I protagonisti<\/b><\/p>\n
Il documentario d\u00e0 voce a tre ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e alle loro famiglie<\/b>, mettendo al centro l\u2019esperienza umana nella sua interezza. Emergono i talenti, le relazioni, il rapporto con un corpo che cambia e che progressivamente perde forza, il desiderio di autonomia e le aspettative per il futuro. Dalla testimonianza di Luca, diciannove anni<\/b>, si percepisce il rifiuto di lasciarsi definire esclusivamente dalla patologia<\/b>.\u00a0
\u00abSono una persona che non si arrende e continua a porsi obiettivi e ad affrontare le difficolt\u00e0 con un atteggiamento combattivo\u00bb racconta.\u00a0
\u00abPenso molto al futuro e penso che davvero serva pi\u00f9 attenzione per gli adolescenti con la Duchenne\u00bb, sono le parole di Hermes, quattordici anni<\/b>, un adolescente con il desiderio di essere visto e ascoltato non solo come paziente, ma come ragazzo.\u00a0
Enrico, vent\u2019anni<\/b>, porta nel documentario una testimonianza legata all\u2019idea di accettazione e di partecipazione attiva alla vita. Attraverso la sua passione per il powerchair football<\/b>, racconta come lo sport possa diventare uno spazio di libert\u00e0, di espressione e di autonomia, anche quando il corpo non risponde come quello degli altri. \u00abNonostante i momenti difficili, \u00e8 importante apprezzare quello che si pu\u00f2 fare e non buttarsi gi\u00f9 se non si riesce a farlo come fanno gli altri\u00bb.
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Il punto di vista dei genitori<\/b><\/p>\n
Accanto alle storie dei ragazzi, il documentario lascia spazio anche allo sguardo dei genitori, che accompagnano i figli in questo percorso complesso. Le loro testimonianze raccontano una quotidianit\u00e0 fatta di cura, di adattamenti continui e di preoccupazioni per il futuro, ma anche di speranza e di fiducia nelle potenzialit\u00e0 dei propri figli. I genitori parlano del delicato equilibrio tra protezione e autonomia, del dolore nel vedere il corpo dei figli cambiare e della forza necessaria per sostenere i loro sogni, senza spegnerli.\u00a0Crescere con la Duchenne<\/b> restituisce un ritratto profondamente umano dell\u2019adolescenza e della giovane et\u00e0 adulta vissute con una malattia rara<\/b>. Le storie di Luca, Hermes ed Enrico mostrano come, pur partendo da condizioni simili, ogni percorso sia unico e personale. Il documentario invita a guardare oltre la diagnosi e a riconoscere i ragazzi come individui completi, portatori di desideri, talenti e progetti di vita.<\/p>\n
Distrofia di Duchenne: aumenta la sopravvivenza<\/b><\/p>\n
\u00abIn assenza di distrofina, il tessuto muscolare viene progressivamente sostituito da tessuto fibroso o adiposo, con una perdita graduale della funzione muscolare che coinvolge anche il cuore e i muscoli respiratori <\/b>\u2013 spiega Eugenio Mercuri<\/b>, direttore del Dipartimento della Salute della donna, del bambino del Policlinico Gemelli, ordinario di Neuropsichiatria infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore -. Fino a qualche anno fa la sopravvivenza non superava i 18 anni, mentre oggi, grazie agli standard di cura che sono diventati pratiche cliniche consolidate, la media della sopravvivenza \u00e8 attorno ai 30 anni e un numero crescente supera questa soglia<\/b>. Negli ultimi decenni l\u2019evoluzione delle terapie ha modificato in modo significativo la storia naturale della malattia<\/b>. L\u2019introduzione di steroidi prima, e negli ultimi anni di altre terapie, come terapie che agiscono a livello genico o direttamente sul muscolo<\/b>, ha permesso di rallentare la progressione, posticipando tappe funzionali che in passato venivano perse precocemente. Se un tempo la perdita della capacit\u00e0 di camminare avveniva intorno ai 7-8 anni, oggi mediamente si verifica intorno ai 14 anni\u00bb.<\/p>\n
L\u2019adolescente con distrofia di Duchenne<\/b><\/p>\n
Nonostante i recenti progressi, si tratta tuttavia di una patologia ancora molto seria e preoccupante<\/b>, che richiede un approccio multidisciplinare e continuo, soprattutto nel delicato passaggio dall\u2019infanzia all\u2019et\u00e0 adulta. \u00abL\u2019adolescenza rappresenta un momento particolarmente sensibile, in cui la gestione della distrofia muscolare di Duchenne richiede attenzione non solo alla stabilizzazione clinica, ma anche alla qualit\u00e0 della vita e all\u2019inclusione sociale<\/b> \u2013 continua Mercuri<\/b> -. I trattamenti a base di steroidi, pur essendo fondamentali, sono associati a effetti collaterali importanti che incidono sulla salute dell\u2019osso, sulla crescita, e sullo sviluppo puberale, spesso ritardato fino ai 18-19 anni. Dal punto di vista emotivo, il confronto con i coetanei pu\u00f2 essere difficile, soprattutto quando i pazienti si vedono circondati da ragazzi alti e con barba, mentre il proprio corpo rimane pi\u00f9 piccolo e infantile. Questo ha un forte impatto sulla percezione di s\u00e9 e sulla qualit\u00e0 della vita. Da qui lo sviluppo di nuovi farmaci steroidei che hanno meno impatto sull\u2019osso o sulla crescita pur mantenendo gli effetti benefici degli steroidi convenzionali\u00bb.<\/p>\n
Nuove prospettive terapeutiche<\/b><\/p>\n
La ricerca sta compiendo significativi passi avanti. \u00abLa nuova frontiera \u00e8 rappresentata da farmaci innovativi e terapie spesso mirate ad aumentare la produzione di distrofina<\/b>, considerata anche un importante biomarcatore della malattia. Accanto a questi, si stanno sviluppando farmaci che agiscono direttamente sul muscolo, riducendone l\u2019infiammazione<\/b>. A differenza degli Stati Uniti che vantano un numero maggiori di farmaci a disposizione, attualmente in Europa \u00e8 stato approvato un unico farmaco con azione antinfiammatoria sul muscolo, mentre molte altre molecole sono in fase di sperimentazione. Questi trattamenti non sono risolutivi, ma consentono una stabilizzazione e un rallentamento della progressione della malattia per<\/b> allungare ulteriormente l\u2019aspettativa di vita di questi pazienti e al contempo migliorarne la qualit\u00e0 della vita\u00bb, conclude Mercuri<\/b>.\u00a0<\/p>\n
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