\t\tIl questionario \u00e8 compilabile online, in modo anonimo, fino al prossimo 30 novembre<\/p>\n
Sulla fibromialgia<\/a><\/strong> manca in Italia un censimento dei pazienti che possa orientare l\u2019avvio di prassi terapeutiche omogenee all\u2019interno del Servizio Sanitario Nazionale. A spiegarlo \u00e8 l\u2019associazione CFU-Italia Odv<\/strong>, che per colmare tale lacuna ha deciso di lanciare la prima indagine nazionale finalizzata a raccogliere informazioni sulle persone affette dalla patologia<\/strong>: un questionario anonimo, compilabile online<\/a>, contenente trenta domande formulate grazie al contributo del Comitato Tecnico-Scientifico dell\u2019Associazione, che conta una cinquantina di professionisti di varie discipline, tra chirurghi, reumatologi, internisti e psicologi.<\/p>\n Le informazioni raccolte<\/strong> attraverso l\u2019indagine includono l\u2019et\u00e0 e il sesso dei pazienti<\/strong> (cresce il numero di adolescenti e giovani uomini colpiti dalla fibromialgia, a conferma del fatto che la patologia interessi prevalentemente ma non esclusivamente le femmine), l\u2019occupazione, gli interessi, la regione di residenza, l\u2019iter diagnostico effettuato e il percorso terapeutico in atto<\/strong>, la tipologia e l\u2019intensit\u00e0 del dolore provato<\/strong> e le difficolt\u00e0 quotidiane<\/strong> sperimentate, anche in ambito sociale e sessuale. Un aspetto non trascurabile \u00e8 rappresentato dal fatto che nel questionario verr\u00e0 chiesto anche se sono stati subiti o meno episodi di violenza. \u201cQuesto perch\u00e9 \u2013 rileva Barbara Suzzi, presidente di CFU-Italia<\/strong> \u2013 pare esservi un nesso tra traumi sofferti e insorgenza della patologia\u201d.<\/p>\n La motivazione dell\u2019indagine la sintetizza la stessa Barbara Suzzi: \u201cAspettiamo da anni l\u2019inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)<\/strong>, che per mille motivi non avviene, mantenendo un alone di stigma sulla patologia e non consentendo il riconoscimento della stessa nell\u2019ambito del Servizio Sanitario Nazionale. Bene, abbiamo deciso di non stare fermi ad aspettare. Consegneremo i dati dell\u2019indagine al Ministero della Sanit\u00e0 e a tutti i Presidenti di Regione<\/strong>. Ciascuno, per competenza, si assumer\u00e0 una parte di responsabilit\u00e0 nel mettere in campo azioni che in via definitiva riconoscano l\u2019esistenza della malattia\u201d.<\/p>\n Secondo CFU-Italia, da una parte i malati di fibromialgia sono ormai pi\u00f9 dei 3 milioni stimati dalla letteratura scientifica ufficiale, dall\u2019altra si verificano casi di diagnosi frettolose. La sottostima della malattia, complice la mancanza di appositi esami diagnostici strumentali e la necessit\u00e0 di individuare la condizione escludendo altre patologie, porta a non avere un quadro chiaro. \u201cL\u2019assenza di un quadro \u2013 insiste Suzzi \u2013 induce alla sottovalutazione<\/strong>. Il risultato \u00e8 una stigmatizzazione di ritorno che stiamo registrando. Va fatta chiarezza\u201d.<\/p>\n Nel frattempo, il questionario promosso da CFU-Italia \u00e8 stato gi\u00e0 diffuso all\u2019interno dell\u2019Associazione<\/strong> e a compilarlo sono state finora circa 4mila persone. \u201cL\u2019indagine, per\u00f2, \u00e8 rivolta a tutti coloro che hanno una diagnosi di fibromialgia<\/strong>, per partecipare non \u00e8 necessario essere iscritti a CFU-Italia\u201d, sottolinea la presidente dell\u2019Associazione. \u201cIl questionario sar\u00e0 compilabile fino al prossimo 30 novembre, per dare al nostro comitato tecnico-scientifico la possibilit\u00e0 di elaborare i dati e consegnarli alle istituzioni entro la fine dell\u2019anno\u201d.<\/p>\n