{"id":260297,"date":"2025-12-14T13:13:12","date_gmt":"2025-12-14T13:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/260297\/"},"modified":"2025-12-14T13:13:12","modified_gmt":"2025-12-14T13:13:12","slug":"claudio-e-la-lotta-contro-la-sla-vivo-ogni-giorno-come-lultimo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/260297\/","title":{"rendered":"Claudio e la lotta contro la Sla: \u00abVivo ogni giorno come l\u2019ultimo\u00bb"},"content":{"rendered":"

La storia di Claudio Marchesin<\/strong>, insegna prima di tutto ad amare la vita. Parole scritte con gli occhi, grazie all\u2019aiuto di un puntatore oculare.<\/p>\n

Perch\u00e9 Claudio ha 46 anni, abita a San Vendemiano<\/strong> e da sette anni convive con la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Una grave malattia neurodegenerativa arrivata \u00abcome uno tsunami sconvolgente\u00bb che tanto terreno ha sottratto alla sua salute, portandolo ad affrontare un percorso in discesa che \u00e8 diventato un libro \u201cLa Divina Commedia percorsa contromano\u201d<\/strong>. <\/p>\n

Un diario di viaggio che \u00e8 anche autobiografia, nonch\u00e9 \u00abun testamento di forza e d\u2019amore che volevo restasse a mia figlia Giada e a mia moglie Katiuscia\u00bb ribadisce Claudio. Come lui in provincia di Treviso ogni anno 30 persone ricevono la diagnosi di Sla.<\/p>\n

\u00abAttualmente stiamo seguendo 98 pazienti e annualmente garantiamo una quindicina di ricoveri,<\/strong> quando si rendono necessari; oltre a 2.860 prestazioni attraverso un impegno multidisciplinare.<\/p>\n

La Sla \u00e8 una patologia che richiede una logica di rete, coinvolgendo in primis la nostra neurologia, ma anche le competenze di pneumologi, radiologi, logopedisti, fisioterapisti e fisiatri; oltre alla professionalit\u00e0 di infermieri e operatori sociosanitari per l\u2019assistenza domiciliare; il riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 e poi la rete delle cure palliative\u00bb ricorda il direttore generale dell\u2019Ulss 2 Francesco Benazzi, intervenuto ieri a Palazzo dei Trecento alla presentazione del libro organizzata da Oltre Le Barriere.<\/p>\n

Per l\u2019occasione Claudio era audio-collegato a seguire il dibattito. E non \u00e8 mancato da parte del dg Benazzi un appello al mondo accademico<\/strong>: \u00abL\u2019umanizzazione delle cure passa attraverso la formazione. Sarebbe importante che, la didattica sposasse anche la materia dell\u2019etica e dell\u2019umanizzazione.<\/p>\n

Come gi\u00e0 avviene nel corso di laurea di infermieristica, bisognerebbe poter offrire questa opportunit\u00e0 anche ai futuri medici\u00bb. La cura e il prendersi cura devono tenersi assieme per dare risposta ai pazienti e alle loro famiglie. Si sofferma proprio su questo, lo psicologo Lorenzo Bolzonello<\/strong>: \u00abAvvicinarsi al dolore e alla sofferenza non mai facile, per la persona che le attraversa e per chi gli sta accanto. Per questo, anche il sostegno psicologico costituisce un tassello fondamentale\u00bb. <\/p>\n

Nel frattempo, la ricerca scientifica continua ad andare avanti. \u00abLa Sla \u00e8 una malattia che colpisce i motoneuroni, cio\u00e8 quelle cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale responsabili di controllare i movimenti volontari dei muscoli. Si arriva a una progressiva paralisi che pu\u00f2 compromettere funzioni come deglutizione, parola e respirazione, pur risparmiando sensibilit\u00e0 e cognizione nella maggior parte dei casi.<\/p>\n

Per determinate categorie di pazienti si stanno studiando dei biomarcatori e si lavora sulla medicina predittiva per avere una diagnosi precoce\u00bb ricorda il professor Gianni Sorar\u00f9, neurologo<\/strong> e responsabile del Centro di riferimento del motoneurone dell\u2019Azienda ospedale universit\u00e0 di Padova.<\/p>\n

\u00abIo mi godo ogni momento della vita come se fosse l\u2019ultimo, ogni mattina, quando apro gli occhi, sono felice perch\u00e9 mi \u00e8 stato concesso un giorno in pi\u00f9\u00bb racconta Claudio, \u00abma la mia missione \u00e8 a prescindere una sola: essere felice per la mia famiglia. Una semplice carezza di mia figlia pone fine alle lacrime\u00bb. L\u2019intero ricavato del libro \u201cLa Divina Commedia percorsa contromano\u201d andr\u00e0 all\u2019associazione Asla.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La storia di Claudio Marchesin, insegna prima di tutto ad amare la vita. Parole scritte con gli occhi,…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":260298,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[175],"tags":[239,1537,90,89,240],"class_list":{"0":"post-260297","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salute","8":"tag-health","9":"tag-it","10":"tag-italia","11":"tag-italy","12":"tag-salute"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@it\/115718101625539805","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/260297","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=260297"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/260297\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/260298"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=260297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=260297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=260297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}