di
\n Paola Cacace<\/p>\n
Il pasticciere napoletano, creatore del Fiocco di neve: \u00abCi sono famiglie che non si possono permettere le spese per le cure, Bisogna sensibilizzare maggiormente la gente su questa malattia\u00bb<\/p>\n
\u00abIl video? L\u2019ho fatto d\u2019impulso, dopo una giornata particolarmente difficile<\/a>, perch\u00e9 non \u00e8 possibile che nel 2026 con i passi da gigante che ha fatto la medicina non ci sia il modo di dare una speranza a chi \u00e8 malato di Sla\u00bb. A parlare \u00e8 Ciro Poppella<\/b>, patron della pasticceria che ha conquistato i clienti con il Fiocco di neve, che sui social ha raccontato la diagnosi della moglie, Anna, 49 anni, e le difficolt\u00e0 incontrate ogni giorno.<\/p>\n Come sta Anna?<\/b> Non parla del meteo.<\/b> Credo sia una questione di carenza di fondi.<\/b> Quando vi siete conosciuti?<\/b> Per questo nel suo video sottolineava di non parlare come imprenditore, bens\u00ec come marito?<\/b> Infatti, lei parlava anche di chi \u00e8 meno fortunato.<\/b> Come \u00e8 stato quando avete avuto la diagnosi?<\/b>
\u00abAnna cammina a stento e solo se aiutata da noi. Non muove le braccia e non parla. A volte piange. Pi\u00f9 di ogni altra cosa so quanto sia difficile per lei, che \u00e8 sempre stata una leonessa, farsi aiutare. Ma noi lo facciamo con il sorriso perch\u00e9 aspettiamo una bella giornata di sole\u00bb.
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\u00abNo, parlo del giorno in cui un medico annuncer\u00e0 di aver trovato una cura. Una vera cura. Oggi ci sono solo palliativi che aiutano ad allungare la sofferenza. Non \u00e8 possibile. Durante il Covid, ci hanno messo due mesi a trovare un vaccino. La prima volta che si \u00e8 parlato di Sla era alla fine del \u2019800 e da decenni si sa bene in che consiste la malattia ma la ricerca \u00e8 ferma. E i protocolli sperimentali, come quelli con le staminali, sono per pochi e a singhiozzo. Andrebbero fatti a tappeto\u00bb.<\/p>\n
\u00abNo, \u00e8 che si devono svegliare. Ci si nasconde dietro il fatto che \u00e8 una malattia rara e la ricerca non va avanti. Fondi? Se fosse questo non ci sarebbero problemi. Sarei disposto a vendermi tutto per dare una speranza alla mia Anna, l\u2019amore della mia vita, la met\u00e0 della mia anima\u00bb.<\/p>\n
\u00abTrentasei anni fa. Lei aveva 13 anni, io 15<\/a>. Eravamo alla Sanit\u00e0 e ci siamo salutati per strada. Da quel momento ci siamo amati. Certo a volte litighiamo ma solo come si pu\u00f2 fare quando si ama veramente: per il bene dell\u2019altro. Quando lei ha fatto 18 anni ci siamo sposati, abbiamo avuto 3 bambini. In realt\u00e0, dovrei dire 3 figli perch\u00e9 ormai sono grandi e abbiamo anche 6 nipoti. Il primo nipote \u00e8 nato quando Anna aveva 40 anni. Ricordo ancora come era felice quel giorno. Ma lei \u00e8 sempre stata cos\u00ec. La mia gioia e la mia forza. Senza di lei non sarei mai stato Ciro Poppella\u00bb.<\/p>\n
\u00abLa nostra attivit\u00e0 va bene, abbiamo dei collaboratori fidati ma oggi sono pi\u00f9 il caregiver di Anna che l\u2019imprenditore. Voglio che sia cos\u00ec. Se lei a volte \u00e8 sconsolata e triste io voglio essere quello che la sorregge in attesa che sia trovata una cura. Anche per questo ho deciso di parlare con voi del Corriere, nella speranza che mi aiutiate a portare questo messaggio dove deve arrivare, per fare in modo che cambino le cose. Per Anna, ma non solo per lei\u00bb.<\/p>\n
\u00abCi sono famiglie che non si possono permettere le spese per le cure, per il computer speciale per aiutarli a comunicare con il mondo esterno. C\u2019\u00e8 chi \u00e8 solo ad affrontare questa sofferenza infinita. Non \u00e8 giusto. Il conto in banca non dovrebbe fare la differenza. Mai, ma ancor meno quando si parla di salute. Il video l\u2019ho fatto anche per quello. Ad aiutare Anna ci siamo noi, la sua famiglia che l\u2019ama come forse prima della malattia non sapevamo nemmeno di amarla. Ma ho pensato: e chi \u00e8 in difficolt\u00e0 e anche solo? Chi si deve prendere cura di un coniuge e non ha la possibilit\u00e0 di farlo perch\u00e9 magari deve andare in ufficio perch\u00e9 il suo stipendio sfama i propri figli? Fa male vedere tanta sofferenza e in questi 3 anni, dal momento della diagnosi, ne abbiamo vista tanta, anche negli altri ammalati che abbiamo incontrato sul nostro cammino\u00bb.<\/p>\n
\u00abSapevamo che era una brutta malattia ma non sapevamo che non ci fosse una vera cura, una cura che permettesse di migliorare e di vivere la malattia con dignit\u00e0. Ma ce la faremo. Ci vorranno 3, 4 o anche 5 anni ma la mia Anna, e con lei tanti malati di Sla, sentiranno dire che \u00e8 stata finalmente trovata una cura. Ci credo, ci voglio credere. E far\u00f2 il possibile perch\u00e9 questa speranza diventi realt\u00e0\u00bb.<\/p>\n