{"id":343056,"date":"2026-02-07T21:06:11","date_gmt":"2026-02-07T21:06:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/343056\/"},"modified":"2026-02-07T21:06:11","modified_gmt":"2026-02-07T21:06:11","slug":"depakin-introvabile-nelle-farmacie-lappello-di-una-mamma-aiutatemi-a-salvare-nicolas-primocanale-it","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/343056\/","title":{"rendered":"Depakin introvabile nelle farmacie, l&#8217;appello di una mamma: &#8220;Aiutatemi a salvare Nicolas&#8221; &#8211; Primocanale.it"},"content":{"rendered":"<p>\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" title=\"A Nicolas \u00e8 stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche\" src=\"https:\/\/www.primocanale.it\/images\/webp_images\/mariateresaenicholasp26902p50334.webp\" alt=\"Maria Teresa insieme al figlio disabile Nicolas\" itemprop=\"image\" class=\"img-fluid jch-lazyload\" width=\"1530\" height=\"900\"\/>A Nicolas \u00e8 stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche<\/p>\n<p>&#8220;Aiutatemi non posso rischiare di veder morire mio figlio per una crisi epilettica perch\u00e9 l&#8217;Italia non mi garantisce il Depakin granulare il farmaco antiepilettico salvavita che assume da sempre&#8221;. E&#8217; il grido d&#8217;aiuto di Maria Teresa attraverso Primocanale: &#8220;Da novembre ho fatto il giro di tutte le farmacie di Genova, del Basso Piemonte e anche del Vaticano dove ho trovato due scatole pagandole 50 euro mentre in Italia sono gratuite, se non trovo il Depakin granulare, l&#8217;unico che Nicolas pu\u00f2 prendere, finiamo al pronto soccorso&#8221;. Una richiesta d&#8217;aiuto su una carenza che riguarda centinaia di famiglie in Italia.<\/p>\n<p>La storia di Nicolas raccontata da Primocanale<\/p>\n<p>La storia di Nicolas era stata raccontata nel marzo 2025 nel programma &#8216;<a href=\"https:\/\/www.primocanale.it\/sanit%C3%A0\/52678-genova-people-mamme-figli-disabili-malattie-rare.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">People &#8211; Cambia il tuo punto di vista<\/a>&#8216;. &#8220;A Nicolas \u00e8 stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche &#8211; racconta Maria Teresa &#8211; ha 18 anni ma non \u00e8 autonomo in nulla e forse lo step pi\u00f9 difficile del vivere \u00e8 la comunicazione, perch\u00e9 i primi tempi, quando oltretutto mi sono separata, che dovevo lasciare Nicholas col pap\u00e0, non sentirsi dire mamma stai tranquilla, sto bene, \u00e8 stato molto difficile, lo \u00e8 tutt&#8217;oggi per me, forse \u00e8 la cosa pi\u00f9 difficile che vivo&#8221;. Maria Teresa, presidente dell&#8217;associazione &#8220;La disabilit\u00e0 \u00e8 oltre&#8221;, sfida ogni giorno le difficolt\u00e0 del figlio, trasformando dolore in forza per garantire diritti e cure adeguate.\u00a0Una vita a lottare quella di Maria Teresa tra esami, fisioterapia, esenzioni e difficolt\u00e0 varie e una battaglia legale contro gli ospedali che ritiene responsabili della disabilit\u00e0 del figlio e che l&#8217;ha vista vincere il primo grado\u00a0il 30 ottobre 2024.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.primocanale.it\/Disabile%20dopo%20il%20parto%20rifiutato%20da%20tutti%20i%20licei,%20l\" inclusione=\"\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Disabile dopo il parto rifiutato da tutti i licei, l&#8217;inclusione negata a Nicolas<\/a>Non solo Nicolas: denunce in tutta Italia<\/p>\n<p>La storia di Maria Teresa non \u00e8 isolata. Genitori da Milano a Crotone denunciano la stessa carenza di Depakin granulare: mamme che girano l&#8217;Europa per scorte, o che dividono dosi con altre famiglie. A Genova, <strong>Marco Macr\u00ec<\/strong>, pap\u00e0 di un bimbo epilettico e presidente di &#8220;Genova Inclusiva&#8221; ha scritto una lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella: &#8220;Non possono pagare i bambini, era un&#8217;emergenza annunciata. Chiediamo ripristino urgente e un canale per le famiglie&#8221;.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.primocanale.it\/sanit%C3%A0\/62376-carenza-farmaci-epilessia-bambini-marco-macr%C3%AC-lettera-sergio-mattarella.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">&#8220;Terapie salvavita saltano per carenza farmaci&#8221;, la lettera-denuncia di un padre a Mattarella<\/a>Nicolas e il Depakin da una vita<\/p>\n<p>Nicolas, 18 anni, prende Depakin in versione granulare fin dai 4 mesi di vita. &#8220;\u00c8 l&#8217;unico formato che riesce a deglutire per via della sua disfagia &#8211; spiega Maria Teresa &#8211; a fine novembre \u00e8 iniziato l&#8217;incubo: &#8220;Il farmacista mi ha detto che faceva fatica a trovarlo, ho attivato due volte la procedura SOS con la casa farmaceutica attraverso la farmacia e il farmaco \u00e8 arrivato ma ora \u00e8 impossibile ordinarlo in farmacia&#8221;.<\/p>\n<p>Giro folle tra farmacie e Vaticano<\/p>\n<p>Da allora, Maria Teresa ha setacciato tutte le farmacie di Genova e persino alcune in Piemonte. Il viaggio pi\u00f9 assurdo? Fino alla farmacia della Citt\u00e0 del Vaticano: &#8220;Ho trovato due scatole, sufficienti per circa due settimane, me le sono pagate 25 euro l&#8217;una, mentre per mio figlio con l&#8217;esenzione ticket \u00e8 gratuito&#8221;.<\/p>\n<p>Alternative fallite e crisi tornate<\/p>\n<p>Ha provato alternative, come la pastiglia, ma senza successo: &#8220;L&#8217;ho rotta per fargliela deglutire, ma non funziona come l&#8217;originale, ho visto tornare le crisi epilettiche al risveglio, che non vedevo da anni ed \u00e8 successo a tanti altri ragazzi come lui&#8221;. Per un paziente come Nicolas, spiega la mamma, cambiare antiepilettico \u00e8 pericoloso: &#8220;La neuropsichiatra che lo ha seguito mi ha sempre detto di non modificare la terapia. Esistono pastiglie e sciroppo, ma non per chi ha problemi di deglutizione&#8221;.<\/p>\n<p>Risposte evasive dalla casa farmaceutica<\/p>\n<p>&#8220;Ho scritto direttamente alla casa farmaceutica ma la risposta \u00e8 stata aleatoria, mi hanno scritto di distribuzione controllata per rallentamenti nello stabilimento, invitandomi a consultare il sito Aifa e a fare la procedura d&#8217;urgenza, che il farmacista ha gi\u00e0 attivato due volte e che ora non posso pi\u00f9 fare&#8221;.<\/p>\n<p>Scorta precaria e incubo Pronto Soccorso<\/p>\n<p>Al momento Maria Teresa ha una scorta di 6 scatole, \u00e8 coperta per un mese e mezzo. &#8220;E poi? Non si possono lasciare famiglie in queste condizioni, senza sapere come aiutare i figli. Non voglio pensare a cosa potrebbe succedere: se tornassero le crisi, l&#8217;unica opzione sarebbe il Pronto Soccorso, sperando che l\u00ec ce l&#8217;abbiano&#8221;.<\/p>\n<p>Cosa dice il sito Aifa<\/p>\n<p>Consultando il <a href=\"https:\/\/www.aifa.gov.it\/web\/guest\/farmaci-carenti\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">sito Aifa<\/a> (aggiornato al 6 febbraio 2026), non esiste un equivalente n\u00e9 un trattamento alternativo per il Depakin granulare. Tutte le formulazioni (100 mg, 250, 500, 750, 1000 mg) sono nell&#8217;elenco dei farmaci carenti e importabili dall&#8217;estero per le strutture sanitarie. Per il 250 mg \u2013 il pi\u00f9 usato \u2013 si segnala carenza per &#8220;elevata richiesta&#8221;; per gli altri, &#8220;problemi produttivi con distribuzione contingentata&#8221;, con fine presunta tra il 28 febbraio e il 31 marzo. &#8220;Peccato che a dicembre parlassero di met\u00e0 gennaio, e ora rinviano senza date precise&#8221; denuncia Maria Teresa.<\/p>\n<p>L&#8217;appello alle istituzioni<\/p>\n<p>L&#8217;appello \u00e8 forte e diretto: &#8220;Chiedo aiuto a chiunque: dall&#8217;azienda all&#8217;Aifa, al Ministro della Salute e alla Regione Liguria, mi serve aiuto per non lasciare mio figlio, cos\u00ec come altri giovani, senza un farmaco salvavita&#8221;.<\/p>\n<p>La risposta della Regione<\/p>\n<p>Sull&#8217;appello Primocanale ha interpellato l&#8217;assessore regionale alla sanit\u00e0 <strong>Massimo Nicolo&#8217;<\/strong> ecco quanto ha risposto: &#8220;In merito alla carenza del Depakin granulare, mi sono recato mercoled\u00ec scorso presso la sede di AIFA per discutere in modo specifico della situazione e per ottenere aggiornamenti operativi sulle procedure gi\u00e0 attivate dall\u2019Agenzia. Nel corso dell\u2019incontro \u00e8 stato confermato che si tratta di una criticit\u00e0 di carattere nazionale, che interessa tutte le Regioni e coinvolge un numero significativo di pazienti sul territorio italiano. AIFA ha ribadito l\u2019impegno dell\u2019Agenzia a monitorare costantemente l\u2019evoluzione della disponibilit\u00e0 del Depakin granulare, attraverso aggiornamenti continui.<br \/>In questo quadro si inserisce anche la nota informativa diffusa dal titolare dell\u2019autorizzazione, in accordo con AIFA, che conferma una ridotta disponibilit\u00e0 del Depakin in formulazione granulare a rilascio modificato. La carenza \u00e8 legata a una limitata capacit\u00e0 produttiva presso il sito di fabbricazione del prodotto finito e il ripristino della normale distribuzione \u00e8 attualmente previsto nei primi mesi del 2026. <br \/>AIFA ha inoltre indicato le modalit\u00e0 straordinarie per l\u2019approvvigionamento del farmaco in caso di irreperibilit\u00e0 nel normale canale distributivo e ha richiesto il supporto dei professionisti sanitari per una prescrizione e una dispensazione responsabili, limitate ai quantitativi strettamente necessari a garantire la continuit\u00e0 terapeutica.<br \/>Questo confronto con AIFA ha avuto l\u2019obiettivo di rafforzare il coordinamento con la Regione e con le strutture sanitarie territoriali, cos\u00ec da rendere realmente operative e tempestive le procedure gi\u00e0 previste e garantire la continuit\u00e0 terapeutica a tutti quei pazienti che non possono in alcun modo interrompere una terapia salvavita&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A Nicolas \u00e8 stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche &#8220;Aiutatemi&hellip;\n","protected":false},"author":3,"featured_media":343057,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[175],"tags":[5259,114923,199996,199995,11446,110465,14162,239,1537,90,89,14943,75264,62410,104541,5133,240],"class_list":["post-343056","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salute","tag-aifa","tag-antiepilettico","tag-carenza-farmaco","tag-depakin","tag-disabili","tag-epilessia","tag-genova","tag-health","tag-it","tag-italia","tag-italy","tag-liguria","tag-maria-teresa","tag-nicholas","tag-primocanale","tag-pronto-soccorso","tag-salute"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@it\/116031388696150134","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343056","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=343056"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343056\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/343057"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=343056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=343056"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=343056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}