{"id":479516,"date":"2026-05-07T22:09:13","date_gmt":"2026-05-07T22:09:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/479516\/"},"modified":"2026-05-07T22:09:13","modified_gmt":"2026-05-07T22:09:13","slug":"sergio-muniz-mio-figlio-e-un-bambino-farfalla-ha-una-malattia-rarissima-da-lui-abbiamo-imparato-la-pazienza-a-non-dare-per-scontato-niente-e-a-non-fermarci-mai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/479516\/","title":{"rendered":"Sergio Muniz: \u00abMio figlio \u00e8 un \u201cbambino farfalla\u201d, ha una malattia rarissima. Da lui abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai\u00bb"},"content":{"rendered":"<p class=\"has-dropcap body dropcap\">Una piccola bollicina sul dito: sembrava soltanto un\u2019infiammazione da controllare. Poi gli esami e le visite approfondite hanno portato a una diagnosi inaspettata: <strong>il figlio di Sergio Muniz e di Morena Firpo \u00e8 affetto da epidermolisi bollosa<\/strong>, la rara malattia conosciuta anche come <strong>sindrome dei \u00ab<a href=\"https:\/\/www.vanityfair.it\/news\/diritti\/2018\/01\/03\/sofia-malattia-rara-guido-de-barros\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">bambini farfalla<\/a>\u00bb<\/strong>, che rende la pelle estremamente fragile.<\/p>\n<p>La coppia ha scelto di raccontare il proprio percorso nel programma tv People &#8211; Cambia il tuo punto di vista, parlando del dolore iniziale e della paura, ma anche della forza trovata giorno dopo giorno accanto al bambino. \u00abQuando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara <strong>ti crolla il mondo addosso, \u00e8 uno choc<\/strong>\u00bb, ha raccontato Morena Firpo. \u00abTi senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo\u00bb. E ancora: \u00abCi hanno detto che <strong>nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro<\/strong>. \u00c8 una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile. Per fortuna la sua non \u00e8 cos\u00ec grave come altre\u00bb.<\/p>\n<p>Anche Sergio Muniz ricorda il momento della scoperta come un trauma: \u00abIl primo impatto \u00e8 uno choc vero, ti cade tutto addosso. Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio\u00bb. Ma dopo il dolore iniziale \u00e8 prevalsa la necessit\u00e0 di reagire: \u00ab<strong>Non puoi restare fermo perch\u00e9 ti rendi conto che lui c\u2019\u00e8 e ha bisogno di te<\/strong>\u00bb.<\/p>\n<p>Ma l\u2019attore spagnolo e la compagna Morena Firpo non hanno lasciato che la malattia del figlio diventasse un limite. \u00abNon volevamo smettere di vivere e non vogliamo che lo faccia lui\u00bb, spiegano. Per questo hanno continuato anche a viaggiare insieme: \u00ab<strong>Siamo andati in India con lui perch\u00e9 faceva parte della nostra vita prima e continua a farne parte adesso<\/strong>\u00bb.<\/p>\n<p>Le priorit\u00e0 si sono spostate sulle piccole cose e sui momenti semplici condivisi in famiglia. \u00ab<strong>Il mare gli piace tantissimo, lui sta bene in acqua e gli fa bene<\/strong>\u00bb, raccontano ancora. Fondamentale, nel loro percorso, \u00e8 stato il sostegno dell\u2019associazione Le Ali di Camilla. \u00abDa soli non ce l\u2019avremmo fatta, ci ha aiutato tantissimo soprattutto all\u2019inizio, quando non sai nemmeno da dove partire\u00bb, hanno spiegato.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Una piccola bollicina sul dito: sembrava soltanto un\u2019infiammazione da controllare. 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