di
\n Roberta Merlin<\/p>\n
Rovigo, i video della trentaduenne hanno un grande seguito: \u00abLeggevo gli articoli sulla malattia e mi riconoscevo, i test mi hanno dato ragione\u00bb<\/p>\n
Sui social <\/b>ha scelto di raccontare la sua malattia genetica<\/b> rara <\/a>con un linguaggio unico, fatto di ironia <\/b>e sincerit\u00e0<\/b>. Un modo per affrontare il dolore senza banalizzarlo, ma anzi per imparare a conviverci. Con oltre centomila follower, \u00abLa Cristina\u00bb<\/b> \u2013 32 anni, padovana di nascita e rodigina d\u2019adozione \u2013 ha deciso di mettersi in gioco online per rompere l\u2019isolamento che spesso circonda chi vive con una patologia poco conosciuta. Cristina ha scoperto da sola di avere la sindrome di Noonan: <\/b>colpisce un neonato ogni 2.500 e, causa diversi sintomi. Tra i tanti effetti, interferisce con lo sviluppo e provoca problemi cardiaci.<\/p>\n \u00abMi dicevano: non sembri malata\u00bb<\/p>\n \u00abMi guardavo allo specchio e notavo particolari: la forma degli occhi<\/b>, le orecchie <\/b>con l\u2019attaccatura bassa, la struttura del corpo. Leggendo articoli <\/b>scientifici, mi riconoscevo in ogni descrizione. Cos\u00ec sono andata da un genetista <\/b>dicendo: \u201cIo ho la sindrome di Noonan\u201d, e i test successivi mi hanno dato ragione<\/b>\u00bb. \u00abQuando ho scoperto che la mia era una vera e propria malattia mi sono sentita sollevata \u2013 racconta \u2013. Lo so che pu\u00f2 sembrare strano, ma avevo passato tutta l\u2019infanzia e l\u2019adolescenza sentendomi diversa. Mi chiedevo: \u201cPerch\u00e9 ho tutti questi sintomi<\/b> e queste particolarit\u00e0 fisiche ?\u201d, ma i medici rispondevano: \u201cEh, perch\u00e9 non siamo tutti uguali\u201d. Poi, con il tempo le problematiche sono aumentate: i problemi alla vista con due distacchi di retina a 20 anni<\/b>, il buio improvviso, la paura di non vedere pi\u00f9, gli interventi agli occhi. E, come se non bastasse, in tutta questa sofferenza, non sentirsi creduta. \u201cSei carina, sei in piedi, ti muovi, sembri normale. Non sembri ammalata<\/b>\u201d\u00bb. Una frase che le dicono ancora adesso che la sindrome \u00e8 conclamata: \u00abCosa si prova? Frustrazione <\/b>e sofferenza<\/b>. Lo sanno bene tutti i portatori di malattie genetiche rare e degenerative, che spesso non vengono creduti<\/b> quando raccontano la loro sofferenza fisica quotidiana. Soprattutto quando quella patologia magari non ha ancora nemmeno un nome\u00bb.
L’esposizione sui social<\/p>\n Esporsi pubblicamente per Cristina \u00e8 stata una scelta consapevole.\u00abLa mia forma \u00e8 relativamente lieve<\/b>. Difficilmente chi soffre di questa sindrome riesce a condurre una vita \u201cnormale\u201d, perci\u00f2 ho deciso di raccontarla: per essere un punto di riferimento <\/b>per le famiglie che si trovano a gestire una diagnosi simile. Molti genitori <\/b>di bambini affetti dalla sindrome mi scrivono<\/b>. Cerco di essere loro d\u2019aiuto, anche se ammetto che certi giorni \u00e8 difficile anche per me affrontare tanta sofferenza. Un dolore che conosco bene: ci sono cresciuta dentro, senza dargli un nome. Da piccola, subivo\u00a0bullismo <\/b>che mi faceva sentire sbagliata\u00bb. Una voragine di dolore e indifferenza che l\u2019ha portata a soffrire di disturbi alimentari e depressione. \u00abVolevo solo farmi del male<\/b>, sparire da questa terra. Dormivo in macchina, non avevo pi\u00f9 voglia di vivere\u00bb.<\/p>\n Un nuovo inizio<\/p>\n Nel 2020, l\u2019intervento al cuore<\/b> al Gallucci di Padova e la decisione di stabilirsi nel capoluogo polesano per cambiare vita. \u00abDopo l\u2019operazione mi sono svegliata e mi sono detta: \u201cCavoli, sono viva<\/b>\u201d. E mi sono resa conto che, nonostante tutto, questa vita difficile vale la pena di essere vissuta. Ho deciso di farmi seguire dai medici. A Rovigo ho conosciuto nuovi amici<\/b>, ma purtroppo non riesco a trovare un\u2019occupazione a causa delle mie condizioni di salute. Certi giorni non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto o a leggere i messaggi sul cellulare, a causa dei problemi alla vista<\/b>\u00bb. Ad un certo punto, l\u2019idea di comunicare tramite i social. \u00abIn realt\u00e0 \u2013 rivela \u2013 il mio percorso \u00e8 iniziato nel 2012 su YouTube<\/b>, spinta dal desiderio di trovare qualcuno che soffrisse della mia stessa malattia. Un modo per sentirmi meno sola. Non trovavo contenuti a riguardo, cos\u00ec ho iniziato a raccontare la mia esperienza. YouTube \u00e8 diventato un po\u2019 il mio terapeuta\u00bb. Oggi \u00e8 attiva su Instagram, Facebook, TikTok e YouTube, dove unisce comicit\u00e0 e consapevolezza, utilizzando spesso la simpatia del dialetto veneto<\/b>.<\/p>\n \u00abMi difendo e mi racconto con ironia\u00bb<\/p>\n \u00abIl mio stile \u00e8 l\u2019ironia \u2013 spiega \u2013. Non chiamatemi influencer: creo contenuti leggeri, che mescolo a riflessioni pi\u00f9 serie. In questo modo riesco a far arrivare messaggi importanti, ed \u00e8 questo il mio obiettivo\u00bb. I social, pur essendo di grande aiuto e con follower in costante aumento, non le permettono ancora di guadagnarsi da vivere. Spiegare cosa significhi convivere con una disabilit\u00e0 invisibile<\/b> \u00e8 spesso complicato. \u00abC\u2019\u00e8 chi mi accusa di fingere, perch\u00e9 non mi vede sofferente perch\u00e9 sui social rido e scherzo \u2013 spiega \u2013. Ma gli insulti non mi toccano pi\u00f9. Chi si espone sui social deve mettere in conto anche gli “odiatori<\/b>“. Io continuo per la mia strada, non leggo i loro commenti\u00bb. \u00abCosa vorrei nel mio futuro? semplicemente la serenit\u00e0<\/b>, economica e di salute. E voglio continuare a raccontarmi sui social per abbattere i pregiudizi e, magari, essere la voce di chi soffre come me, ma non viene creduto\u00bb.<\/p>\n
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