Po mėnesio sužinojo, kad vaikas negirdi
Gytė gimė 37-ąją nėštumo savaitę. D. Žukauskienė pasakojo, kad jokių nesklandumų nėštumo periodu nepatyrė, anksčiau gimus dukrai juodvi mėnesį turėjo praleisti ligoninėje.
„Išleidžiant mus iš ligoninės gydytoja pasakė tik viena, kad dukra negirdi. Galvojau, kad gal dar atsistatys. Tačiau, kai dukrai buvo aštuoni mėnesiai, padarė pagrindinį tyrimą ir tada išaiškėjo, kad ji visai negirdi. Likus trims dienoms iki pirmojo gimtadienio jai įdėjo klausos implantus“, – apie pirmąją dukrai nustatytą diagnozę – klausos sutrikimą – pasakojo pašnekovė.
D. Žukauskienė dalijosi, kad mergaitei buvo nustatytas ir raidos sutrikimas, o likus metams iki mokyklos, kai Gytei buvo šešeri, jai buvo diagnozuota lengva vaikystės autizmo forma, vėliau – lengvas protinis atsilikimas: „Būna visko: ir piktumų, ir nenoro ką nors daryti. Nors jai dabar aštuoneri, jos kalba atitinka dvejų metų vaiko, o gebėjimas komunikuoti yra lyg trejų metų vaiko. Bet, ačiū Dievui, ji po truputį kalba.“
Mokosi pagal individualizuotą programą
Gytė lankė bendrojo ugdymo darželį, dabar lanko bendrojo ugdymo mokyklą. D. Žukauskienės teigimu, dukrai nėra lengva, ir, nors nerimauja dėl ateities, džiaugiasi, kad ji turi padėjėją, o ir kiti vaikai klasėje ją priima: „Bet, žinote, jie dar tik pradinukai, kaip bus vėliau – nežinau.“
Mergaitė dabar – antroje klasėje, mokykloje mokosi pagal individualizuotą ugdymo programą: „Ji dar neskaito, tik po truputį pradeda tai daryti. Mokykloje mokytoja jai parenka atskiras užduotis pagal jos lygį, tik per kūno kultūrą, dailę ji dirba su visais vaikais.
Namuose mes net neturime knygų, tik sąsiuvinius. Jai sunku dirbti ir prie jos reikia nuolat sėdėti, jei nori, kad ką nors darytų, nes, jei tik nusisuki, ji iškart nieko nebedaro. Ją nuolat reikia skatinti. O mokykloje yra kitaip, ji ir su savo padėjėja gerai bendrauja.“
Gytė geba pati valgyti, tačiau nusiprausti, apsirengti jai reikia padėti, mama dukrą taip pat visada lydi ir į mokyklą: „Ji žino, kurioje stotelėje reikia išlipti ir kur reikia eiti, bet jai tokio supratimo, kad viską padarytų pati, dar nėra. Labai abejoju, ar ir ketvirtoje klasėje jį jau turės, tikriausiai turėsiu lydėti. Ji žino, kur yra mano darbas, kai važiuojame pro šalį, parodo. O, kai važiuojame į kurčiųjų centrą, sako, kad čia nereikia lipti (juokiasi), nes nenori.“
Terapijos labai naudingos, bet mokamos
Mokykloje Gytė lankosi pas logopedą, tačiau, pašnekovės teigimu, tų užsiėmimų yra mažai ir jie labai trumpi, todėl reikalingi papildomi. Dvi dienas per savaitę nuo ankstyvos vaikystės moteris dukrą veža pas surdopedagogę Kauno kurčiųjų centre, veda į negalią turinčių vaikų dienos centrą, ABA terapiją.
„Aišku, norisi visko dar daugiau, bet už viską reikia mokėti. Ji, kad ir gauna mokykloje užsiėmimų su specialistais, jai papildomai reikia logopedo, ergoterapeuto. Labai naudinga ABA terapija (taikomoji elgesio analizė, ji taikoma dirbant su vaikais, turinčiais autizmo spektro ar kitą raidos sutrikimą – aut. past.), ten dukra dirba su vaizdine medžiaga, specialiomis kortelėmis.
Mes irgi turime jų nusipirkę ir, tarkime, jei dukra nelabai supranta, ką jai sakau, parodau korteles. Dabar turime tikslą, kad ji iki vasaros išmoktų pati iš spintos pasiimti savo drabužius ir apsirengti, nes ji dar to nesupranta. Aš jai sudėlioju korteles, kaip iš eilės ji viską turi apsirengti. Kol kas jai dar sunkiai sekasi.
Būtų labai gerai, jei būtų galimybė padidinti tų užsiėmimų skaičių, nes tai yra pagalba ir mokytojai mokykloje, ir pačiai dukrai, bet mėnesiui ABA terapija kainuoja 500 eurų.
Praėjusią vasarą buvome nuvažiavusios dienai į Delfinariumą, galvoju, pasibandyti. Labai jai tie delfinai patiko, bet mano piniginė neišneša išpirkti dešimties dienų terapijos su jais.
Ir apie tuos pačius klausos implantus kalbant, jie yra kompensuojami, kas penkerius metus keičiami nauji, bet, jei kas per tą laiką sugenda, viską turi susitvarkyti iš savo lėšų. Prieš dvejus metus keitėme implantus, kompensacija iš valstybės buvo, jei neklystu, 11 tūkst. eurų, o 1600 eurų reikėjo primokėti patiems. Tad visur realiai pinigai, pinigai“, – dalijosi D. Žukauskienė.
Kiek gali, padeda senelis
Moteris dukrą augina viena. Su jos tėčiu išsiskyrė, kai mergaitei tebuvo aštuoni mėnesiai: „Turėjo didelę priklausomybę alkoholiui, nutariau, kad taip bus geriau.“ Pagalbos iš jo nesulaukdavo, o dabar jau treji metai, kaip vyras miręs.
„Taigi visur ją vežioju pati, o kai dirbu, Gytę prižiūri senelis. Jis padeda ir butą išlaikyti, nuperka maisto. Bet seneliui irgi jau 77 metai, gerai, kol dar eina, kruta, bet vis pagalvoju, kas bus, kai jo nebebus, ką tada reikės daryti… Todėl dirbti privalau, nes niekas mūsų neišlaikys“, – sakė pašnekovė.
Ji užsiminė, kad turi dar du suaugusius sūnus, kurie gyvena užsienyje: „Kiti sako: „Tavo vaikai gyvena užsienyje, galėtų tau padėti.“ Tai jie ir padeda, kiek išeina, bet ir patiems ten viskam reikia pinigų, ir nuoma kainuoja labai daug, vienam sūnui ir darbą ne visada lengva susirasti. Ir neprašysi gi vaikų kiekvieną mėnesį.“
Palaikė ir patarė gydytoja
Paklausta, kaip pati priėmė informaciją apie dukros sveikatą, kas suteikė stiprybės, D. Žukauskienė sakė, kad išgirdus, jog mergaitė turi klausos negalią, jai labai padėjo tuometinė šeimos gydytoja: „Ji turėjo du vaikus su klausos negalia, man iš karto pasakė: „Tu nepergyvenk, jie kuo puikiausiai gyvena, mokosi, yra aparatai, klausos implantai. Turėjome dar ir kitą gerą gydytoją klinikose, kuri nuramino.
Vaikystės autizmas buvo matomas jau seniai, mūsų ir surdopedagogė, ir specialistės darželyje sakydavo, kad dukra turi daug požymių. Kelis kartus ėjome į raidos centrą, ji nesurinko reikiamų balų. Prieš mokyklą lankėmės pas psichiatrę, psichologę, jai nustatė šią diagnozę, tai, kaip pasakyti, praktiškai žinojau, kad ji ją turi, tad šoko nebuvo.
Yra tokia bendrija „Pagava“, kuri vienija girdinčiųjų ir kurčiųjų šeimas, auginančias vaikus su įvairiais klausos sutrikimais, organizuoja ir stovyklas, ir tėvų susitikimus, tik, aišku, man į Vilnių ne visada išeina nuvažiuoti.
Pernai buvau užsirašiusi į tėvų, kurie turi vaikus su autizmo spektro sutrikimais, grupes bendrauti nuotoliu. Kiek galėjau, tiek dalyvavau, kai slenkantis darbo grafikas, ne visada išeina suderinti, nes laikas nesutampa.
O šiaip, jei ko reikia ar kas neaišku, klausiu mūsų terapeutės. Ji man pataria, ji pataria ir mokytojai, ir padėjėjai.“
Nedvejodama užpildė anketą
Pasiteiravus, iš kur sužinojo apie galimybę kreiptis dėl iniciatyvos „Norfai rūpi“ finansinės paramos, D. Žukauskienė sakė, kad tokia informacija pasidalijo viena „Vilties spindulėlio“ narių, o ją pamačiusi moteris nedvejodama užpildė anketą: „Iš karto užpildžiau tą formą. Galvojau, na, pasiseks, nepasiseks, bet visko būna.“
Kreipdamasi dėl paramos D. Žukauskienė nurodė iki 5 tūkst. eurų sumą, ją informavo, kad skiriama parama sieks 3 tūkst. eurų: „Labai džiaugiuosi, kad gausime paramą ir esu labai už ją dėkinga.
Ją planuoju panaudoti dukrai taip reikalingai ABA terapijai, dienos centrui, taip pat norėtume išbandyti ir delfinų terapiją. Būtų gerai, jei papildomai dar pavyktų pasiimti ir logopedą.“
Projektą inicijuoja ir paramą teikia „Norfa“.