di
\n Paola Cacace<\/p>\n
L’appello del famoso pasticciere, creatore del Fiocco di neve, sui social: \u00abSi devono accelerare i percorsi terapeutici e sostenere le famiglie\u00bb<\/p>\n
Un momento delicato nella vita di uno dei pasticcieri pi\u00f9 conosciuti, Ciro Poppella<\/b>, creatore del Fiocco di neve<\/b>, ha pubblicato un toccante video-appello sui suoi canali social ufficiali raccontando la malattia della moglie, Anna, a cui \u00e8 stata diagnosticata circa due anni fa la Sclerosi Laterale Amiotrofica<\/b>, meglio nota come SLA.
\u00abNon voglio parlare da imprenditore ma da marito, quando mia moglie si \u00e8 ammalata di SLA la mia vita \u00e8 cambiata, la mia famiglia \u00e8 cambiata. Ho conosciuto una realt\u00e0 che fino a poco vedevo solo da lontano. Una realt\u00e0 fatta di dolore, di speranza ma anche di ostacoli\u00bb. racconta Poppella rivolgendosi alle istituzioni e denunciando l’innegabile senso di solitudine di chi \u00e8 affetto da malattie come questa e anche dei caregiver, parenti e amici, che spesso sono colti da un senso di impotenza<\/b>.\u00a0<\/p>\n
\u00abNoi siamo fortunati. Posso permettermi di pagare tutte le terapie di Anna<\/b>\u00bb, dice il pastry-chef, interrogandosi su come si riesca a garantire la\u00a0 giusta cura quando in famiglia non si ha la possibilit\u00e0 economica di garantirle<\/b>.\u00a0\u00abUn fisioterapista o un logopedista non sono un lusso – si sfoga Poppella – Eppure troppo spesso chi \u00e8 malato \u00e8 costretto ad aspettare o rinunciare perch\u00e9 il sistema non riesce a garantire un’assistenza adeguata\u00bb.\u00a0
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E il sistema sanitario spesso ingolfato<\/b> da prenotazioni lunghissime incide anche su altro, i protocolli innovativi, come quelli basati sulle cellule staminali che Poppella vede come \u00abuna speranza concreta\u00bb per\u00a0 tanti pazienti. \u00abChiedo – continua – che si faccia tutto il possibile per accelerare i percorsi di cura, sostenere la ricerca e dare alle famiglie risposte chiare e tempestive<\/b>\u00bb. Con determinazione l’imprenditore del gusto rimarca: \u00abNon sto chiedendo privilegi, sto chiedendo diritti. La salute non pu\u00f2 dipendere dal mio conto in banca. Nessuno dovrebbe sentirsi abbandonato perch\u00e9 non pu\u00f2 permettersi una terapia\u00bb.
\u00abChiedo alle istituzioni di ascoltare le famiglie che convivono ogni giorno con la SLA\u00bb, chiede ancora ricordando l’importanza di \u00abnon lasciare sole queste famiglie\u00bb.<\/p>\n