{"id":588781,"date":"2026-07-17T05:55:15","date_gmt":"2026-07-17T05:55:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/588781\/"},"modified":"2026-07-17T05:55:15","modified_gmt":"2026-07-17T05:55:15","slug":"hai-una-malattia-rara-agli-occhi-ma-non-e-vero-lodissea-di-una-53enne-pordenonese-con-doppio-trapianto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/588781\/","title":{"rendered":"\u00abHai una malattia rara agli occhi\u00bb, ma non \u00e8 vero. L’odissea di una 53enne pordenonese con doppio trapianto"},"content":{"rendered":"

\u200bPORDENONE<\/a> – \u00abAvevo gli occhi gonfi e lacrimavano molto. Avendo subito un doppio trapianto di rene e pancreas vent’anni fa ed essendo immunodepressa ho contattato subito il medico perch\u00e9 non posso permettermi infezioni. In un primo momento mi ha consigliato il pronto soccorso<\/a> a Pordenone. Ma visto che i problemi continuavano, mi ha inviato al reparto di oculistica ed \u00e8 iniziata la via crucis. Mi hanno diagnosticato due malattie<\/a> gravi, tra cui una rara, la distrofia endoteliale di Fuchs che pu\u00f2 portare alla cecit\u00e0. Ero disperata, ho gi\u00e0 tante patologie. Dopo la diagnosi, ho trascorso tre anni alla ricerca della verit\u00e0, spendendo oltre 500 euro in visite private. E alla fine non avevo nulla\u00bb. \u00c8 lo sfogo di un\u2019impiegata pordenonese di 53 anni. La donna racconta di aver ricevuto la diagnosi di due patologie: la distrofia endoteliale di Fuchs, che provoca l\u2019ispessimento e l\u2019edema della cornea fino all\u2019offuscamento della vista. E la Map-Dot-Fingerprint con erosioni corneali. \u00abIn quel momento – spiega la 53enne – mi \u00e8 caduto il mondo addosso ed \u00e8 iniziato il calvario. Una serie di visite a raffica tra Lombardia, Veneto e Friuli Venezia Giulia per capire cosa stesse succedendo. Poi il 26 giugno 2026 l\u2019epilogo: la banca degli occhi di Mestre ha certificato che non ho alcuna patologia e ho una cornea trasparente e in ordine. Io per\u00f2 ho ancora l\u2019esenzione che mi aveva certificato l\u2019ospedale di Pordenone per la Fuchs e nonostante abbia chiesto di toglierla, ancora risulto nella lista delle malattie rare\u00bb. Ma andiamo con ordine.<\/p>\n

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APPROFONDIMENTI<\/p>\n

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La vicenda <\/p>\n

\u00abTutto \u00e8 iniziato nell\u2019agosto 2023 – spiega – lavoravo in un posto in cui c\u2019erano tanti fumatori e probabilmente il fumo passivo che assorbivo mi dava fastidio agli occhi. Prima del trapianto, ho sofferto di retinopatia diabetica, ma non avevo avuto pi\u00f9 problemi oculistici. Il medico mi ha mandato per sicurezza in pronto soccorso dove hanno riscontrato delle abrasioni corneali e mi hanno curato con un antibiotico. Ma dal momento che la lacrimazione continuava, il medico di base mi ha detto di andare nel reparto di oculistica a Pordenone. L\u00ec un giovane medico con una visita durata pochi minuti mi ha diagnosticato le patologie. Io ero senza parole, non ho dormito due mesi. Sono entrata a far parte dell\u2019ambulatorio cornea, lo specialista mi ha confermato la Fuchs e la Map-Dot-Fingerprint e mi \u00e8 stata certificata l\u2019esenzione\u00bb.<\/p>\n

Da quel momento in poi, la 53enne inizia a viaggiare per avere altri consulti. \u00abHo coinvolto il mio compagno perch\u00e9 tendo a non guidare, abbiamo girato Lombardia, Veneto e Friuli Venezia Giulia e nessuno trovava queste patologie. Nel novembre 2023 mi sono rivolta all\u2019ospedale di Padova dove sono in cura per l\u2019occhio diabetico e loro non hanno riscontrato nulla. Sono tornata all\u2019ambulatorio cornea a Pordenone e ho comunicato tutto allo specialista che aveva confermato la diagnosi. A quel punto, lui ha cominciato a parlare anche di blefarite posteriore, ma ribadendo sempre la Fuchs e la Map-Dot-Fingerprint\u00bb.\u00a0
L\u2019impiegata ha continuato a viaggiare fra le tre regioni. \u00abNel giugno 2025 all\u2019ospedale di Udine hanno smentito le\u00a0patologie. Io mi rendevo conto che quando ero a casa e non ero esposta al fumo stavo molto meglio. Mentre la Fuchs \u00e8 degenerativa. Negli anni ho continuato anche a fare i controlli nell\u2019ambulatorio cornea: nell\u2019ottobre 2024 una collaboratrice dello specialista ha tolto dal referto le due malattie. Ma nei controlli successivi le hanno rimesse. Io ho continuato a chiedere che mi venisse tolta l\u2019esenzione per non essere un peso sul sistema sanitario. Ma non \u00e8 stato possibile. E dall\u2019ambulatorio cornea mi hanno dirottato nei presidi territoriali\u00bb. L\u2019ultima visita, lo scorso 26 giugno alla banca degli occhi di Mestre. \u00abHanno certificato – conclude – che non c\u2019\u00e8 traccia delle malattie. Chiedo che sia tolta l\u2019esenzione\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u200bPORDENONE – \u00abAvevo gli occhi gonfi e lacrimavano molto. Avendo subito un doppio trapianto di rene e pancreas…\n","protected":false},"author":3,"featured_media":588782,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[175],"tags":[239,1537,90,89,616,14940,5133,240],"class_list":["post-588781","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salute","tag-health","tag-it","tag-italia","tag-italy","tag-malattie","tag-pordenone","tag-pronto-soccorso","tag-salute"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@it\/116933777075564351","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/588781","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=588781"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/588781\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/588782"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=588781"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=588781"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=588781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}