Approvata nel settembre 2023 con una maggioranza trasversale e celebrata come un primato mondiale, la Legge 130, che introduce lo screening su scala nazionale per diabete di tipo 1 e celiachia nei bambini e ragazzi tra 0 e 17 anni, sembrerebbe oggi ancora al palo. A distanza di oltre due anni, l\u2019attuazione della norma rischia di incagliarsi in un limbo burocratico che ne compromette le potenzialit\u00e0 sanitarie, economiche e sociali.<\/p>\n
A rilanciare l\u2019allarme \u00e8 Giorgio Mul\u00e8, vicepresidente della Camera dei Deputati e primo firmatario della legge, intervenuto all\u2019Urania Policy & Business Forum la settimana scorsa, che ha chiarito: \u00abIl progetto pilota ha funzionato. Ora \u00e8 tempo di passare alla fase nazionale. Le risorse ci sono, ma da mesi assistiamo a un rimpallo tra Garante della Privacy, Conferenza Stato-Regioni e Ministero della Salute\u00bb.
Il riferimento \u00e8 al progetto sperimentale coordinato dall\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, che ha gi\u00e0 individuato centinaia di casi sommersi e predisposizioni genetiche nelle regioni coinvolte. Risultati che dimostrano il valore dello screening precoce non solo per migliorare gli esiti clinici, ma anche per ridurre i costi a lungo termine del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso diagnosi tempestive e minore incidenza di complicanze.<\/p>\n
La questione, tuttavia, si \u00e8 spostata su un terreno tecnico e normativo: la protezione dei dati personali. Da parte sua, l\u2019Autorit\u00e0 Garante per la Privacy, in risposta a Mul\u00e8, ha voluto chiarire di aver dato via libera allo schema di decreto attuativo gi\u00e0 il 30 gennaio 2025, \u201cin tempi rapidissimi, con parere favorevole e senza alcuna condizione\u201d. Ma il quadro sembrerebbe in realt\u00e0 pi\u00f9 sfumato. Da fonti ministeriali emerge che, a fine luglio, il Garante avrebbe chiesto nuovi approfondimenti in seguito ad alcune modifiche apportate allo schema iniziale dalle Regioni. Cambiamenti che inciderebbero sul trattamento dei dati sensibili, richiedendo un ulteriore passaggio istruttorio. In altre parole, il parere favorevole del gennaio scorso potrebbe non essere pi\u00f9 sufficiente alla luce degli aggiornamenti intervenuti. Cos\u00ec, quello che sulla carta doveva essere un iter fluido \u2013 supportato da evidenze scientifiche, risorse gi\u00e0 stanziate e volont\u00e0 politica \u2013 si \u00e8 trasformato in un tragitto a ostacoli.<\/p>\n
Il tempo, per\u00f2, non \u00e8 una variabile neutra. Ogni mese che passa senza l\u2019avvio del programma nazionale di screening significa centinaia di casi non intercettati in tempo utile, con costi umani e sanitari difficili da quantificare. Eppure, il quadro regolatorio nazionale ed europeo offre gi\u00e0 esempi concreti di come la tutela della privacy e la sanit\u00e0 pubblica possano convivere senza paralisi. La chiave \u00e8 nella governance: strumenti digitali, consenso informato rafforzato e standard interoperabili possono garantire sia la sicurezza dei dati sia l\u2019efficacia del monitoraggio.
Il nodo da sciogliere ora \u00e8 politico, prima ancora che amministrativo. Tocca al Ministero della Salute fare sintesi tra le esigenze delle Regioni, i vincoli normativi e le urgenze del sistema sanitario. Se la legge 130 dovesse arenarsi, a farne le spese non sarebbe solo una misura di prevenzione: sarebbe l\u2019intero ecosistema della sanit\u00e0 pubblica, che da anni cerca di evolversi verso un modello predittivo e personalizzato, fondato su prevenzione e digitalizzazione.<\/p>\n
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\u00a9 Riproduzione riservata<\/p>\n
\t\t\t\t\t\t\t\tAlessandro Caruso<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Approvata nel settembre 2023 con una maggioranza trasversale e celebrata come un primato mondiale, la Legge 130, che…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":147054,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[175],"tags":[239,1537,90,89,40764,240,301],"class_list":{"0":"post-147053","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salute","8":"tag-health","9":"tag-it","10":"tag-italia","11":"tag-italy","12":"tag-pediatria","13":"tag-salute","14":"tag-sanita"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147053","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=147053"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147053\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/147054"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=147053"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=147053"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=147053"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}