{"id":281303,"date":"2025-12-29T08:48:07","date_gmt":"2025-12-29T08:48:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/281303\/"},"modified":"2025-12-29T08:48:07","modified_gmt":"2025-12-29T08:48:07","slug":"come-vivono-le-persone-con-la-malattia-invisibile-federica-non-riuscivo-neppure-a-lavarmi-i-denti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/281303\/","title":{"rendered":"Come vivono le persone con la malattia invisibile? Federica: \u201cNon riuscivo neppure a lavarmi i denti\u201d"},"content":{"rendered":"
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Non riesco pi\u00f9 nemmeno a lavarmi i denti a causa del male alle mani<\/p>\n<\/blockquote>\n

Federica ha poco pi\u00f9 di trent\u2019anni quando il dolore inizia a occupare ogni gesto della sua giornata. Tutto diventa un problema: camminare, lavorare, dormire lavarsi i denti, ma anche stare seduta al lavoro e cucinare. Qualunque gesto quotidiano \u00e8 un negoziato con il proprio corpo. Nessun segno evidente, nessuna frattura, nessuna ferita visibile. Eppure il dolore c\u2019\u00e8. In Piemonte, nella condizione di Federica, si trova circa il 12% dei residenti, convivendo con una malattia reumatologica.<\/strong> Non sono solo anziani, come spesso si pensa: molte sono donne e adulti tra i 20 e i 50 anni, nel pieno della vita lavorativa e familiare. Si tratta di patologie croniche, spesso autoimmuni, vengono chiamate malattie invisibili: invisibili agli occhi, non a chi le vive.<\/p>\n

Il tempo che consuma il corpo <\/p>\n

\u00abUno dei problemi pi\u00f9 gravi \u00e8 il tempo che passa prima di ottenere una diagnosi\u00bb.<\/strong> I sintomi iniziano, ma non trovano subito un nome: dolori articolari, stanchezza estrema, rigidit\u00e0. Esami che risultano negativi, visite che non portano risposte. Nel sistema pubblico, in Piemonte, per una prima visita reumatologica l\u2019attesa pu\u00f2 arrivare fino a 18 mesi. In alcune patologie, come l\u2019artrite psoriasica, la diagnosi arriva anche dopo sei o sette anni. Nel frattempo la malattia avanza, silenziosa, e il corpo cambia\u00bb, spiega Raffaele Paone<\/strong>, presidente dell\u2019Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni<\/strong>.<\/p>\n

Il peso di non essere creduti <\/p>\n

Per Federica il percorso dura pi\u00f9 di un anno.<\/strong> Nessuno riesce a dirle cosa abbia. Poi, un giorno, le si gonfia improvvisamente un dito. \u00abSembra una puntura, invece \u00e8 la malattia\u00bb, spiega. Per ottenere risposte \u00e8 costretta a rivolgersi anche al privato, pagando visite ed esami: oltre 500 euro solo per dare un nome a quello che sta vivendo. Quando nel 2011 arriva la diagnosi di artrite reumatoide, il sollievo dura poco.<\/strong> Inizia un percorso fatto di tentativi, cambi di terapia ed effetti collaterali pesanti. \u00abCon un farmaco in endovena, dopo mezz\u2019ora ho le gambe gonfie. Mi dicono che il problema \u00e8 psicologico. Fa pi\u00f9 male di tutto questo non essere creduti\u00bb.<\/p>\n

Il presentismo: lavorare con il dolore addosso <\/p>\n

Come molte persone con una patologia reumatologica, Federica continua a lavorare.<\/strong> Le viene riconosciuta un\u2019invalidit\u00e0 del 50\u201355 per cento, una percentuale che nella pratica garantisce poche tutele. Si iscrive alle categorie protette, ma le possibilit\u00e0 sono limitate. \u00abSono troppo malata per lavorare normalmente, ma non abbastanza per essere davvero tutelata\u00bb. Molti pazienti vivono una condizione chiamata \u201cpresentismo\u201d<\/strong>: sono presenti sul posto di lavoro, ma lavorano nel dolore, con rigidit\u00e0 e stanchezza cronica lottando tra il proprio corpo e la paura di perdere il posto. \u00abMettersi spesso in malattia significa esporsi al rischio di licenziamento. Resistere significa consumarsi. \u00c8 una precariet\u00e0 continua che si somma alla fragilit\u00e0 fisica\u00bb, continua Federica, spiegando che le liste speciali non le sono mai state utili.<\/p>\n

Burocrazia e costi economici <\/p>\n

\u00abQuesto ha un forte costo, da una parte ti ritrovi a dover investire tanti soldi in visite e dall\u2019altra sei senza tutele remunerative.<\/strong> A tutto questo si aggiunge la burocrazia. \u00abOttenere l\u2019invalidit\u00e0 civile, la Legge 104 o accedere al collocamento mirato \u00e8 spesso un percorso lungo e confuso\u00bb<\/strong>, spiega Raffaele Paone<\/strong>, fatto di percentuali insufficienti, domande respinte e mesi di attesa. Anche quando la diagnosi arriva, le difficolt\u00e0 non finiscono: le liste d\u2019attesa restano lunghe e molti pazienti si rivolgono al privato per le visite, pur dovendo poi rientrare nel pubblico per accedere ai farmaci biologici.<\/p>\n

Curarsi fuori regione: la storia di Francesco <\/p>\n

La difficolt\u00e0 di essere presi in carico emerge anche nella storia di Francesco, raccontata dalla figlia Natascia.<\/strong> \u00abPer anni pap\u00e0 deve andare a Pavia ogni quattro mesi per le terapie biologiche. All\u2019inizio sono sperimentali, oggi sono disponibili anche a Torino, ma riuscire a trasferire la presa in carico \u00e8 complicato. Ogni passaggio significa nuove visite, impegnative, attese\u00bb. Francesco inizia il percorso alle Molinette, ma la malattia peggiora rapidamente.<\/strong> \u00abSolo quando scopro l\u2019esistenza di un centro di riferimento a Pavia, all\u2019avanguardia a livello nazionale, riusciamo ad accedere a cure pi\u00f9 adeguate\u00bb.<\/p>\n

Farmaci biologici e ostacoli amministrativi <\/p>\n

\u00abIl medico di base ci dice che l\u2019artrite non si ferma, si rallenta\u00bb.<\/strong> Ma per trovare un centro davvero specializzato dobbiamo spostarci fuori regione. \u00abNon so se non siamo stati in grado noi di trovare qualcosa di efficace anche sul territorio locale, sicuramente dobbiamo muoverci da soli\u00bb. \u00abAnche adesso nessuno ci mette in comunicazione dall’ospedale di Pavia a quello di Collegno.<\/strong> Inoltre le impegnative per il farmaco biologico prodotte a Pavia non sono accettate in Piemonte, devono essere prescritte da un medico operativo in Piemonte. Quindi anche ritirare i farmaci \u00e8 complicato\u00bb.<\/p>\n

Vivere nel limbo della malattia: controllo e fragilit\u00e0 <\/p>\n

Oggi esistono farmaci innovativi che permettono a molte persone di tenere sotto controllo la malattia.<\/strong> Ma la loro gestione richiede tempo, informazioni e accompagnamento. Una diagnosi precoce e una terapia adeguata possono evitare disabilit\u00e0 gravi, perdita del lavoro e isolamento sociale. Possono restituire autonomia e dignit\u00e0. Dietro ogni numero ci sono persone come Federica<\/strong> che continua ad oggi a compiere ogni gesto quotidiano che molti danno per scontato. Non \u00e8 poco. Non per chi sa cosa significa non riuscire a farlo. Ma ogni mattina, quando apre il rubinetto, sa che potrebbe ricominciare ad avere difficolt\u00e0 domani. Perch\u00e9 la malattia non scompare, vive nel suo corpo, \u00e8 solo rallentata. E stare in questo limbo, tra controllo e fragilit\u00e0, \u00e8 il vero dolore che nessuno vede.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Non riesco pi\u00f9 nemmeno a lavarmi i denti a causa del male alle mani Federica ha poco pi\u00f9…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":281304,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[175],"tags":[239,1537,90,89,23948,165731,240,301],"class_list":{"0":"post-281303","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salute","8":"tag-health","9":"tag-it","10":"tag-italia","11":"tag-italy","12":"tag-le-nostre-storie","13":"tag-rebecca-de-bortoli","14":"tag-salute","15":"tag-sanita"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@it\/115801994394026594","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/281303","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=281303"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/281303\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/281304"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=281303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=281303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=281303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}