Werdnig-Hoffman<\/strong>\u00a0(nota anche come SMA di tipo 1), la pi\u00f9 grave forma di atrofia muscolare. Senza cure adeguate, l’aspettativa di vita non supera i 2 anni.<\/p>\n
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\nLa scoperta
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Nelson, che ha dato alla luce le gemelle il 15 maggio 2025, si mostra in lacrime nel video postato sui suoi social. Ocean Jade e Story Monroe sono nate premature alla 31esima settimana. Per questo motivo, i medici le avevano detto di non preoccuparsi:\u00a0\u00abMi hanno detto: non paragonarle agli altri bambini, non raggiungeranno le stesse tappe, ci arriveranno quando sar\u00e0 il momento\u00bb, racconta. Il personale medico aveva rassicurato lei e il marito Zion, dicendo che le bambine erano\u00a0\u00absplendide e sane\u00bb.<\/p>\n
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Ma il primo campanello di allarme lo ha notato la madre della cantante, Janice: le bimbe non muovevano bene le gambe. La malattia di Wednig-Hoffman\u00a0provoca una grave debolezza muscolare con gravi problemi respiratori e di deglutizione e, se non trattata, risulta fatale.<\/p>\n
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Anche quando Jesy e Zion hanno espresso preoccupazione per l’alimentazione, hanno incontrato la rassicurazione dei medici. <\/p>\n
Fino alla diagnosi devastante, arrivata qualche mese dopo.\u00a0\u00abCol tempo, uccide i muscoli del corpo\u00bb, dice commossa.
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\nMalattia di Werdnig-Hoffman: le cure\u00a0
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La cantante racconta il lungo processo che ha portato alla diagnosi.\u00a0\u00abAncora prima di riceverla\u00bb, dice,\u00a0\u00abci hanno fatto firmare un sacco di moduli\u00bb. Le visite sono state altrettanto strazianti:\u00a0\u00abCi hanno detto che probabilmente non saranno mai in grado di camminare. Probabilmente non riacquisteranno mai la forza del collo, quindi rimarranno disabili\u00bb, spiega.\u00a0\u00abLa cosa migliore che possiamo fare adesso \u00e8 curarle e sperare\u00bb.\u00a0<\/p>\n
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E Nelson si apre con disarmante schiettezza: \u00abSono in lutto per la vita che pensavo avrei avuto con le mie figlie\u00bb. La cantante ha scelto di condividere la diagnosi e la storia sui social come sfogo, (\u00abGli ultimi mesi sono stati il periodo pi\u00f9 straziante della mia vita\u00bb), ma anche per sensibilizzare chi potrebbe trovarsi nella stessa situazione.\u00a0E avverte: nei neonati sintomi come l’incapacit\u00e0 di tenere su la testa da soli o la “flaccidit\u00e0” sono importanti campanelli d’allarme.\u00a0Non esiste una cura, ma con una diagnosi precoce e i trattamenti giusti\u00a0la qualit\u00e0 di vita pu\u00f2 migliorare, ritardando l’insorgere delle disabilit\u00e0 e allungando l’aspettativa di vita.<\/p>\n
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La cantante non perde le speranze. \u00abCredo davvero che le mie ragazze sfideranno ogni avversit\u00e0. E con il giusto aiuto, combatteranno e faranno\u00a0cose che non sono mai state fatte prima\u00bb.<\/p>\n
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\n Ultimo aggiornamento: luned\u00ec 5 gennaio 2026, 13:29
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\n \u00a9 RIPRODUZIONE RISERVATA
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