{"id":1610,"date":"2025-07-22T22:09:18","date_gmt":"2025-07-22T22:09:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/1610\/"},"modified":"2025-07-22T22:09:18","modified_gmt":"2025-07-22T22:09:18","slug":"la-voce-delle-associazioni-dei-pazienti-per-cambiare-il-sistema-salute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/1610\/","title":{"rendered":"La voce delle associazioni dei pazienti per cambiare il sistema salute"},"content":{"rendered":"

Informare, rappresentare, partecipare, condividere. Quattro verbi all\u2019infinito per riscrivere le coordinate della comunicazione delle associazioni dei pazienti, e contribuire a cambiare il sistema salute. Questo il focus del manifesto Comunicare \u00e8 \u2013 La comunicazione dei pazienti cambia il sistema salute, messo a punto da Amici obesi e altre quindici associazioni di pazienti nazionali che rappresentano, nel complesso, circa 20 milioni di pazienti e che sono coinvolte nel progetto Relazioni, un percorso di confronto e dialogo tra Lilly Italia e i pazienti per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in sanit\u00e0 e valorizzare le competenze e le potenzialit\u00e0 delle associazioni. La seconda edizione di Relazioni, che si \u00e8 svolta a Roma a fine maggio, \u00e8 stata l\u2019occasione di ribadire il ruolo strategico della comunicazione delle associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute, e il lancio del manifesto \u00e8 il punto di arrivo di un percorso costruito nel tempo, attraverso dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy.<\/p>\n

\t\t\tQuanto vale il lavoro delle associazioni di pazienti?<\/a><\/p>\n

\t\tDario Rubino<\/a><\/p>\n

\t\t\t21 Luglio 2023<\/p>\n

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\t\t\t\t\t\t\"Quanto<\/p>\n

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L\u2019indispensabile lavoro delle associazioni<\/p>\n

Anzitutto un po\u2019 di storia. Le associazioni dei pazienti sono emerse a met\u00e0 del secolo scorso, principalmente negli Stati Uniti e in Europa, con l\u2019obiettivo di fare fronte comune e promuovere i diritti dei pazienti all\u2019interno dei sistemi sanitari. Per molti anni si sono concentrate soprattutto nel fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie; il loro ruolo, poi, si \u00e8 ampliato verso la fine degli anni ottanta, quando i movimenti dei pazienti hanno acquisito rilevanza globale nelle battaglie per l\u2019accesso alle cure per l\u2019Aids. Da allora, le associazioni sono diventate uno stakeholder sempre pi\u00f9 rilevante e ascoltato nei processi, il che ha favorito l\u2019evoluzione della sanit\u00e0 italiana verso una maggiore equit\u00e0, partecipazione e sostenibilit\u00e0 e agito da motore di cambiamento. Nella Legge di Bilancio 2025\/2027 finalmente nel nostro paese \u00e8 stato ufficialmente sancito il loro ruolo con la definizione di criteri, da parte del Ministro della salute e dell\u2019Agenzia italiana del farmaco, per la loro partecipazione ai processi decisionali in materia di salute.<\/p>\n

\t\t\tMedicina del territorio: il ruolo centrale delle associazioni di pazienti<\/a><\/p>\n

\t\t\t01 Dicembre 2023<\/p>\n

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\t\t\t\t\t\t\"Medicina<\/p>\n

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Il manifesto e le associazioni che lo hanno sottoscritto<\/p>\n

Ad aderire e sottoscrivere al manifesto, come anticipavamo, sono ben sedici associazioni di pazienti attive in aree molto eterogenee -neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesit\u00e0, patologie autoimmuni: l\u2019Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, l\u2019Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, l\u2019Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends, Amici Italia, Amici Obesi, l\u2019Associazione Nazionale Pazienti Reumatici, l\u2019Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, Woman Against Lung Cancer in Europe, Salute Donna, La Lampada di Aladino \u2013 Oltre il Cancro, La Mattina Dopo, la fondazione Incontra Donna \u2013 Occupiamoci di Salute, l\u2019Associazione Italiana Diabetici, Europa Donna Italia, Diabete Italia, l\u2019Associazione Nazionale Persone con Malattie Neurologiche e Rare. Una pletora di pazienti, istanze, esigenze e interlocutori diversi con un obiettivo comune: mettersi in rete per far sentire la propria voce e dialogare con il sistema salute.<\/p>\n

Quattro, dunque, le aree individuate dal manifesto. La prima \u00e8 quella dell\u2019informazione, ovvero l\u2019insieme delle attivit\u00e0 svolte dalle associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e istituzioni sui loro bisogni. Il secondo ambito \u00e8 quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull\u2019ascolto. Poi la partecipazione, fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. Infine, la condivisione, per far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali.<\/p>\n

\t\t\tAssociazioni di pazienti e cittadini chiedono di essere coinvolte nelle decisioni di cura <\/a><\/p>\n

\t\t\t18 Ottobre 2022<\/p>\n

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\t\t\t\t\t\t\"Associazioni<\/p>\n

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L\u2019importanza delle emozioni<\/p>\n

C\u2019\u00e8 un quinto verbo all\u2019infinito oltre a quelli gi\u00e0 discussi: emozionare. Perch\u00e9 una comunicazione efficace passa anche dall\u2019empatia e dalla connessione emotiva con gli interlocutori. E per questo le associazioni dei pazienti hanno realizzato anche un video emozionale, opera collettiva girata nel corso dell\u2019evento, in cui lavorano insieme a \u201ccostruire\u201d, lettera dopo lettera, la parola comunicazione, enfatizzando la sua importanza e il suo valore come strumento di connessione, espressione e inclusione.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Informare, rappresentare, partecipare, condividere. Quattro verbi all\u2019infinito per riscrivere le coordinate della comunicazione delle associazioni dei pazienti, e…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1611,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1480],"tags":[1944,239,1537,90,89,240,1942,1943,1940,1941],"class_list":{"0":"post-1610","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salute-femminile","8":"tag-femminile","9":"tag-health","10":"tag-it","11":"tag-italia","12":"tag-italy","13":"tag-salute","14":"tag-salute-femminile","15":"tag-salutefemminile","16":"tag-womens-health","17":"tag-womenshealth"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1610","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1610"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1610\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1611"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1610"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1610"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1610"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}