di
\n Simona Marchetti<\/p>\n
Ospite di “People – Cambia il tuo punto di vista” su Primocanale, l’attore spagnolo ha raccontato come lui e la compagna Morena siano riusciti a superare la diagnosi e a vivere una vita il pi\u00f9 possibile normale con il piccolo<\/p>\n
\u00c8 iniziato tutto con una piccola bollicina sul dito<\/b> del figlio appena nato. Nulla di cui preoccuparsi, almeno in apparenza e anche la spiegazione data in ospedale (\u00abci dissero che si succhiava il dito nell\u2019utero\u00bb) sembrava la pi\u00f9 plausibile. Poi per\u00f2 non solo quella bollicina non scompare<\/b>, ma ne compaiono anche altre e, complice la pandemia, i giorni di ricovero si susseguono e sei mesi pi\u00f9 tardi<\/b> arriva la diagnosi: epidermolisi bollosa<\/b>, una malattia genetica altrimenti nota come \u201cla sindrome dei bambini farfalla<\/b>\u201d che colpisce un bambino ogni 17.000 nati<\/b>, ma nella forma distrofica che ha sviluppato il figlio di Sergio<\/b> Muniz<\/b> e della compagna Morena<\/b> Firpo<\/b> esistono solo quattro casi al mondo<\/b>. \u00abQuanto ti nasce un figlio, una cosa del genere non te l\u2019aspetti e il primo impatto \u00e8 uno choc<\/b>, ma poi reagisci, perch\u00e9 ti rendi conto che lui c\u2019\u00e8 e ha bisogno di te<\/b>\u00bb, racconta<\/a> l\u2019attore e modello alla trasmissione \u201cPeople – Cambia il tuo punto di vista<\/b>\u201d su Primocanale<\/b>.\u00a0<\/p>\n \u00abQuando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara<\/b>, ti crolla il mondo addosso, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo farlo\u00bb, gli fa eco la compagna<\/b>. Superato il primo momento di comprensibile panico anche per la rarit\u00e0 della patologia (\u00abci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi<\/b>, appena quattro. \u00c8 una mutazione particolare<\/b>, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile\u00bb), la coppia ha preso coscienza della situazione e ha reagito. \u00abNon volevamo smettere di vivere<\/b>\u00a0e non vogliamo che lo faccia lui – raccontano Muniz<\/b> e la fidanzata – . Siamo andati in India<\/b> con lui, perch\u00e9 faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso. Non abbiamo cambiato tutto, abbiamo solo imparato a stare pi\u00f9 attenti<\/b>\u00bb.\u00a0E dentro questa nuova dimensione sono riusciti a ritagliarsi anche dei momenti di straordinaria normalit\u00e0 quotidiana.\u00a0
\u00abLui sta bene in acqua<\/b> – rivela l\u2019attore, che vive ormai da anni in Liguria<\/b> – il mare gli piace tantissimo e gli fa bene. Gi\u00e0 a tre anni nuotava<\/b> e quando \u00e8 l\u00ec cambia tutto. Si vede proprio che sta bene\u00bb. Entrambi sono per\u00f2 consapevoli che da soli non ce l\u2019avrebbero mai fatta a superare una sfida cos\u00ec difficile. \u00abL\u2019associazione \u201cLe Ali di Camilla\u201d ci ha aiutato tantissimo<\/b>, soprattutto all\u2019inizio, quando non sai nemmeno da dove partire – riconosce Morena<\/b> – . In Italia<\/b> ci sono solo tre centri, a Roma<\/b>, Milano<\/b> e Modena<\/b>, che \u00e8 quello dove ci appoggiamo: l\u00ec c\u2019\u00e8 un\u2019\u00e9quipe che studia la malattia e questo fa la differenza<\/b>\u00bb. Mai come in questo caso la ricerca \u00e8 fondamentale.\u00a0<\/p>\n \u00abNon c\u2019\u00e8 una cura definitiva<\/b>, ma qualcosa si sta muovendo – aggiunge Muniz<\/b> – . Ogni passo \u00e8 importante, anche quelli piccoli e spesso quello che si scopre per una malattia, pu\u00f2 servire anche ad altre\u00bb. Sebbene sia ancora molto piccolo, il bambino \u00e8 consapevole della sua condizione<\/b>, che vive per\u00f2 con la massima serenit\u00e0 possibile. \u00abNostro figlio \u00e8 cresciuto dentro questa realt\u00e0. Quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani, lui risponde tranquillo:\u00a0sono un bambino farfalla<\/b>. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale<\/b> e da lui abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai.<\/b> Non possiamo arrenderci\u00bb, conclude l\u2019artista spagnolo.<\/p>\n 7 maggio 2026<\/p>\n \n \u00a9 RIPRODUZIONE RISERVATA\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"di Simona Marchetti Ospite di “People – Cambia il tuo punto di vista” su Primocanale, l’attore spagnolo ha…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":479003,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[174],"tags":[1495,2201,266964,2382,788,266507,694,266965,6195,266966,266967,1045,23006,6982,266968,2944,3635,4085,203,17113,2716,4877,204,1537,90,89,1914,370,194232,39630,2737,231,8533,266969,266970,7386,896,4565,104541,494,11631,266971],"class_list":{"0":"post-479002","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-intrattenimento","8":"tag-altre","9":"tag-appena","10":"tag-arrenderti","11":"tag-attore","12":"tag-bambini","13":"tag-bambini-farfalla","14":"tag-bambino","15":"tag-bollicina","16":"tag-cambia","17":"tag-cambia-punto","18":"tag-cambia-punto-vista","19":"tag-casi","20":"tag-choc","21":"tag-compagna","22":"tag-compagna-morena","23":"tag-conto","24":"tag-diagnosi","25":"tag-dito","26":"tag-entertainment","27":"tag-farfalla","28":"tag-figlio","29":"tag-imparato","30":"tag-intrattenimento","31":"tag-it","32":"tag-italia","33":"tag-italy","34":"tag-li","35":"tag-malattia","36":"tag-morena","37":"tag-muniz","38":"tag-nato","39":"tag-normale","40":"tag-people","41":"tag-people-cambia","42":"tag-people-cambia-punto","43":"tag-piccolo","44":"tag-possiamo","45":"tag-possibile","46":"tag-primocanale","47":"tag-punto","48":"tag-punto-vista","49":"tag-punto-vista-primocanale"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":"Validation failed: Text character limit of 500 exceeded"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/479002","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=479002"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/479002\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/479003"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=479002"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=479002"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=479002"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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