Anche per questo \u00e8 fondamentale riconoscerla subito: oggi sono disponibili nuove cure che possono cambiare la prognosi<\/b>, ma si aspettano <\/b>in media 5-7 anni per avere la diagnosi<\/b>, segnala la Societ\u00e0 italiana di reumatologia (Sir).\u00a0
Da qui l\u2019importanza di riconoscere<\/b> i principali campanelli d\u2019allarme<\/b>, a partire dal fenomeno di Raynaud<\/a>, conosciuto come il \u00abfenomeno delle mani fredde <\/b>e delle dita viola<\/b>\u00bb: la prevenzione delle conseguenze gravi e invalidanti della malattia \u2013 soprattutto se diagnosticata tardi \u2013 passa infatti, come sempre, attraverso la corretta informazione<\/b>, obiettivo della giornata mondiale della Sclerosi Sistemica che ricorre il 29 giugno.<\/p>\n
Che cos\u2019\u00e8, diagnosi<\/b><\/p>\n
La Sclerosi Sistemica non \u00e8 \u00absolo\u00bb una malattia della pelle<\/a>, come spiega il presidente della Societ\u00e0 italiana di reumatologia, Andrea Doria: \u00ab \u00c8 una malattia rara autoimmune che colpisce i vasi sanguigni e innesca un processo fibrotico<\/b>, cio\u00e8 una produzione eccessiva di tessuto cicatriziale<\/b>. Questo materiale, utile per riparare una ferita, se prodotto in eccesso si accumula nella cute e negli organi<\/b>, come polmoni<\/a><\/b>, cuore<\/a><\/b>, apparato gastrointestinale<\/a><\/b> e reni<\/a><\/b>, che diventano progressivamente pi\u00f9 duri e meno capaci di svolgere le loro normali funzioni<\/b>. Oggi, per affrontarla, disponiamo di conoscenze e strumenti terapeutici impensabili fino a pochi anni fa \u2013\u00a0prosegue il professor Doria \u2013. La vera sfida \u00e8 anticipare la diagnosi e garantire ai pazienti un accesso tempestivo alle cure<\/b>. La consapevolezza dei cittadini e dei professionisti sanitari \u00e8 il primo passo per cambiare la storia naturale della malattia\u00bb. Principale campanello d\u2019allarme: il fenomeno di Raynaud<\/b><\/p>\n Mani fredde e dita viola anche in estate? Potrebbe trattarsi del cosiddetto fenomeno di Raynaud<\/b>, manifestazione abbastanza comune tra la popolazione, dovuta a un\u2019improvvisa diminuzione dell\u2019afflusso di sangue alle estremit\u00e0, ma potrebbe essere anche un segno premonitore della Sclerosi Sistemica. A chi rivolgersi: i centri di riferimento<\/p>\n L’Italia pu\u00f2 contare su una rete di centri specializzati per la diagnosi e il trattamento della Sclerosi Sistemica su tutto il territorio nazionale. Secondo i reumatologi della SIR, il problema non \u00e8 la disponibilit\u00e0 di strutture di eccellenza, ma la capacit\u00e0 del sistema di \u00abintercettare\u00bb i pazienti in fase precoce e indirizzarli rapidamente verso questi centri, come ribadisce il professor Doria:\u00a0\u00abLa malattia \u00e8 di tale complessit\u00e0 da richiedere team multidisciplinari<\/b>: il reumatologo deve lavorare fianco a fianco con cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, nefrologi, dermatologi. Il vero problema \u00e8 che troppo spesso i pazienti arrivano tardi<\/b>. Farli arrivare prima nei centri giusti: questa \u00e8 la priorit\u00e0 assoluta\u00bb.\u00a0<\/p>\n Le terapie<\/p>\n Anche se non esiste una cura risolutiva per la Sclerosi Sistemica, oggi\u00a0 esistono diverse opzioni terapeutiche, come sottolineano i reumatologi della Sir: \u00abAccanto ai farmaci immunomodulanti e immunosoppressori<\/b>, sono oggi disponibili terapie mirate contro la fibrosi<\/b> e trattamenti vasoattivi<\/b> in grado di proteggere il microcircolo, che possono essere combinati a seconda del profilo del singolo paziente. Nei casi pi\u00f9 complessi possono essere impiegate procedure avanzate come il trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche\u00bb<\/b>.\u00a0 Complicanze<\/p>\n Se non intercettata in tempo, la malattia pu\u00f2 progredire provocando complicanze anche severe, che riguardano soprattutto i polmoni<\/b> (fino al 70% dei pazienti<\/b> sviluppa una forma di coinvolgimento polmonare<\/b>, tra fibrosi interstiziale e ipertensione polmonare) e l’apparato gastrointestinale<\/b>,\u00a0<\/b>con problemi che vanno dal reflusso gastroesofageo alla perdita di motilit\u00e0 dell’intero tratto digestivo. Campagna di sensibilizzazione<\/p>\n
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\u00ab\u00c8 un segnale da non sottovalutare, caratterizzato dal tipico cambiamento di colore delle dita delle mani<\/b> che diventano prima bianche, poi blu e infine rosse<\/b>, in risposta al freddo o allo stress \u2013 spiega Marco Matucci Cerinic, presidente emerito SIR e presidente della World Scleroderma Foundation \u2013. \u00c8 una delle principali \u201cbandiere rosse\u201d della sclerodermia<\/b>, insieme alle dita gonfie<\/b>\u00a0e a esami quali la ricerca degli autoanticorpi specifici<\/b> e la capillaroscopia<\/b>. Grazie a queste indagini, oggi siamo in grado di formulare diagnosi molto pi\u00f9 precoci rispetto al passato, che ci consentono di rallentare la malattia o di impedirne la progressione. Eppure, nel nostro Paese, tra i primi sintomi e la conferma diagnostica passano in media 5-7 anni<\/b>. Un ritardo inaccettabile sul quale stiamo lavorando per sensibilizzare i medici di famiglia a individuare i pazienti e a inviarli tempestivamente a centri specializzati\u00bb.<\/p>\n
Riferisce il professor Matucci:\u00a0\u00abLe prospettive future appaiono ancora pi\u00f9 promettenti; sono numerosi gli studi clinici in corso che valutano nuove strategie terapeutiche: dagli antifibrotici di nuova generazione<\/b> alle immunoterapie avanzate. Tra queste figurano le CAR-T<\/b>, gi\u00e0 protagoniste di risultati incoraggianti nelle malattie autoimmuni pi\u00f9 severe, ma anche i T-cell engager<\/b>, anticorpi innovativi progettati per indirizzare con precisione le cellule del sistema immunitario contro i meccanismi che alimentano la malattia. A queste si aggiungono nuovi anticorpi bispecifici e altre molecole<\/b> mirate che potrebbero ampliare ulteriormente le opzioni terapeutiche nei prossimi anni\u00bb.<\/p>\n
Ma anche il cuore<\/b> pu\u00f2 essere colpito, come spiega il il professor Matucci:\u00a0\u00abIl cuore \u00e8, in un certo senso, lo sconosciuto di questa malattia; va cercato, studiato nei minimi dettagli, anche quando \u00e8 ancora asintomatico. E non dobbiamo dimenticare il rene<\/b>: la crisi renale sclerodermica<\/b> era, fino a pochi decenni fa, una delle principali cause di morte fra i pazienti. Oggi, grazie alla disponibilit\u00e0 di farmaci mirati, \u00e8 diventata un evento raro\u00bb.<\/p>\n
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