di
\n Redazione Salute<\/p>\n
Fra attese, battute d’arresto e ripartenze, pazienti e medici spiegano la quotidianit\u00e0 e le nuove opportunit\u00e0 di cura per queste neoplasie del sangue<\/p>\n
Niente pi\u00f9 lotta al cancro. Basta guerre alla malattia, sia perch\u00e9 i combattimenti armati (purtroppo) sono una realt\u00e0 pi\u00f9 o meno vicina ai nostri confini nazionali, sia perch\u00e9 la metafora bellica porta con s\u00e9 anche il concetto di vincitori e vinti. E quando si parla di tumore, pazienti e familiari non si sentono necessariamente vincenti se guariscono, perch\u00e9 il percorso lungo e difficile pu\u00f2 avere conseguenze pesanti. N\u00e9 tantomeno rientrano fra i perdenti se il malato soccombe in battaglia. Nasce da questa premessa una nuova campagna d’informazione e sensibilizzazione incentrata sulla metafora degli scacchi<\/b>, per rappresentare l\u2019esperienza di chi convive con il linfoma non Hodgkin<\/b> e di chi lo studia, come una partita fatta di attese, battute d\u2019arresto e ripartenze<\/b>, in cui ogni scelta conta. Una partita in cui un nuovo pezzo, il ponte, si fa simbolo di un futuro pi\u00f9 prossimo dove la ricerca scientifica apre la strada a nuove opzioni terapeutiche, come gli anticorpi bispecifici<\/a>, in grado di migliorare la cura e la qualit\u00e0 di vita dei pazienti affetti da linfoma. L’iniziativa \u00abScacco al linfoma. Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura\u00bb \u00e8 promossa da Abbvie, con la partecipazione di AIL (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma), FIL (Federazione Italiana Linfomi) e GFIL (Gruppo Italiano Infermieri Linfomi).\u00a0 Sul il sito web www.scaccoallinfoma.it<\/b><\/a>\u00a0le persone interessate possono trovare informazioni sui linfomi e materiali utili, con video-storie di pazienti e\u00a0interviste agli esperti.<\/p>\n Linfomi non Hodgkin, indolenti e aggressivi<\/p>\n I linfomi non Hodgkin comprendono oltre 50 forme divers<\/b>e, suddivise in due grandi gruppi in base al comportamento clinico: gli indolenti, a crescita lenta<\/b> (circa il 45% dei casi), con cui i pazienti possono convivere molti anni, e gli aggressivi, a crescita rapida<\/b> ma spesso ben responsivi alle terapie, tanto che oltre la met\u00e0 dei pazienti pu\u00f2 guarire. Tra i linfomi aggressivi, il linfoma diffuso a grandi cellule B <\/b>\u00e8 il sottotipo pi\u00f9 frequente, si presenta con linfonodi ingrossati e a rapida crescita in varie sedi e pu\u00f2 coinvolgere anche organi extralinfatici: se ne stimano circa 150.000 nuovi casi l\u2019anno<\/b> nel mondo e 4.400 in Italia<\/b>. Tra i linfomi indolenti, il linfoma follicolare<\/b> \u00e8 il pi\u00f9 comune: la prognosi viene valutata tramite l\u2019indice FLIPI e la malattia \u00e8 caratterizzata da elevato rischio di recidiva<\/b> e da una progressiva resistenza alle terapie convenzionali<\/b>, con riduzione della sopravvivenza libera da progressione a ogni nuova linea di trattamento. \u00abSi tratta di due patologie con scenari differenti – spiega\u00a0Marco Ladetto, professore ordinario di Ematologia all’Universit\u00e0 del Piemonte Orientale e direttore dell’Ematologia presso l’Azienda ospedaliera universitaria Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria<\/b> -. Se parliamo di recidiva, ci riferiamo a un linfoma che, anche dopo aver ottenuto una risposta ottimale completa, si manifesta di nuovo. Un linfoma refrattario \u00e8 invece la condizione in cui un paziente, pur effettuando una terapia efficace, non ottiene risposta. Nei linfomi diffusi a grandi cellule B la recidiva<\/b>, se si manifesta, compare abbastanza precocemente, quasi sempre entro mesi o pochi anni dalla remissione<\/b>; nel linfoma follicolare, le cellule quiescenti possono sopravvivere a lungo e dare origine a una recidiva a distanza anche di decenni<\/b>\u00bb.
Il linfoma diffuso a grandi cellule B<\/p>\n Nonostante oggi, in pima linea, nel linfoma diffuso a grandi cellule B si possano ottenere risposte durature e buoni tassi di guarigione<\/b>, la gestione dei pazienti con linfoma non Hodgkin diventa sempre pi\u00f9 complessa dopo ogni recidiva<\/b>. \u00c8 fondamentale un percorso di cura appropriato, basato su una rete di sostegno che accompagni il paziente dal punto di vista fisico, nutrizionale ed emotivo e lo aiuti anche nell\u2019organizzazione pratica del trattamento e dei controlli. \u00abLe aspettative per i pazienti stanno profondamente cambiando, per molti \u00e8 possibile una guarigione<\/b> o mantenere una buona qualit\u00e0 di vita pur con una forma cronica di linfoma – sottolinea Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL<\/b> -. I linfomi restano patologie complesse e non sempre semplici da gestire. Soprattutto non \u00e8 facile accettare una diagnosi di linfoma e l\u2019impatto sulla qualit\u00e0 della vita del paziente, ma anche dei famigliari e dei caregiver, \u00e8 molto significativo. Fortunatamente, negli ultimi anni sono arrivati trattamenti innovativi come gli anticorpi bispecifici che offrono possibilit\u00e0 di cura anche per i pazienti recidivati\/refrattari che fino a poco tempo fa non avevano altre opzioni terapeutiche disponibili<\/b>. In questo scenario, la missione di AIL \u00e8 quella di offrire ascolto ai pazienti e alle loro famiglie ed essere costantemente al loro fianco in maniera concreta, in primo luogo sostenendo la ricerca scientifica, poi con le Case AIL, i servizi di mobilit\u00e0, il sostegno psicologico al paziente e al caregiver, l\u2019aiuto economico e per tutte le questioni burocratiche che ostacolano la vita del paziente e aumentano lo stress e la sofferenza\u00bb. Aiuto prezioso da infermieri e gruppi di pazienti<\/p>\n Fin dalla diagnosi, nel percorso clinico assistenziale del paziente con linfoma, fondamentali la figura del caregiver e dell\u2019infermiere. \u00abL\u2019infermiere, oltre al ruolo tecnico quale professionista sanitario, ha un ruolo di \u201cponte\u201d comunicativo – ricorda\u00a0Giuliana Nepoti, responsabile della Commissione GIFIL – Gruppo infermieri Fondazione italiana linfomi, research nursing di Ematologia, Policlinico Sant\u2019Orsola di Bologna <\/b>-. Gli infermieri sono le figure a cui si rivolgono i pazienti per le domande che non hanno osato fare al medico<\/b>. Il nostro ruolo \u00e8 trasformare la paura in consapevolezza, educando il malato a riconoscere i segnali d\u2019allarme e normalizzando il percorso di cura. La presa in carico \u00e8 totale, inizia dal momento della diagnosi e termina nel momento in cui il paziente \u00e8 affidato al follow up\u00bb. Il tipo di linfoma condiziona non solo la scelta della terapia, ma la qualit\u00e0 di vita del paziente <\/b>e, indirettamente, quella del suo caregiver. Tante le sfide, fisiche ed emotive, da affrontare. \u00abShock alla diagnosi, ansia, senso di isolamento e solitudine, sensazione di perdita della normalit\u00e0 e difficolt\u00e0 quotidiane a mantenere i ritmi consueti lavorativi e familiari – commenta Giuseppe Gioffr\u00e9, rappresentante AIL nazionale e referente FIL del Gruppo pazienti linfomi AIL-FIL<\/b> -. Il gruppo pazienti in questo senso offre supporto ai pazienti e alla famiglia per condividere paure connesse alla recidiva, e speranze, legate ai nuovi trattamenti, aiutando il malato e il suo caregiver ad adattarsi ai cambiamenti delle dinamiche familiari e al complesso percorso di cura\u00bb.<\/p>\n Come si usano, oggi, gli anticorpi bispecifici<\/p>\n
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\u00abAttualmente, grazie all\u2019avvento delle terapie cellulari CAR-T e degli anticorpi bispecifici, le prospettive dei pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma follicolare recidivati\/refrattari sono migliorate – dice\u00a0Caterina Patti, direttrice dell’Oncoematologia agli Ospedali riuniti \u00abVilla Sofia-Cervello\u00bb di Palermo<\/b>\u00a0-. Inoltre, queste terapie innovative non sono solo pi\u00f9 efficaci, ma meno tossiche, pertanto garantiscono un miglioramento della quotidianit\u00e0 del paziente. Le terapie innovative (CAR-T e anticorpi bispecifici) hanno portato con s\u00e9 eventi avversi molto diversi da quelli attesi con la tradizionale chemioterapia che richiedono un monitoraggio intensivo protetto. Tutto questo ha indotto gli ematologi a costituire gruppi multidisciplinari coinvolti nella gestione dei pazienti e che partecipano attivamente al percorso diagnostico terapeutico, ben standardizzato e pianificato\u00bb.<\/p>\n