di
\n Sara Bettoni<\/p>\n
Il piccolo, figlio di una coppia di Taranto, nascer\u00e0 a breve, ma soffre di una malformazione rara, l\u2019ernia diaframmatica. Per salvarlo serve un\u2019operazione in utero eseguibile al Policlinico di Milano o al Bambino Ges\u00f9 di Roma, ma tutto \u00e8 bloccato dall\u2019assenza del marchio \u00abCE\u00bb sul dispositivo medico<\/p>\n
Gabriele ha un fratello di 12 e un altro di 3 che aspettano con impazienza la sua nascita, a casa a Taranto. Nella pancia di mamma Fabiana, per\u00f2, i suoi polmoni non stanno crescendo come dovrebbero. Colpa di una malformazione rara, l\u2019ernia diaframmatica<\/b>: uno o pi\u00f9 organi dell\u2019addome \u00abattraversano\u00bb il diaframma e invadono la cavit\u00e0 del torace, impedendo appunto ai polmoni di crescere bene. Per fortuna c\u2019\u00e8 un\u2019operazione che si pu\u00f2 fare mentre il piccolo \u00e8 ancora nell\u2019utero e che raddoppia le sue chance<\/b> di sopravvivenza. Sono due i centri in Italia in grado di eseguirla: il Policlinico di Milano e il Bambino Ges\u00f9 di Roma<\/b>, a cui la famiglia di Gabriele si \u00e8 rivolta. Ma tutto \u00e8 bloccato dall\u2019assenza del marchio \u00abCE\u00bb sul dispositivo medico che serve per l\u2019intervento.<\/b> E il ministero della Salute ha deciso di non concedere alcuna deroga, diversamente da quanto fatto almeno in un paio di occasioni in passato. Cos\u00ec Gabriele sar\u00e0 costretto ad andare all\u2019estero, a 1.800 chilometri lontano da casa, per essere operato.<\/b> Fabiana, 36 anni e il marito Antonio, 33,<\/b> in queste ore stanno facendo il possibile per organizzare il viaggio e dare al proprio piccolo tutte le possibilit\u00e0 di venire alla luce e respirare. Possibilit\u00e0 che in Italia gli sono state negate.<\/p>\n
\u00abIl 7 luglio, per l\u2019ecografia morfologica, siamo stati tutto il giorno in ospedale \u2013 racconta il pap\u00e0 -. Il medico voleva essere sicuro di quello che aveva visto. Al pomeriggio ci ha confermato il problema\u00bb. Il giorno dopo, nuova visita, stavolta a Lecce, in cui un altro dottore spiega loro la malformazione, \u00abanche se all\u2019inizio non sembrava cos\u00ec severa\u00bb. Dice loro che c\u2019\u00e8 anche il rischio che Gabriele, dopo la nascita, abbia bisogno dell\u2019Ecmo<\/b>, la macchina per la circolazione extracorporea. In tutta la Puglia non ce n\u2019\u00e8 una adatta per un neonato<\/b>. \u00abA questo punto abbiamo deciso di farci seguire da un centro che avesse tutti gli strumenti necessari \u2013 continua Antonio -. Abbiamo scelto il Bambino Ges\u00f9 di Roma, <\/b>per noi pi\u00f9 vicino\u00bb.
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La settimana dopo, gli specialisti romani accolgono la famiglia, sottopongono Gabriele a tutti i controlli necessari e si rendono conto che la malattia \u00e8 pi\u00f9 seria del previsto: il polmone si \u00e8 sviluppato solo al 48% rispetto alle dimensioni previste <\/b>in quel periodo della gestazione. Parlano ai genitori della possibilit\u00e0 dell\u2019intervento, offerto appunto nei casi pi\u00f9 complicati. In sostanza, si inserisce una sorta di palloncino nella trachea del feto:<\/b> il liquido prodotto dai polmoni rimane cos\u00ec intrappolato, invece di confluire nel liquido amniotico. Il polmone si \u00abriempie\u00bb e guadagna spazio. Alla nascita del bimbo, i medici hanno di conseguenza un organo pi\u00f9 grande da ventilare con le macchine e una maggior probabilit\u00e0 di successo. Il device va inserito tra la 28esima e la 29esima settimana di gestazione <\/b>e rimosso dopo un mese circa. L\u2019ipotesi per Gabriele \u00e8 di portarlo in sala operatoria l\u20198 settembre, tenendo conto di questi tempi. Ma in un ulteriore colloquio del 24 agosto, emerge il problema. \u00abI dottori ci hanno detto che il palloncino da usare non ha il marchio CE e quindi non si pu\u00f2 usare, senza una deroga<\/b> ministeriale\u00bb, dice Antonio. Deroga che il ministero, dopo una settimana di attesa, ha negato.<\/b><\/p>\n
L\u2019alternativa? L\u2019unica strada possibile ora \u00e8 andare all\u2019estero, dove invece il palloncino viene usato senza problemi.<\/b> \u00abIl Bambino Ges\u00f9 \u00e8 in collegamento con una struttura del Belgio<\/b> \u2013 racconta la famiglia -, ma per noi non \u00e8 per niente facile\u00bb. Si tratta di andare a 1.800 chilometri da casa, in un paese straniero, con altri due figli da gestire e di rimanervi per almeno una settimana. \u00abHo chiesto alla nostra Asl, da come ho capito ho paura che dovremo anticipare le spese e poi chiedere il rimborso<\/b>, non so quanto potr\u00e0 costare\u00bb, aggiunge Antonio, l\u2019unico al momento che lavora in famiglia perch\u00e9 Fabiana si occupa dei bambini. \u00abNon abbiamo l\u2019appoggio di altri parenti, ce la dobbiamo cavare da soli.<\/b> Anche per questo abbiamo contattato la Fabed, l\u2019associazione dei bambini con ernia diaframmatica, anche solo per sentire le storie di altri che hanno vissuto la nostra esperienza\u00bb.<\/p>\n
La stessa Fabed nei mesi scorsi ha scritto al ministero per denunciare l\u2019assurdit\u00e0 della situazione: in Italia ci sono competenze e possibilit\u00e0 per eseguire l\u2019intervento, ma per una questione burocratica tutto \u00e8 fermo<\/b>. Dal 2017 sono infatti cambiate le regole europee per i dispositivi medicali, con l\u2019obiettivo di garantire pi\u00f9 sicurezza e qualit\u00e0. Le aziende devono certificare con maggiore frequenza \u2014 e quindi spendendo di pi\u00f9 \u2014 i loro prodotti. La Balt, l\u2019unica a produrre quello specifico palloncino, richieder\u00e0 il marchio per il 2027, ma non per quest\u2019anno. <\/b>L\u2019azienda americana fa sapere di aver dato la precedenza alle certificazioni di altri dispositivi per \u00abmalattie neurovascolari che colpiscono un pi\u00f9 ampio numero di pazienti in Europa\u00bb.<\/p>\n
\u00a0D\u2019altra parte i casi gravi di ernia diaframmatica in Italia, da trattare con la tecnica Feto, sono ben pochi. Non pi\u00f9 di una ventina all\u2019anno. Per l\u2019azienda \u00e8 poco conveniente avviare la richiesta. Il ministero della Salute nei mesi scorsi ha fatto sapere che sono concessi in via eccezionale strappi alla regola,<\/b> dietro richiesta degli ospedali. Stavolta non \u00e8 stato cos\u00ec. Niente da fare, \u00e8 stato detto ufficialmente al Bambino Ges\u00f9 che sta seguendo la vicenda. E alla famiglia di Gabriele tocca rimboccarsi le maniche, raggiungere il Belgio e ottenere cos\u00ec il palloncino che pu\u00f2 salvare la vita al figlio. Palloncino che non pu\u00f2 essere inserito in Italia, ma per un cortocircuito burocratico p<\/b>u\u00f2 invece essere tolto nell\u2019ospedale romano alla fine delle quattro settimane in cui permette ai polmoni di crescere.<\/p>\n
\u00abSiamo esausti\u00bb, dicono i due genitori, che in queste ore stanno cercando di organizzare il viaggio. \u00abMa stiamo avendo grossissime difficolt\u00e0 – dice ancora Fabiana – il tempo \u00e8 poco, i biglietti aerei ora sono molto cari e l\u2019agenzia di viaggi non riesce a trovare un alloggio a Lovanio per la settimana in cui dovremo rimanere l\u00ec. Neppure l\u2019ospedale ha disponibilit\u00e0 negli alloggi convenzionati. Dobbiamo dormire su una panchina o, peggio, rinunciare all\u2019intervento?\u00bb.\u00a0<\/b><\/p>\n