Nors pagalbos priemonių yra, jų ne visada pakanka, ypač mažesniuose miestuose. Todėl bendruomenės kaip „Lietaus vaikai“ imasi vaidmens, kurio ne visada spėja atlikti sistema, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Auginti autistišką vaiką
Gintarės dukra Barbora gimė netrukus po Kalėdų – tėvai ją meiliai vadino „kalėdine dovana“. Tuo metu šeima gyveno Londone, ir mergaitės raida atrodė visiškai įprasta – mergaitė jau buvo pradėjusi kalbėti. Tačiau grįžus į Lietuvą, Barborai suėjus trejiems, viskas pasikeitė ir mergaitė ilgainiui nustojo kalbėti, išryškėjo skirtumai su kitais bendraamžiais.
„Pirmosios abejonės dėl raidos kilo darželyje, kai naujos auklėtojos taktiškai pasiūlė pasitarti su specialistais. Šį siūlymą priėmiau ramiai – pasitikėjau pedagogėmis, kurios kasdien stebėjo mano vaiką.
Galiausiai, po išsamesnių tyrimų Druskininkų „Saulutės“ reabilitacijos centre, Barborai buvo diagnozuotas vidutinio sunkumo autizmo spektro sutrikimas. Gavus diagnozę, tiesiog neturėjau kada liūdėti – tuo metu laukiausi sūnaus, todėl teko raminti kitus ir tvarkytis su viskuo pačiai“, – sako Gintarė.
Moteris prisimena, kad pirmieji metai po diagnozės buvo itin sunkūs: „Barbora negalėjo aiškiai pasakyti, ko nori, o mes, tėvai, jautėme nuolatinę įtampą. Pagalbos iš specialistų trūko, viskas laikėsi ant mūsų šeimos pečių. Palaipsniui situacija keitėsi – padėjo darželio logopedė, kuri pusmetį kantriai dirbo, kol mergaitė ėmė kalbėti aiškesniais žodžiais. Autistiškiems vaikams komunikuoti išmokti – didžiulis iššūkis. Vien specialistų nepakanka, turi įsitraukti ir patys tėvai.“
Šeima mokėsi prisitaikyti prie Barboros poreikių – nuo žaislų iki maisto ir elgesio rutinos. „Dukra nežaidė su lėlėmis, tačiau jautė stiprų potraukį apvaliems daiktams – kamuoliams ar žaisliniams kiaušiniams. Ji galėjo išvynioti visus saldainius, bet jų nevalgyti – tiesiog sudėlioti į eilę.
Galiausiai Barbora pradėjo riboti maistą ir iki šiol valgo vos kelis produktus. Jai nebūdingi staigūs pykčio priepuoliai, bet, nesuprasta ar nusivylusi, ji gali pyktį nukreipti į save. Mes prie jos prisitaikėme – sukūrėme stabilią rutiną, kad Barbora visada žinotų, kas laukia toliau“, – pasakoja Gintarė.
Jokių specialiųjų ugdymo įstaigų
Nors gavus diagnozę Gintarės dukrai buvo siūlomas specializuotas darželis, mama nusprendė kitaip – Barbora liko bendrojo lavinimo sistemoje: „Ji vystėsi kopijuodama kitų žmonių elgesį, ypač vaikų, tai buvau tikra, kad ji sustos nematydama sektinų pavyzdžių.
Tačiau kelias nebuvo lengvas. Dukra darželyje mokinio padėjėjo sulaukė tik priešmokyklinėje grupėje, o pradėjus lankyti mokyklą, nauja aplinka, kita mokytoja ir silpnas padėjėjos įsitraukimas sukėlė papildomų iššūkių. Kad dukra gautų realią pagalbą, teko kreiptis į savivaldybės švietimo skyrių, Pedagoginę psichologinę tarnybą, kol galiausiai padėjėja tapo mano mama – Barboros močiutė.“
„Močiutės vaidmuo tapo itin svarbus – ji puikiai pažįsta Barborą, geba greitai reaguoti į situacijas, kurių klasėje netrūksta. Dukra yra labai jautri garsams, gali netikėtai išbėgti iš klasės, slėptis po suolu ar atsisakyti dirbti.
Prie mergaitės poreikių prisitaikyti teko ir mokytojams – tiek muzikos, tiek šokio pamokose. Tačiau šalia jautrumo ir iššūkių ryškėja ir pažanga – padedant specialistams ir logopedui, Barbora dabar jau penktokė. Mergaitė išmoko kalbėti sakiniais, geba pasakyti, jei ko nors nesupranta“, – džiaugiasi mama.
Gintarė neslepia – dukros socialinė branda vis dar vėluoja, o kasdienis savarankiškumas išlieka iššūkiu: „Barbora nesupranta, kad jai vienai vaikščioti lauke gali būti nesaugu, gali prieiti prie nepažįstamo žmogaus, užkalbinti jį ar net sekti iš paskos. Nors moka skaičiuoti, pinigų vertės nesuvokia.
Jai sunku atpažinti socialines ribas – kada prieiti, kada pasitraukti. Ji labai žavisi mažais vaikais ir nori su jais bendrauti, nors nesupranta, kad tai gali būti nepriimtina jų tėvams. Ji vis dar labiau mėgsta būti viena, bet pamažu vis labiau susidraugauja ir su bendraamžiais.“
Bendruomenės stiprybė
Gintarė sako, kad sunkiausia auginti autistišką vaiką buvo pradžioje – kai trūko žinių, nebuvo aišku, kur kreiptis pagalbos, o kiekvienas žingsnis kėlė abejonių: „Dabar informacijos yra daug, bet prieš dešimt metų viskas atrodė miglota. Laimė, kad vienoje gydymo įstaigoje išgirdau patarimą: kreiptis į „Lietaus vaikus“. Tąkart ir prasidėjo kelias, kuris iki šiol padeda nepasiklysti.“
Alytaus „Lietaus vaikų“ vadovė Justina Bratkauskaitė-Jurkšienė pastebi, kad bendruomenės regione buriasi ne todėl, jog žmonės turėtų daugiau laiko ar išteklių, bet todėl, kad jiems trūksta sisteminio palaikymo: „Kai trūksta pritaikytos pagalbos ir aiškių sprendimų, žmonės patys kuria palaikymo sistemas.
Šeimos ir specialistai dažnai perima tai, ką turėtų užtikrinti valstybė. Tai rodo, kad reikia ne dar vieno trumpalaikio projekto, o ilgalaikių sprendimų – stabilios pagalbos, kompetencijų tinklo ir nuoseklaus institucinio dėmesio.“
„Tokios bendruomenės kaip „Lietaus vaikai“ jungiasi ne tik dėl paslaugų trūkumo, o todėl, kad ieškome vietos, kur galime būti savimi, kur mus priima be išankstinių vertinimų. Tikroji įtrauktis prasideda ne nuo formalios politikos, o nuo žvilgsnio – kaip matome vieni kitus, kaip reaguojame į skirtumus, kaip suprantame priklausymą.
Įtrauktis įgauna prasmę tik tada, kai visiems užtikrinamos lygios galimybės būti ir augti, o priklausymas nebėra suteikiamas – jis tiesiog yra, nes yra prigimtinis“, – mano J. Bratkauskaitė-Jurkšienė.