Beata (vardas merginos prašymu pakeistas, tikrasis vardas straipsnio autorei žinomas) į projektą kreipėsi su prašymu padėti įgyvendinti svajonę. Mergina nori visiškai pakeisti profesinį kelią ir į gyvenimą grąžinti sportą, kuris, akivaizdu žvelgiant į Beatos praeitį, jai – ypatingai svarbus.
„Vis nepaleidžia manęs mintis apie sportą ir trenerio darbą. Nors daugybę metų ši mintis tykojo kažkur smegenų kamputyje, šiemet ji grįžo su trenksmu ir supratau, kad negaliu jos ignoruoti. Suradau LSU rengiamus mokymus būsimiems treneriams ir norėčiau pradėti mokytis. Šiuo metu dirbu padavėja, tad pinigų vos užtenka pragyvenimui. Abu tėvai dirba po kelis darbus, tačiau algos nėra didelės. Nenoriu tapti finansine našta tėvams, kurie ir taip sunkiai dirba, o pati neišgaliu susimokėti už savo svajonę“, – sako Beata, gavusi prašytą finansinę paramą.
„Gyvenu šios dienos džiaugsmais, nes gyvenimas parodė – niekada nežinai, kas bus rytoj“, – sako dviejų neišnešiotukų – Beno ir Jono – mama Lidija Straigė. Jos istorija – tai ne vien pasakojimas apie sudėtingą nėštumą ar užklupusią sūnaus negalią. Tai pasakojimas apie ilgą laukimą, apie motinystę, kurioje džiaugsmas ir baimė egzistuoja greta, apie sistemines spragas ir apie tylų, kasdienį darbą, kuris nematomas iš šalies, bet reikalaujantis milžiniškų vidinių resursų. Šiuo metu jau paaugusiems vaikams reikalinga terapija, kurios metu jie lavinami ir fiziškai, ir psichologiškai. Būtent dėl to šeima kreipėsi į „Norfai rūpi“, kad projektas padėtų vaikams bent kuriam laikui užtikrinti taip reikalingą reabilitaciją.
Sulaukus 31-ų Kristinai (vardai tekste pakeisti, redakcijai žinomi) buvo nustatyta išvarža nugaros juosmeninėje dalyje. Laikui bėgant būklė sparčiai blogėjo, pernai diagnozuota lėtinė neurologinė liga siringomielija, taip pat raumenų atrofija. „Dukros būklė labai sunki. Ji nuolat skendi didžiuliuose skausmuose, raumenys nyksta, o gydymo nėra“, – graudindamasi kalbėjo jaunos moters mama Marija. 2025 m. vasarį dukrai nustatytas 65 proc. neįgalumas, ji nebegali ne tik dirbti, bet ir sunkiai juda dėl nuolatinio lėtinio raumenų ir sąnarių skausmo. Dėl jo pripažinta raumenų atrofija, ji sukelia viso kūno silpimą, žmogus kiekvieną dieną kenčia didžiulius skausmus. Jai nuolat reikalingi vaistai nuo skausmo – geriami jau mažai tepadeda, kas trečią dieną leidžiamos intraveninės lašelinės. Susirgus dukrai aukštyn kojomis apsivertė ir pačios Marijos gyvenimas. Jai vienai tenka rūpintis Kristina, moteris neslėpė, kad sunku ne tik emociškai, bet ir finansiškai. Būtent dėl šios priežasties, atsitiktinai portale „Delfi“ pamačiusi informaciją apie „Norfos“ iniciatyvą ir teikiamą paramą žmonėms, kuriems jos labai reikia, Marija nedvejojo ir užpildė paraišką:
„Griebiuosi šiaudo, nes aš tiesiog nebeturiu, iš ko mokėti už paslaugas. Nemokama yra tik pirminė ir antrinė reabilitacija, o aš per metus vežu į penkias ar šešias. Masažas 40 eurų, lašelinė 50 eurų, o kiek dar visi vizitai pas specialistus kainuoja. Dukros gydymui kas mėnesį išleidžiu per 2 tūkst. eurų, nesu jokia verslininkė, tad iš tiesų situacija yra labai sudėtinga.“
Mantas pasaulį išvydo vos 27-ąją nėštumo savaitę. Kaip pasakojo jo mama Vilma Karmazienė, nėštumas buvo sklandus, iki vieno vizito pas gydytoją, kai ši, pamatavusi moteriai spaudimą, pamatė, kad jis – itin aukštas: „Ji mane nusiuntė į ligoninę, nieko plačiau nepaaiškinusi, o aš nesupratau, kas vyksta, nes jaučiausi gana gerai. Tyrimai parodė, kad man prasidėjo preeklampsija. Dėl to teko daryti Cezario pjūvį. Mažylis gimė su 3 ir 4 laipsnio kraujosruvomis, o vėliau sekė viena diagnozė po kitos.“
Pašnekovė dalijosi, kad, nenuleidžiant rankų, sūnus gali pasiekti dar geresnių rezultatų: „Tikėtina, kad Mantas, pasitelkus vaikštynę ar lazdelę, gebės šiek tiek paeiti pats. Matoma, kad jis galėtų pradėti ir daugiau kalbėti.“
Moteris neslėpė, kad juodu su vyru labai tiki, jog sūnus ateityje dar daug ko gali pasiekti, tačiau norint pastatyti jį ant kojų, reikia išties daug pinigų: „Pradžioje patys bandėme visomis išgalėmis, iš savų lėšų, tvarkytis, bet paskui pamatėme, kad viskas labai daug kainuoja ir patys tiek nebegalėsime viskam skirti. Tad beveik prieš trejus metus įsteigėme Manto fondą, kur žmonės galėtų paaukoti 1,2 proc., o, jei gali, skirtų ir papildomą paramą.
Išnaudojame visas įmanomas reabilitacijas, kurias skiria valstybė, bet, žinia, jų nepakanka tokiems ligoniams, kad pavyktų pastatyti juos ant kojų. Todėl tenka samdyti specialistus, važinėti pas juos į kitus miestus už savus pinigus. Esant šiai situacijai kiekviena pagalba mums yra neįkainojama, nes norime, kad sūnus nuolat galėtų lankyti reabilitaciją, stiprėtų, taptų kuo savarankiškesnis. Darome viską, kad tik jo ateitis būtų šviesesnė.“
Būtent dėl šios priežasties V. Karmazienė pateikė prašymą paramai gauti: „Socialiniuose tinkluose pamačiau, kad galima užpildyti prašymą „Norfos“ skiriamai paramai gauti. Bet iš pradžių neišdrįsau rašyti. Paskui, pamačiusi tą informaciją, dar paskatino draugė, sakydama: „Nepavyks, tai nepavyks, bet bent jau būsi pabandžiusi.“ Tai ir pabandžiau.“ Moteris džiaugėsi, kad skirta parama sieks 3 tūkst. eurų.
Trapių kaulų sindromas, aiškina Orinta, – reta genetinė liga, pasaulyje ir Lietuvoje pasitaikanti nedažnai. Moteris pasakoja, kad liga gali būti paveldima, tačiau po mergaitės atėjimo į pasaulį visai šeimai buvo atlikti genetiniai tyrimai – niekas iš šeimos narių sindromo neturėjo.
„Ji gali būti paveldima, o mums visiems šeimos nariams, aš dar turiu tris vaikus, darė tyrimus ir nustatė, kad mes neturime to sindromo. Airinės atveju buvo taip, kad kažkuriame vystymosi etape nutrūko grandinėlė, atsakinga už baltymą kolageną“, – pasakoja pašnekovė ir pabrėžia, kad tokiu atveju kaulai nepasisavina kalcio taip, kaip turėtų.
Airinė turi dvi išeitis – skausmą malšinančius ir kaulus stiprinančius vaistus bei nuolatinius fizinius užsiėmimus, padedančius sustiprinti mergaitės raumenyną. Didžiausia pagalba – valstybės du kartus per metus skiriama reabilitacija ir vanduo. Baseinas Airinei padeda stiprini raumenis, kurie tampa apsauginiu skydu trapiems kaulams. Mergaitė lanko privačius užsiėmimus bei važinėja į grupines terapijas. Būtent joms mama prašė „Norfai rūpi“ finansavimo.
Iš viso per septynis projekto „Norfai rūpi“ mėnesius buvo skirta 147 450 EUR paramos. Projektas tęsiasi, tad jo komanda kviečia visus, kuriuos yra užgriuvę sunkumai, pildyti prašymą, kurį rasite ČIA. Komisija kiekvieną mėnesį keliais etapais sprendžia, kuriuos prašymus tenkinti. Projekto taisykles rasite ČIA. Daugiau istorijų trumpai skaitykite ČIA.