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ROMA – Sensibilizzare le Istituzioni – regionali e nazionali – sui principali bisogni insoddisfatti dei pazienti, sulle loro difficolt\u00e0 quotidiane, sulla richiesta di opzioni terapeutiche efficaci e di una migliore qualit\u00e0 di vita. E’ questo l’obiettivo delle principali Associazioni di Pazienti che si occupano di neoplasie mieloproliferative, delle quali la mielofibrosi \u00e8 la forma pi\u00f9 rara e grave, che hanno unito le forze e – in occasione del mese di settembre, dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici – hanno presentato ai rappresentanti istituzionali il progetto “Uniti per la Mielofibrosi”. Un’iniziativa realizzata con la collaborazione e il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie – linfomi e mieloma – ETS), A.I.P.A.M.M. OdV (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative), A.PRO.T.I.ON (Associazione per il PROgresso della Terapia Intensiva Oncoematologica), F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione Renata Quattropani ETS, La Lampada di Aladino ETS. Il Progetto ha anche il patrocinio di Fondazione GIMEMA – Franco Mandelli ONLUS, MPN Advocates Network e S.I.P.O., Societ\u00e0 Italiana di Psico-Oncologia, e con il contributo non condizionante di GSK.
\nAl fine di dare concretezza a queste richieste e’ stato redatto un Libro Bianco dal titolo “Uniti per la Mielofibrosi – Verso un futuro migliore. Analisi dei bisogni e proposte operative per la gestione della mielofibrosi” e di un Manifesto.
\nAl centro del Libro Bianco ci sono i racconti del vissuto personale dei pazienti, dei caregiver e il punto di vista dei clinici esperti in quest’area. Ciascuno dei cinque capitoli \u00e8 dedicato a uno dei bisogni prioritari emersi a seguito di un lavoro di discussione e confronto tra i rappresentanti delle Associazioni di Pazienti dell’Unione.
\n“Siamo convinti che il Libro Bianco possa svolgere un compito importante: permettere una discussione informata con i decisori che li porti a implementare le giuste strategie affinch\u00e9 chi convive con questa malattia rara si senta parte di un percorso strutturato, per vivere una vita affettiva e lavorativa piena”, cos\u00ec si legge nell’Introduzione congiunta al Libro Bianco delle Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto.
\nRicerca e accesso equo alle cure per investire in nuove terapie, migliorare i trattamenti per l’anemia e garantire che tutti i pazienti, ovunque vivano, possano accedere alle cure pi\u00f9 appropriate. Si propone anche di coinvolgere i pazienti nella ricerca e di potenziare la cultura della donazione di sangue e midollo. Cure personalizzate e vicine al paziente per una sanit\u00e0 pi\u00f9 flessibile, che usi strumenti come la telemedicina e migliori l’organizzazione delle trasfusioni, anche a domicilio quando possibile. \u00c8 importante investire in strutture moderne e in sistemi digitali efficienti. Supporto psicologico continuo per garantire, sin dalla diagnosi, un supporto psicologico come parte integrante della cura, un percorso incluso nei percorsi terapeutici e accessibile anche a distanza. Sostegno ai caregiver per garantire diritti sul lavoro, aiuti economici, formazione specifica e sostegno psicologico a chi si prende cura di una persona con mielofibrosi. Informazione e formazione per l’accesso a una informazione chiara e accessibile su diagnosi, trattamenti disponibili e diritti garantiti. Si chiede, inoltre, di migliorare la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli altri operatori sanitari per garantire diagnosi tempestive e cure adeguate.
\n“La gestione del paziente con mielofibrosi, specialmente se trasfusione-dipendente, \u00e8 complessa e richiede un approccio multidisciplinare per affrontare non solo la malattia ematologica sottostante, ma anche i sintomi, le complicanze legate alla patologia e quelle derivanti dalla terapia trasfusionale, con un’attenzione costante alla qualit\u00e0 di vita”, afferma Massimo Breccia, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di medicina traslazionale e di precisione, Sapienza Universit\u00e0-Azienda Policlinico Umberto I di Roma.
\nI cinque punti hanno dato vita al “Manifesto dei Pazienti con Mielofibrosi”, un documento sintetico destinato a rappresentare in modo autentico i bisogni, le istanze e le aspettative delle persone che convivono con questa malattia rara. Il Manifesto, firmato dalle Istituzioni che hanno sostenuto il progetto, tra cui gli Onorevoli Simona Loizzo, Ilenia Malavasi, Gian Antonio Girelli, Andrea Quartini, Luciano Ciocchetti, il Senatore Ignazio Zullo, il Consigliere di Regione Lombardia Giulio Gallera e la Dottoressa Manuela Tamburo De Bella di Agenas, \u00e8 un vero e proprio appello rivolto a loro, con proposte concrete per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti e costruire una sanit\u00e0 pi\u00f9 equa e vicina ai bisogni dei pazienti. A livello regionale, alcune esperienze gi\u00e0 attive dimostrano come modelli organizzativi basati sull’integrazione tra ospedale e territorio, la medicina di iniziativa e le reti clinico-assistenziali rappresentino solide fondamenta per migliorare accesso alla diagnosi, gestione specialistica e supporto globale al paziente. Estendere tali modelli in modo omogeneo sul territorio nazionale pu\u00f2 contribuire a ridurre le disuguaglianze e a costruire un sistema realmente equo. Sul piano nazionale, emerge la necessit\u00e0 di un’azione sistemica: rendere operative le linee guida, attivare i PDTA, potenziare i centri trasfusionali e la telemedicina e sviluppare una rete complessiva di presa in carico. \u00c8 inoltre cruciale attribuire centralit\u00e0 alle Associazioni di pazienti, coinvolgendole attivamente nella definizione delle priorit\u00e0 e nella valutazione delle politiche sanitarie, favorendo un’assistenza pi\u00f9 empatica e personalizzata. La formazione continua dei Medici di Medicina Generale, l’istituzione di tavoli tecnici permanenti, il rafforzamento del supporto psicologico e dell’assistenza domiciliare sono elementi chiave per rendere la gestione della mielofibrosi un vero paradigma di buona sanit\u00e0.
\n“Attualmente, la presenza di ematologi e personale specializzato sul territorio \u00e8 limitata – spiega infatti Francesca Palandri, Medico Ematologo, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Istituto di Ematologia “Ser\u00e0gnoli” – e, spesso, le associazioni di volontariato non riescono a coprire tutte le necessit\u00e0 dei pazienti a domicilio. Rafforzare l’assistenza territoriale, con la presenza di infermieri ed ematologi del Servizio Sanitario Nazionale che possano seguire i pazienti a casa, faciliterebbe il monitoraggio clinico, la gestione delle terapie e il coordinamento con i centri specialistici”.
\n“Quando lo psico-oncologo fa parte a tempo pieno dell’\u00e9quipe curante – spiega Gabriella De Benedetta – Psicologa-psicoterapeuta, Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli – pu\u00f2 incidere positivamente sull’esperienza di malattia, che si tratti del primo impatto, delle problematiche che insorgono durante il percorso di cura o della fase di adattamento alla cronicit\u00e0. L’importante \u00e8 creare consapevolezza nel paziente e nei suoi familiari, intervenendo non “al bisogno”, ma normalizzando il percorso e gestendo tutto il processo di comunicazione con un’unica regia”.<\/p>\n
– foto ufficio stampa GSK –
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\n23-Set-25 17:49\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"ROMA – Sensibilizzare le Istituzioni – regionali e nazionali – sui principali bisogni insoddisfatti dei pazienti, sulle loro…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":126798,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1481],"tags":[2065,2066,239,2063,2064,1537,90,1929,89,240],"class_list":{"0":"post-126797","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-assistenza-sanitaria","8":"tag-assistenza-sanitaria","9":"tag-assistenzasanitaria","10":"tag-health","11":"tag-health-care","12":"tag-healthcare","13":"tag-it","14":"tag-italia","15":"tag-italpress","16":"tag-italy","17":"tag-salute"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126797","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=126797"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126797\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/126798"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=126797"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=126797"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=126797"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}