di
\n Maria Paola Scaramuzza<\/p>\n
Padova, il paese celebra il compleanno del giovane di Piombino Dese affetto da una rarissima patologia metabolica: \u00e8 il paziente pi\u00f9 longevo al mondo<\/p>\n
Non avrebbe dovuto vivere che pochi giorni. Come una farfalla rara<\/b>, il tempo di uno sbatter d\u2019ali<\/b>, poco di pi\u00f9, e alla prima folata di vento il mondo l\u2019avrebbe salutato. E invece Alessandro <\/b>ora \u00e8 alto un metro e ottanta<\/b> ed \u00e8 diventato un uomo. Emozionato, oggi festeggia i suoi 30 anni<\/b> e per i medici di tutto il mondo \u00e8 quasi un miracolo<\/b>: \u00e8 il primo paziente affetto da una rarissima patologia <\/b>metabolica, il deficit di piruvato carbossilasi, ad aver vissuto cos\u00ec a lungo<\/a> e a compiere trent\u2019anni.<\/p>\n \u00abBastava un raffreddore perch\u00e9 finisse in terapia intensiva\u00bb<\/p>\n Piombino Dese, il paese del Padovano dove Alessandro \u00e8 nato, partecipa meravigliato alla festa che trent\u2019anni fa nessuno avrebbe osato immaginare. Almeno un centinaio di persone<\/b> sono attese proprio oggi nella casetta che il Comune ha messo gratuitamente a disposizione per la festa <\/b>realizzata con l\u2019aiuto del Gruppo Alpini di Piombino, un compleanno sobrio ma speciale<\/b>, per lui che una festa vera e propria non l\u2019ha mai avuta. \u00abAlessandro \u00e8 fragile, basta un raffreddore <\/b>per mandarlo in terapia intensiva<\/b> e mettere a rischio la sua vita, pochi mesi fa un episodio di vomito l\u2019ha costretto ad un ricovero. La nostra \u2013 racconta la mamma Cristina \u2013 \u00e8 stata una vita di solitudine <\/b>e di sacrifici<\/b>, ma mai avremmo immaginato arrivasse questo compleanno. Ogni giorno \u00e8 un regalo\u00bb.
Sette casi al mondo<\/p>\n L\u20191 luglio \u201996, quando Alessandro nacque, i medici capirono al volo la situazione, racconta la mamma Cristina: \u00abCi avevano parlato di soli sette casi al mondo<\/b> come il suo. Durante i lunghi ricoveri, quando Alessandro era un bambino, siamo stati in stanza con una bimba marocchina, poi deceduta. Conoscemmo anche un altro paziente, poi l\u2019esito era sempre lo stesso, altre notizie non ci arrivavano neanche pi\u00f9. Abbiamo fatto il meglio che potevamo per dargli una vita pi\u00f9 piena possibile, io, il padre e suo fratello, che oggi ci ha dato due nipoti\u00bb. La patologia di Alessandro \u00e8 ereditaria: \u00abAbbiamo atteso questi due bimbi nella speranza e nella preghiera, oggi sappiamo che stanno bene e nostro figlio maggiore, che non ha avuto una vita facile, ora festeggia con noi\u00bb.<\/p>\n Il bambino che guardava il mondo dalla finestra<\/p>\n Alessandro oggi \u00e8 un uomo. Lo ripete con emozione la mamma che per lui ha rinunciato a tutto, al lavoro<\/b>, ad una vita sociale<\/b>, a far entrare un amico <\/b>o un parente <\/b>in casa: troppo pericoloso per quel bambino \u00abche guardava il mondo dalla finestra<\/b>, che non poteva andare a scuola, nemmeno al supermercato\u00bb. La sua malattia metabolica \u00e8 gravissima, cos\u00ec rara da non poter rientrare nemmeno nello screening prenatale per mancanza di casi in letteratura<\/b>. Ha ritardato a lungo lo sviluppo, non consente ad Alessandro di parlare n\u00e9 di muoversi con autonomia. La scuola <\/b>\u00e8 stata un miraggio, con un docente di sostegno <\/b>che insegnava in casa e pochi ricordi preziosi di socialit\u00e0: \u00abNei pochi giorni trascorsi in classe entravano due o tre bambini alla volta nella stanza insieme a lui \u2013 racconta la mamma \u2013. Ricordo un anno un progetto di teatro, il nostro soggiorno che con cautela era diventato un palcoscenico <\/b>per poter coinvolgere anche lui. Oggi quando usciamo per strada con la speciale bicicletta <\/b>che Alessandro ama tanto, io non riconosco i suoi compagni, ma loro riconoscono noi, ci salutano, ci fanno festa <\/b>per la strada. L\u2019esistenza di Alessandro ha sempre portato ricchezza<\/b>, ha lasciato il segno, per questo oggi festeggiamo, perch\u00e9 vogliamo ringraziare chi ci \u00e8 stato vicino. Era il pi\u00f9 grande cruccio che avevo quando \u00e8 nato \u2013 dice Cristina \u2013 che il mondo lo perdesse senza neanche riuscire a conoscerlo\u00bb.<\/p>\n APPROFONDISCI CON IL PODCAST<\/p>\n L’associazione e la rete di famiglie<\/p>\n Alessandro ha superato l\u2019infanzia e lo sviluppo e oggi ha raggiunto un suo equilibrio, riuscendo anche a frequentare il centro diurno Betulla di Piombino, che lo ha aperto alle relazioni<\/b>. I genitori nel 2005 hanno fondato l\u2019associazione Aismme<\/b> – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, che segue molte famiglie con patologie rare. Ora ogni passo in pi\u00f9 di un bambino \u00e8 una conquista di Alessandro. E ogni suo giorno \u00e8 unico al mondo.<\/p>\n
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