{"id":478421,"date":"2026-05-07T06:46:15","date_gmt":"2026-05-07T06:46:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/478421\/"},"modified":"2026-05-07T06:46:15","modified_gmt":"2026-05-07T06:46:15","slug":"sergio-muniz-la-compagna-e-il-figlio-bambino-farfalla-quattro-casi-al-mondo-non-ci-arrendiamo-primocanale-it","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/478421\/","title":{"rendered":"Sergio Muniz, la compagna e il figlio ‘bambino farfalla’: “Quattro casi al mondo, non ci arrendiamo” – Primocanale.it"},"content":{"rendered":"

“Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, \u00e8 uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo”. Sergio Muniz<\/strong>, attore, modello, musicista da anni residente in Liguria con la compagna ligure Morena<\/strong>\u00a0lo dice con calma mentre racconta la storia del figlio a ‘People – Cambia il tuo punto di vista’, la trasmissione del marted\u00ec sera. E’ un dato di realt\u00e0 che arriva dopo lo smarrimento. “Ti senti spiazzato – aggiunge – come se tutto si fermasse per un attimo”.<\/p>\n

All\u2019inizio, per\u00f2, non sembra questo. Sembra altro. Una cosa piccola. Una bollicina sul dito di un neonato. Nulla che faccia pensare a una malattia. “Ci dissero che si succhiava il dito in utero” racconta Morena e per qualche giorno quella spiegazione tiene insieme tutto. Tiene insieme la speranza. Poi le bollicine non passano. Ne arrivano altre. E l\u2019ospedale diventa un tempo sospeso vissuto durante la pandemia. “Ogni giorno ci dicevano domani uscite – ricorda – e invece restavamo l\u00ec, sempre un giorno in pi\u00f9”.<\/p>\n

All\u2019inizio resta ancora l\u2019idea che sia qualcosa di transitorio. “Uno si aggrappa a qualsiasi cosa – dice Morena – ti dici che passer\u00e0, che non pu\u00f2 essere altro”. Poi le parole cambiano. Si fanno pi\u00f9 lente, pi\u00f9 pesanti. Fino alla diagnosi, arrivata mesi dopo: epidermolisi bollosa, sindrome dei bambini farfalla.<\/p>\n

“Un caso su un milione”<\/p>\n

“All\u2019inizio ci avevano detto che poteva essere un caso su un milione ma che era una eventualit\u00e0 rarissimaa visto che in famiglia non avevamo casi – raccontano – e noi ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilit\u00e0”. Poi per\u00f2 la conferma arriva davvero. E con lei arriva anche il vuoto. “\u00c8 come se per un attimo non capissi pi\u00f9 niente – dice Morena – ti sembra irreale”. “Poi per\u00f2 guardi tuo figlio – aggiunge Sergio – e l\u00ec capisci che devi esserci, punto”.<\/p>\n

La forma \u00e8 rarissima. “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro, \u00e8 una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non \u00e8 cosi grave come altre”.<\/p>\n

“Il primo impatto \u00e8 uno choc, ma poi reagisci”<\/p>\n

“Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio – dice Muniz – \u00e8 uno choc vero, ti cade tutto addosso\u201d. Poi per\u00f2 qualcosa cambia. “Dopo il primo momento non puoi restare fermo – aggiunge – perch\u00e9 ti rendi conto che lui c\u2019\u00e8 e ha bisogno di te”.<\/p>\n

“C\u2019\u00e8 stato panico, s\u00ec – ammettono – ma anche una specie di lucidit\u00e0 che arriva dopo, come se non ci fosse alternativa”. E da l\u00ec inizia un\u2019altra fase.<\/p>\n

“Abbiamo imparato a vivere nel presente”<\/p>\n

Il tempo cambia forma. Non \u00e8 pi\u00f9 quello lungo delle aspettative, ma quello corto dei giorni. “Abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, a non proiettarci troppo avanti”. E dentro questa nuova dimensione entrano anche momenti di normalit\u00e0 sorprendente. “Lui sta bene in acqua – raccontano – il mare gli piace tantissimo, e gli fa bene. Gi\u00e0 a tre anni nuotava e quando \u00e8 l\u00ec cambia tutto. Si vede proprio che sta bene”.<\/p>\n

“Non abbiamo rinunciato a quello che siamo”<\/p>\n

“Non volevamo smettere di vivere – dice Morena – e non vogliamo che lo faccia lui”. Per questo i viaggi continuano. Anche quelli lunghi. “Siamo andati in India con lui – racconta – perch\u00e9 faceva parte della nostra vita prima, e continua a farne parte adesso”. “Non abbiamo cambiato tutto – aggiunge Muniz – abbiamo solo imparato a stare pi\u00f9 attenti”.<\/p>\n

\"SergioSergio Muniz e la compagna Morena il giorno del primo compleanno del figlio”La rete intorno \u00e8 stata fondamentale”<\/p>\n

“Da soli non ce l\u2019avremmo fatta – dicono entrambi senza esitazione – l’associazione ‘Le Ali di Camilla’ ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all\u2019inizio, quando non sai nemmeno da dove partire. In Italia ci sono solo tre centri a Roma, Milano e Modena che \u00e8 quello dove ci appoggiamo: l\u00ec c\u2019\u00e8 un\u2019\u00e9quipe che studia la malattia e questo fa la differenza”.<\/p>\n

“La ricerca ti d\u00e0 un appiglio”<\/p>\n

“Non c\u2019\u00e8 una cura definitiva ma qualcosa si sta muovendo. Ogni passo \u00e8 importante – aggiunge Muniz – anche quelli piccoli. E spesso quello che si scopre per una malattia pu\u00f2 servire anche ad altre”.<\/p>\n

“Lui lo dice con naturalezza”<\/p>\n

“Nostro figlio \u00e8 cresciuto dentro questa realt\u00e0 – sottolinea Muniz – quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale”. E forse, in qualche modo, lo sta diventando.<\/p>\n

La lezione<\/p>\n

“Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci – concludono – mai”. Perch\u00e9 la malattia c\u2019\u00e8. Ma non occupa tutto lo spazio. E dentro questa storia resta una cosa semplice, ripetuta senza enfasi ma con una forza che non ha bisogno di essere spiegata: “Non possiamo arrenderci”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"“Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, \u00e8 uno choc,…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":478422,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1451],"tags":[266507,1621,1620,266514,203,266506,266509,32216,204,1537,90,89,266510,5997,266511,266508,107209,35739,72086,88351,266513,266512],"class_list":{"0":"post-478421","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-celebrita","8":"tag-bambini-farfalla","9":"tag-celebrita","10":"tag-celebrities","11":"tag-cronaca-salute","12":"tag-entertainment","13":"tag-epidermolisi-bollosa","14":"tag-figlio-muniz-malattia","15":"tag-gaslini","16":"tag-intrattenimento","17":"tag-it","18":"tag-italia","19":"tag-italy","20":"tag-le-ali-di-camila","21":"tag-malattie-rare","22":"tag-modena-centro-ricerca","23":"tag-morena-compagna-muniz","24":"tag-resilienza","25":"tag-ricerca-medica","26":"tag-sergio-muniz","27":"tag-storia-vera","28":"tag-testimonianza-genitori","29":"tag-vita-con-malattia-rara"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@it\/116531953130776839","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/478421","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=478421"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/478421\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/478422"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=478421"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=478421"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=478421"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}