<\/p>\n

\"\"Fabrizio Serra<\/p>\n

Fondazione Paideia, un\u2019organizzazione impegnata da oltre trent\u2019anni al fianco di bambini e bambine con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie, aveva gi\u00e0 commissionato la ricerca due anni fa<\/a>, nel 2023. \u00abServiva una cornice quantitativa stabile per capire se e dove stiamo cambiando\u00bb, afferma Fabrizio Serra<\/strong>, segretario generale della Fondazione, commentando la scelta di ripetere l\u2019indagine dopo un biennio. Il quadro non migliora in modo significativo, segnalando criticit\u00e0 strutturali<\/strong>: difficolt\u00e0 di accesso ai servizi, mancanza di continuit\u00e0 degli interventi, carico di cura e isolamento sociale. \u00abSul piano metodologico \u2013 continua Serra -, si \u00e8 lavorato per rendere i due panel pi\u00f9 omogenei<\/strong>, cos\u00ec da misurare con maggiore affidabilit\u00e0<\/strong> le differenze attribuibili alla presenza di un figlio con disabilit\u00e0\u00bb.<\/p>\n

Sebbene si registri una sensibilit\u00e0 crescente <\/strong>sul tema e nel nostro Paese sia in corso una riforma della disabilit\u00e0<\/a>, che punta a un sistema di riconoscimento e supporto pi\u00f9 centrato sulla persona, i passi in avanti sembrano ancora lontani. La legge, infatti, al momento \u00e8 in fase di sperimentazione e non entrer\u00e0 pienamente in vigore prima del 2027<\/a>.<\/p>\n

L\u2019universalismo \u201ca prestazioni\u201d<\/p>\n

L\u2019indagine fotografa un uso molto pi\u00f9 intensivo dei servizi sanitari<\/strong> da parte delle famiglie con figli con disabilit\u00e0 (il 45% accede a quelli pubblici con frequenza quotidiana o settimanale, contro il 18% del campione senza disabilit\u00e0). Nonostante ci\u00f2, oltre 6 su 10 acquistano anche prestazioni private<\/strong>; tra chi paga, il 16% spende pi\u00f9 di 2.000 euro l\u2019anno (contro l\u20191% delle altre famiglie). Le motivazioni principali sono ridurre i tempi d\u2019attesa, integrare quanto erogato dal SSN e aumentare il numero o la frequenza degli interventi.<\/p>\n

Il SSN \u00e8 un sistema che eroga un certo numero di prestazioni, slegate dal raggiungimento degli obiettivi<\/p>\n

Serra sottolinea i limiti di un modello centrato sulla prestazione<\/strong>: \u00abIl Servizio Sanitario Nazionale, con il suo approccio universalistico, tende a funzionare secondo una logica prestazionale piuttosto che orientata agli obiettivi. Questo significa che l\u2019assistenza viene erogata in termini di un numero predefinito di prestazioni<\/strong> (ad esempio dieci sedute di logopedia), indipendentemente dal fatto che tali prestazioni permettano o meno di raggiungere un risultato concreto. Questo porta a percorsi interrotti o dilatati nel tempo, con rischio di perdita dei risultati raggiunti. Inoltre, la logica prestazionale riduce l\u2019appropriatezza e la personalizzazione delle cure<\/strong>, trascurando anche il vissuto delle famiglie\u00bb.<\/p>\n

I caregiver<\/p>\n

Chi vive con una persona con disabilit\u00e0 non deve essere dimenticato. Parliamo dei genitori, su cui ricade \u2013 soprattutto sulle donne \u2013 il peso dell\u2019accudimento e si ritrovano a prendere decisioni spesso limitanti per la carriera, come la richiesta di un lavoro part-time o addirittura la rinuncia all\u2019occupazione.<\/p>\n

Ma parliamo anche dei siblings<\/strong>, i fratelli o le sorelle di chi ha una disabilit\u00e0, che spesso \u201cspariscono\u201d: il 67%<\/strong> delle famiglie non ha mai partecipato a percorsi a loro dedicati<\/strong>. Spesso per mancanza di informazione<\/strong> o di offerta territoriale. Eppure, tra chi partecipa, l\u201986%<\/strong> li giudica utili. \u00c8 un ambito che Paideia considera prioritario<\/strong> perch\u00e9 il benessere dei siblings<\/a> \u00e8 parte del benessere dell\u2019intera famiglia.<\/p>\n

La disabililit\u00e0 riguarda anche le famiglie: genitori, ma anche fratelli e sorelle che spesso vengono \u201cdimenticati\u201d<\/p>\n

Tornando ai genitori, il 28%<\/strong> di chi ha un figlio con disabilit\u00e0 ha dichiarato di essere stato molto condizionato nelle scelte di carriera, con una significativa differenza di genere<\/strong>: \u00e8 stato penalizzato il 36% delle madri<\/strong> contro il 17% dei padri. Uno su due<\/strong> riferisce poi esperienze di discriminazione sul lavoro (che anche in questo caso hanno interessato in maniera maggiore le madri [22%] rispetto ai padri [15%]). Quasi la met\u00e0<\/strong> ha ridotto l\u2019orario.<\/p>\n

Infine, tra chi non ha un\u2019occupazione, il carico familiare<\/strong> \u00e8 il motivo principale (38% in media, 42% tra le madri). Tutto questo si traduce in un rischio di impoverimento<\/strong> che non discende automaticamente dalla disabilit\u00e0, ma da barriere organizzative<\/strong> e carenze di sostegno<\/strong>. \u00abSpesso parliamo di persone fragili, senza accorgersi che la fragilit\u00e0 riguarda il sistema<\/strong>\u00bb, commenta Serra.<\/p>\n

Autonomia scolastica e tempo libero<\/p>\n

I genitori riconoscono alla scuola un ruolo importante, ma quasi un terzo<\/strong> delle famiglie con figli con disabilit\u00e0 ritiene che l\u2019istituzione aiuti \u201cpoco\u201d o \u201cper nulla\u201d a sviluppare autonomia; le valutazioni su socializzazione e autonomia restano sistematicamente inferiori<\/strong> al campione di controllo. Il 39%<\/strong> ha dovuto rinunciare ad almeno una gita scolastica negli ultimi due anni (tra i motivi principali la mancanza di personale dedicato e di assistenza notturna); al Sud e Isole<\/strong> la quota sale al 50%<\/strong>.<\/p>\n

Nel tempo libero, il 24%<\/strong> dei bambini con disabilit\u00e0 non frequenta mai<\/strong> amici fuori da scuola (nel campione senza disabilit\u00e0 sono il 3%) e anche gli inviti alle feste<\/strong> sono molto meno frequenti, soprattutto con l\u2019aumentare dell\u2019et\u00e0.<\/p>\n

\u00abC\u2019\u00e8 poi il rischio di \u201cterapizzazione\u201d del tempo libero<\/strong> \u2013 afferma Serra -: sport, musica o attivit\u00e0 ricreative diventano prestazionali. Non si va a nuotare, si fa idroterapia, non si va a cavallo, ma si fa riabilitazione equestre e cos\u00ec via, perdendo in questo modo il valore inclusivo e relazionale e limitandosi a misurare i cambiamenti, i miglioramenti\u00bb.<\/p>\n

La paura del futuro<\/p>\n

Pi\u00f9 di un rispondente su due in famiglie con un minore con disabilit\u00e0 si \u00e8 detto \u201cmolto preoccupato\u201d per il futuro dei figli<\/strong> (contro il 35% del gruppo di controllo): \u00abL\u2019indagine ha riportato che la preoccupazione rispetto al futuro non riguarda soltanto il tema economico o lavorativo, come in qualunque famiglia, ma riguarda spesso anche temi collegati alla salute<\/strong>, al mantenimento delle relazioni <\/strong>affettive, amicali e sentimentali\u00bb.<\/p>\n

La legge 112\/2016<\/a> sul \u201cDopo di noi<\/strong>\u201d prevede, tra le altre cose, la scrittura, per le persone con disabilit\u00e0, di un progetto di vita <\/strong>che non riguardi solamente i bisogni assistenziali e sanitari, ma coinvolga la sfera dei desideri e delle aspettative. \u00abIn questi ultimi anni c\u2019\u00e8 un\u2019attenzione crescente a questi aspetti \u2013 riconosce Serra -. Tuttavia, il progetto di vita per esempio non \u00e8 un qualcosa di statico, bens\u00ec qualcosa che cambia e si trasforma nel tempo. E occorre tenere conto di queste evoluzioni\u00bb.<\/p>\n

Gli scenari<\/p>\n

\u00abCi sono molte famiglie che vorrebbero essere accolte all\u2019interno di un percorso tra quelli che proponiamo e rispetto al quale non riusciamo a dare risposta. Avere la lista d\u2019attesa non \u00e8 un\u2019evidenza di successo\u00bb, afferma Serra.<\/p>\n

La disabilit\u00e0, come gli altri aspetti che si collocano al confine tra sanitario e sociale, spesso si basa su iniziative virtuose di singoli enti, senza che ci sia una rete di aiuto e supporto che vada al di l\u00e0 degli aspetti strettamente medici.\u00a0<\/p>\n

Una collaborazione tra pubblico e privato sociale potrebbe generare cambiamento<\/p>\n

\u00abSarebbe interessante provare a ragionare su processi di collaborazione pubblico-privato<\/strong> rispetto anche agli interventi trasversali tra il sanitario, l\u2019educativo, il ricreativo e lo sportivo \u2013 riflette il segretario generale di Paideia \u2013 . Purtroppo \u00e8 difficile pensare a una compartecipazione al costo, perch\u00e9 laddove vengono riconosciuti e prescritti dei LEA, questi devono essere riconosciuti a tutti\u00bb.
Che cosa succede per\u00f2 se questo non accade? \u00abSe non si riesce a dare a tutti, si potrebbe ragionare con logiche diverse <\/strong>da quelle del profitto, favorendo un percorso di collaborazione tra pubblico e privato sociale, coinvolgendo numeri pi\u00f9 contenuti sui quali provare a generare cambiamento. Allora il mondo delle Fondazioni potrebbe giocare un ruolo\u00bb.<\/p>\n

Da un punto di vista operativo, un\u2019attivit\u00e0 che funziona molto bene in questi ambiti \u00e8 il peer support<\/strong>, il supporto tra pari. Gruppi di madri, di padri o di fratelli e sorelle che si confrontano e si raccontano. \u00abAncora una volta la necessit\u00e0 \u00e8 quella di considerare non soltanto la disabilit\u00e0 e quindi il deficit, ci\u00f2 che \u00e8 ritenuto non funzionante. Altrimenti la chiave di lettura resta di tipo riparativo<\/strong>. Occorre andare oltre questa visione e abbandonare i comportamenti compensatori<\/strong>\u00bb. Sul come farlo, la discussione resta aperta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Un genitore su due di bambini con disabilit\u00e0 ha sperimentato discriminazioni sul lavoro; oltre 6 famiglie su 10…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":118760,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1481],"tags":[2065,2066,80912,8766,239,2063,2064,1537,90,89,80913,80914,240,3132],"class_list":{"0":"post-118759","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-assistenza-sanitaria","8":"tag-assistenza-sanitaria","9":"tag-assistenzasanitaria","10":"tag-carico-familiare","11":"tag-disabilita","12":"tag-health","13":"tag-health-care","14":"tag-healthcare","15":"tag-it","16":"tag-italia","17":"tag-italy","18":"tag-no-profit","19":"tag-partenariato-pubblico-privato","20":"tag-salute","21":"tag-sanita-privata"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/118759","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=118759"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/118759\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/118760"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=118759"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=118759"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=118759"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}