{"id":141924,"date":"2025-10-01T17:01:12","date_gmt":"2025-10-01T17:01:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/141924\/"},"modified":"2025-10-01T17:01:12","modified_gmt":"2025-10-01T17:01:12","slug":"sanita-digitale-e-genomica-un-nuovo-intergruppo-parlamentare-per-trasformare-la-medicina-in-italia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/141924\/","title":{"rendered":"Sanit\u00e0 digitale e genomica: un nuovo intergruppo parlamentare per trasformare la medicina in Italia"},"content":{"rendered":"<p>L\u2019innovazione nel campo della genetica e della digitalizzazione sta aprendo nuove frontiere per il Servizio sanitario nazionale italiano. Da questo contesto di cambiamento nasce un nuovo intergruppo parlamentare <a href=\"https:\/\/www.aboutpharma.com\/sanita-e-politica\/2intergruppi-parlamentari-tanti-temi-e-poche-regole\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow\">che si aggiunge alla lista<\/a>, dedicato a genomica e genetica. L\u2019iniziativa bipartisan, presentata al Senato, ha l\u2019obiettivo di integrare queste discipline strategicamente nel sistema sanitario, in particolare per affrontare le malattie rare. A presiedere l\u2019Intergruppo \u00e8 la senatrice <strong>Elena Murelli<\/strong>, che sottolinea il potenziale della medicina predittiva per identificare precocemente le problematiche di salute. \u201cPossiamo usare \u2013 afferma la senatrice \u2013 la medicina predittiva e prevedere prima le situazioni di salute problematiche. La diagnosi precoce \u00e8 uno dei temi fondamentali che portiamo avanti e la branca della medicina pu\u00f2 venirci in aiuto\u201d.<\/p>\n<p>Un manifesto che punta al potenziamento<\/p>\n<p>Il manifesto dell\u2019intergruppo, un documento con cinque punti cardine, mira a un\u2019assistenza sanitaria pi\u00f9 moderna e accessibile. Tra gli obiettivi primari vi sono una maggiore personalizzazione delle cure, la garanzia di un\u2019equit\u00e0 di accesso su tutto il territorio nazionale e il rafforzamento dell\u2019innovazione e della sostenibilit\u00e0 del SSN. L\u2019iniziativa punta inoltre a potenziare la formazione del personale medico, a tutelare i dati sensibili dei pazienti e a mantenere alta la competitivit\u00e0 dell\u2019Italia in ambito europeo<\/p>\n<p>Appoggio bipartisan per spingere sull\u2019innovazione<\/p>\n<p>L\u2019intergruppo vedr\u00e0 il lavoro condiviso di maggioranza e opposizione, cos\u00ec come ribadisce il senatore del M5S, <strong>Orfeo Mazzella<\/strong>, membro della commissione Affari Sociali di Palazzo Madama. \u201cVedo un allargamento di orizzonte da parte della politica\u201d. In questo senso, di recente, \u201cabbiamo approvato un emendamento che mira a facilitare l\u2019accesso ai farmaci orfani in Italia unificando le procedure di acquisto regionali in un\u2019unica centrale, con l\u2019obiettivo di rendere le cure pi\u00f9 tempestive e uniformi per i pazienti affetti da malattie rare\u201d. Per <strong>Fabiola Bologna<\/strong>, gi\u00e0 segretario della commissione Affari Sociali della Camera dei deputati e prima firmataria del Testo unico per le malattie rare del 2021, la creazione dell\u2019intergruppo rappresenta un percorso che continua e \u201cci vede protagonisti per noi che ci occupiamo di malattie rare\u201d.<\/p>\n<p>Lavoro di squadra fra genetista e specialista<\/p>\n<p>La professoressa <strong>Fiorella Guerrieri<\/strong>, ordinario di genetica medica dell\u2019Universit\u00e0 campus Bio-Medico di Roma e delegato della Societ\u00e0 italiana di genetica umana, affronta il ruolo della genetica nelle malattie, distinguendo tra quelle rare causate da singoli geni e le pi\u00f9 comuni patologie poligeniche come il cancro e le patologie cardiovascolari. \u201c\u00c9 importante integrare \u2013 spiega \u2013 le competenze tra i dati molecolari e lo specialista clinico per l\u2019interpretazione del quadro genetico, evidenziando che n\u00e9 il laboratorio da solo n\u00e9 lo specialista senza l\u2019aiuto del genetista medico possono completare il processo interpretativo. La genomica e la genetica medica sono quindi presentate come essenziali per definire la popolazione a rischio, specialmente per le malattie pi\u00f9 diffuse\u201d.<\/p>\n<p>Situazione positiva con margini di miglioramento<\/p>\n<p>In Italia il quadro \u00e8 positivo secondo il professor<strong> Giuseppe Limongelli, <\/strong>direttore del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania. Sono attivi infatti diversi progetti e infrastrutture: \u201cci sono \u2013 afferma \u2013 strutture di elevato valore. Il rischio per\u00f2 \u00e8 la frammentazione e la pluralit\u00e0 di attivit\u00e0 parallele. La prima cosa da fare \u2013 suggerisce \u2013 \u00e8 una mappatura di quello che c\u2019\u00e8. Sulla genetica siamo avanti, ma parlando con i genetisti manca ad oggi un\u2019attenzione verso la genetica clinica, nonostante sia riconosciuto il fatto che resti un investimento\u201d. Altro punto evidenziato dal professor Limongelli \u00e8 il fatto che l\u2019esoma clinico non sia ancora inserito nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), \u201cdobbiamo \u2013 ribadisce \u2013 in qualche modo tenerlo presente\u201d.<\/p>\n<p>Tempo ridotto e costi risparmiati<\/p>\n<p>Chi evidenzia la problematica del tempo ancora troppo lungo, necessario per la diagnosi di alcune malattie rare, stimato in media a 4,7 anni in Europa, con un\u2019odissea diagnostica che spinge i pazienti a cambiare numerosi specialisti, \u00e8 <strong>Giorgio Colombo<\/strong>, direttore del Centro economia e valutazione del farmaco delle tecnologie sanitarie (Cefat) presso l\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Pavia.<\/p>\n<p>\u201cQuesto ritardo diagnostico \u2013 spiega \u2013 genera un elevato consumo di risorse sanitarie e costi ingenti per il sistema; ad esempio, in un campione di pazienti, la spesa media prima della diagnosi era di 150mila euro mentre investire nella diagnostica genetica, che ha un costo relativamente basso (circa 5mila euro), si potrebbe tradurre in un notevole beneficio economico e di salute, quantificato in un ritorno di 23 euro di benefici per ogni euro investito, grazie alla riduzione dei tempi e dei costi sanitari non previsti\u201d.<\/p>\n<p>L\u2019attivit\u00e0 comunitaria per rendere condivisibili i dati<\/p>\n<p>A livello europeo, <a href=\"https:\/\/www.aboutpharma.com\/sanita-e-politica\/medicina-di-precisione-a-che-punto-e-litalia-con-i-servizi-di-genomica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener nofollow\">il progetto 1+ Million Genomes (1+MG)<\/a> propone di migliorare la prevenzione delle malattie, consentire trattamenti pi\u00f9 personalizzati e sostenere la ricerca innovativa. A parlarne, al Senato, \u00e8 <strong>Domenico Coviello<\/strong>, direttore del Laboratorio di genetica umana dell\u2019Irccs Giannina Gaslini di Genova e membro del coordinamento nazionale dell\u2019iniziativa: \u201cuno dei fondamenti \u00e8 raggiungere un livello di clinica ben fatta e condivisibile da tutti. Poi certamente avere delle biobanche in grado di conservare i campioni dei pazienti con qualit\u00e0\u201d.<\/p>\n<p>I componenti dell\u2019Intergruppo<\/p>\n<p>Hanno aderito all\u2019intergruppo parlamentare di genomica e genetica i senatori: <strong>Gianni Berrino<\/strong>, <strong>Andrea Crisanti<\/strong>, <strong>Daniele Manca,<\/strong> <strong>Gianpietro Maffoni<\/strong>, <strong>Tilde Minasi<\/strong>, <strong>Elisa Pirro<\/strong>, <strong>Raoul Russo<\/strong>, <strong>Elena Sironi<\/strong>, <strong>Sandro Sisler<\/strong>, <strong>Orfeo Mazzella<\/strong>, <strong>Stefania Pucciarelli<\/strong> e <strong>Sandra Zampa<\/strong>. Della Camera ne fanno parte i deputati: <strong>Ugo Cappellacci<\/strong>, <strong>Alessandro Colucci<\/strong>, <strong>Ilenia Malavasi<\/strong> e <strong>Marta Schifone<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"L\u2019innovazione nel campo della genetica e della digitalizzazione sta aprendo nuove frontiere per il Servizio sanitario nazionale italiano.&hellip;\n","protected":false},"author":3,"featured_media":141925,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1481],"tags":[2065,2066,239,2063,2064,1537,90,89,240],"class_list":{"0":"post-141924","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-assistenza-sanitaria","8":"tag-assistenza-sanitaria","9":"tag-assistenzasanitaria","10":"tag-health","11":"tag-health-care","12":"tag-healthcare","13":"tag-it","14":"tag-italia","15":"tag-italy","16":"tag-salute"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/141924","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=141924"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/141924\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/141925"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=141924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=141924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=141924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}