di
\n Floriana Rullo<\/p>\n
La 19enne di Forno canavese lotta con la la malformazione di Chiari 1. Ora la famiglia chiede aiuto al Governo. Il racconto della madre sui social<\/p>\n
\u00abNon volevo sottoporre Rebecca <\/b>alla quindicesima operazione cranica, ho tentato tutti gli approcci conservativi esistenti, ma niente ha migliorato la sua condizione. Luned\u00ec avrebbe dovuto avvenire la presa in carico neurochirurgica in Spagna. \u00c8 stata cancellata perch\u00e9 noi non possiamo sicuramente essere presso la sua clinica dato che non abbiamo ancora le autorizzazioni necessarie per il trasporto protetto e per il rimborso. Noi genitori non possiamo minimamente far pi\u00f9 fronte a spese mediche di questo livello\u00bb. Alessia Uifuzzi<\/b> \u00e8 la mamma di Rebecca, Caligiuri<\/b>, 20 anni, di Forno Canavese<\/b>. LA sua vita \u00e8 stata una lotta contro una malattia rara che l’ha sottoposta a 14 interventi chirurgici al cervello <\/b>e la costringe a convivere con un quadro clinico che la medicina italiana ha impiegato anni a riconoscere, tra diagnosi errate e ritardi che hanno lasciato segni profondi.<\/p>\n
Sei patologie<\/p>\n
\u00abLa sua condizione si \u00e8 aggravata – dice la mamma -. I neurochirurghi e tutta l’equipe sono pronti a prenderla in carico urgentemente. Serve un trasporto aereo medicalizzato e tutela da parte del nostro sistema sanitario\u00bb. Ma i costi per curare Rebecca si aggirano sui 100mila euro<\/b>, senza contare i mille euro al giorno di degenza<\/b>. \u00abNoi non possiamo far fronte alle spese esorbitanti e se non ci viene incontro la sanit\u00e0 italiana, lei muore<\/b>. Dobbiamo fare l’impossibile e sperare\u00bb, dice Alessia.\u00a0
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n<\/p>\n
Le patologie di Rebecca sono sei. La Malformazione di Chiari 1 <\/b>comprime il cervelletto e altera la circolazione del liquido cerebrospinale. La Sindrome di Ehlers-Danlos<\/b> (hEDS) rende i tessuti connettivi estremamente fragili. L’Instabilit\u00e0 Cranio-Cervicale <\/b>(CCI) schiaccia i nervi a ogni minimo movimento del collo. La Malattia di Lyme Cronica<\/b> intacca il sistema immunitario e provoca dolori incessanti. La MALS \u2014 sindrome da compressione arteriosa mesenterica \u2014 era stata inizialmente scambiata per anoressia nervosa<\/b>. L’Encefalite Mialgica<\/b> (ME\/CFS) spegne ogni riserva di energia vitale. A tutto questo si aggiungono disfunzioni organiche multiple che rendono difficile anche solo mangiare, dormire, respirare. La malformazione cranica \u00e8 stata individuata solo di recente grazie a specialisti negli Stati Uniti, dopo anni di errori diagnostici in Italia.\u00a0<\/p>\n
Un’associazione per Rebecca<\/p>\n
Anche per questo sua madre ha fondato \u00abRise Up ODV\u00bb<\/b>, un’associazione di volontariato nata per garantire a Rebecca le cure necessarie e per essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che affrontano le malattie invisibili nel silenzio e nella solitudine. \u00abLa nuova data potrebbe essere potenzialmente ad aprile perch\u00e9 serve la cooperazione di 3 equipe <\/b>essendo il caso molto complesso ed essendo anche sopraggiunte nuove alterazioni ematiche da valutare prima della chirurgia- spiega ancora la madre-. Obiettivamente non sappiamo in che condizioni, potenzialmente anche irreversibili con scadenza per la vita, potrebbe arrivare a tale data. Rebecca presenta vomito neurologico incoercibile, paralisi degli arti intermittente in base ai movimenti del collo, dolori fortissimi al collo, disfagia marcata che le impedisce di alimentarsi adeguatamente. Tutto questo in correlazione a fortissima reattivit\u00e0 farmacologica dovuta a disfunzione neuro immunologica documentata. Ogni tentativo farmacologico deve avvenire in un ambiente\u00a0 protetto e pronto ad intervenire nel modo adeguato. Non possiamo permetterci alcun ricovero ospedaliero in Italia perch\u00e9 ogni spostamento genera peggioramento dell’assetto cranio cervicale. In<\/b>\u00a0Spagna c’\u00e8 l’unico centro in Europa in grado\u00a0 gestire\u00a0 un caso cos\u00ec grave. Io e mio marito siamo totalmente impotenti, possiamo solo sollecitare a destra e sinistra, mandare email, fare telefonate e pregare Dio che non ci abbandoni\u00bb.<\/p>\n