{"id":4146,"date":"2025-07-23T22:31:16","date_gmt":"2025-07-23T22:31:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/4146\/"},"modified":"2025-07-23T22:31:16","modified_gmt":"2025-07-23T22:31:16","slug":"malattie-rare-e-come-curarle-straface-elenca-chiavi-per-il-successo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/4146\/","title":{"rendered":"Malattie rare e come curarle, Straface elenca chiavi per il successo"},"content":{"rendered":"

CATANZARO<\/strong> Potenziare e riorganizzare l\u2019intero sistema regionale dedicato alle malattie rare, garantendo cure sempre pi\u00f9 tempestive, qualificate e accessibili per pazienti affetti da patologie complesse e invalidanti. Consolidare la rete esistente, implementando innovazione terapeutica, ricerca e continuit\u00e0 assistenziale, con un\u2019attenzione particolare alle patologie respiratorie rare come la Fibrosi Polmonare, gi\u00e0 riconosciuta come ambito di intervento prioritario nella programmazione regionale. Riconoscere e valorizzare l\u2019eccellenza della pneumologia calabrese quale leva strategica per arrestare la migrazione sanitaria e affermare la Calabria come polo di riferimento interregionale. Sono gli obiettivi primari della sanit\u00e0 calabrese, elencati da Pasqualina Straface, Presidente della Terza Commissione regionale Sanit\u00e0 e Attivit\u00e0 Sociali riunitasi oggi. \u00abObiettivi \u2013 sottolinea \u2013 che ci ispirano, che ci guidano e che sorreggono il percorso di potenziamento e riorganizzazione della rete regionale delle malattie rare. Si va verso una legge a favore dei pazienti e loro caregiver che guardi ad un approccio multidisciplinare\u00bb. Insieme alle testimonianze dei pazienti affetti da queste malattie, in Terza Commissione \u00e8 stata ascoltata l\u2019Associazione \u201cInsieme per un respiro\u201d, presieduta dall\u2019avvocato Valeria Cioffi, che da anni \u00e8 impegnata nella tutela dei pazienti affetti da patologie respiratorie rare e invalidanti. \u00c8 stato ribadito il metodo che vuole perseguire la Regione: garantire ascolto, partecipazione e percorsi condivisi di sviluppo. \u00abContinueremo ad ascoltare tutte le realt\u00e0 coinvolte \u2013 evidenzia la Presidente \u2013 per costruire un sistema sempre pi\u00f9 inclusivo e capace di rispondere alle reali esigenze dei cittadini calabresi\u00bb.<\/p>\n

Il focus sulla fibrosi polmonare e il primato di Germaneto<\/strong><\/p>\n

Al centro della programmazione regionale c\u2019\u00e8 sicuramente la ricerca sulla fibrosi polmonare: \u00abSi tratta \u2013 aggiunge Straface \u2013 di un percorso programmatico gi\u00e0 avviato dalla Regione Calabria, che nel Programma Operativo Sanitario 2022-2025 ha individuato tra le priorit\u00e0 generali del sistema sanitario regionale il miglioramento dell\u2019accesso e della diagnosi alla cura per le malattie croniche rare. In tale ambito si inserisce il DCA con il quale \u00e8 stata riorganizzata la rete regionale delle malattie rare ed \u00e8 stato avviato il riordino del Piano Malattie Rare 2024-2026, in coerenza con gli indirizzi nazionali. Tra i vari interventi previsti, l\u2019aggiornamento delle malattie rare riconosciute ai fini dell\u2019assistenza specialistica, includendo la Fibrosi Polmonare Idiopatica come una delle forme pi\u00f9 gravi di fibrosi polmonare\u00bb. Eccellenza del settore \u00e8 l\u2019Ospedale di Germaneto, a Catanzaro: \u00abPer la Fibrosi Polmonare Idiopatica \u2013 prosegue la Consigliera regionale \u2013 \u00e8 individuato come centro di riferimento regionale l\u2019Unit\u00e0 Operativa Complessa di Pneumologia dell\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria Renato Dulbecco di Catanzaro presso il Policlinico di Germaneto. Si tratta dell\u2019unica clinica pneumologica universitaria della Calabria, affidata al Prof. Girolamo Pelaia, figura di altissimo rilievo accademico e scientifico, professore ordinario di Malattie dell\u2019Apparato Respiratorio, nonch\u00e9 direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell\u2019Apparato Respiratorio e direttore dell\u2019U.O.C. di Pneumologia che tratta anche malattie rare polmonari in generale. Un centro che rappresenta una vera e propria novit\u00e0 per la sanit\u00e0 calabrese, in grado di richiamare pazienti anche da altre regioni, come la vicina Sicilia, contribuendo in modo determinante a fermare la migrazione sanitaria nel campo delle patologie polmonari rare\u00bb.<\/p>\n

Calabria eccellenza nel trattamento della malattia<\/p>\n

I processi di cura per la Fibrosi Polmonare Idiopatica sono in continuo avanzamento grazie anche alla disponibilit\u00e0 di farmaci innovativi come Nintedanib, eccellente antifibrotico rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale, che ha determinato un significativo allungamento e miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei pazienti. L\u2019unica azienda farmaceutica produttrice ha riconosciuto che il centro calabrese diretto dal Prof. Pelaia \u00e8 tra i maggiori centri italiani per numero di prescrizioni. Il reparto, inoltre, \u00e8 estremamente attivo nella divulgazione scientifica e nella sensibilizzazione, partecipando a importanti iniziative nazionali e internazionali.<\/p>\n

(In copertina la pneumologa Dottoressa Giusy Marrazzo)<\/p>\n

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