Mama šiuo metu pati išgyvena sunkų etapą – insultas ir po jo smogusi onkologinė liga, dėl kurios teko pašalinti daug vidaus organų, apvertė šeimos gyvenimą. Tačiau Beata pasirinko būti atvira su savo vaikais ir neslepia nuo jų savo situacijos.

Trys vaikai turi autizmo spektro sutrikimą: Danelis (14 m.), Izabelė (12 m.) ir Gabrielius (7 m.). Siekdama geriau suprasti jų patirtis ir emocijas Beata rado būdą – savo šeimos patirtį ji pavertė dienoraščiu socialiniuose tinkluose, kuris tapo ne tik pačių gyvenimo vadovu, bet ir įkvėpimu kitiems. „Autisto dienoraštis“ atskleidžia, kaip kantrybė, meilė ir nuoseklus stebėjimas padeda pažinti ir priimti vaiką tokį, koks jis yra.

Susidūrė su specialistų pasipriešinimu

Kai Beatos šeima pirmą kartą susidūrė su autizmu, jie apie tai nieko nežinojo. Daneliui buvo metai ir devyni mėnesiai, kai jis ėmė naktimis keltis, bėgti ir griūti. Berniuką ištikdavo ir perdegimo priepuoliai, kurių metu nei šeima, nei medikai nežinojo, kaip elgtis.

Danelis pradėjo lankyti darželį, tačiau ilgai nekalbėjo. Į tai nebuvo žiūrima rimtai, neva sūnus išlepintas, kaprizingas, įtaką darė dvikalbystė. Tačiau nei lietuvių, nei vokiečių kalba nesivystė.

„Kaip ir visi, bėgome pas gydytojus, tačiau mums paskyrė tik logopedą ir problemų nematė. Viena gydytoja net pasiūlė diržo“, – patirtimi dalijosi mama. Ji teigė, kad šeima pagalbos ieškojo visur – tiek ugdymo įstaigoje, tiek kreipiantis į sveikatos specialistus. Tikėjosi, jog kažkas padės, duos patarimų ir visa tai greitai liausis.

Trečius metus gyvenant Vokietijoje Danelio būklė ėmė sparčiai blogėti – perdegimo epizodai stiprėjo, problemos persikėlė ir į namus: sūnus pradėjo save žaloti. Beata nesuprato, kas tai provokuoja. Ilgainiui stebėdama situaciją mama suprato vieną iš dirgiklių – sūnui sunku pakęsti svetimus žmones namuose.

„Nuolat atvažiuodavo terapeutai, tiesiogine prasme jį dresuodavo: mesdavo kamuolį ir sakydavo: „Labas, Daneli“. O jis sakydavo: „Pasakyk tetai, kad išvažiuotų“, – pasakojo Beata. Tokie terapijų ciklai, jos teigimu, dažnai baigdavosi stipriais berniuko perdegimo priepuoliais.

Pašnekovė tvirtino, kad nuo pat pradžių realios, individualios pagalbos šeima taip ir nesulaukė. „Viskas standartizuota ir vykdoma pagal tą pačią praktiką, tačiau niekas nesigilina, kad autizmo spektras yra labai platus ir ne kiekvienam vaikui tai tinka“, – akcentavo ji.

Padėjo mamos įprotis rašyti

Augant Daneliui mama pradėjo viską fiksuoti raštu ant lapelių. „Nunešiau psichiatrei tuos lapelius, ir ji pasakė, kad pirmą kartą mato mamą, pateikiančią tiek daug informacijos“, – sakė Beata, pridurdama, jog tuo metu dar nesuvokė, kad sistemingai renka duomenis.

Aprašinėdama sūnaus elgesį ir simptomus, mama palaipsniui suprato, kad svarbiausi atsakymai slypi juose pačiuose. Beatos nuomone, norint suprasti vaiką, būtina pažinti ne tik jį, bet ir save bei aplinką – taip tampa aišku, kas sukelia tam tikras reakcijas. Gilindamiesi į situaciją, Danelio tėvai patys išsiaiškino, su kokiais iššūkiais berniukui sunkiausia tvarkytis. Ilgainiui šis rašymas persikėlė ir į viešą erdvę – socialiniuose tinkluose gimė puslapis „Autisto dienoraštis“.

Beatos šeimoje auga trys autizmo spektro atžalos. Jos teigimu, Gabrielio atvejis buvo aiškus labai anksti – jau nuo devynių mėnesių buvo matyti, kad jis bus autistiškas. Beata apibūdino sūnų kaip aukšto intelekto, filosofišką vaiką, kuriam itin svarbi struktūra, aiškios ribos ir asmeninė erdvė. Tuo tarpu dukra Izabelė turi ir vaikystės autizmą, lengvą depresiją ir aktyvumo – dėmesio sutrikimą, tad jai sunkiau reikšti mintis, dažnai užsidaro savyje.

Tačiau Danelis – pirmasis vaikas šeimoje, turintis autizmo spektro sutrikimą – pasak Beatos, tapo „eksperimentiniu vaiku“. Dėl nežinojimo ir klaidžiojimo ieškant pagalbos buvo sunku jam padėti.

Pašnekovė atkreipė dėmesį, kad autizmas yra nuolatinė paieška – siekiant suprasti vaiką, būtina įsigilinti į tai, kas jį dirgina ir kaip jis reaguoja į aplinką. Anot jos, tėvams svarbu žinoti, kaip elgtis skirtingose situacijose, kad nebūtų išprovokuojamos vaiko reakcijos. „Labai daug laiko iššvaistėme paieškai. Neduokime to į kitų rankas – tai nėra pats geriausias sprendimas. Mes geriausiai juos pažįstame ir jaučiame“, – kalbėjo mama apie patirtį ieškant specialistų pagalbos.

Abipusis supratimas išreiškiamas veiksmais

Kai Beata su vyru pradėjo gilintis į vaikų elgesį, suprato, kad jų negalima spausti į rėmus ar riboti. Moters nuomone, svarbiausia – priimti vaikus tokius, kokie yra, padėti jiems suprasti savo emocijas ir nesusitelkti į trūkumus. „Mes visada matėme stipriausias vaikų puses“, – akcentavo Beata.

Pašnekovė pasakojo, kad šeima nusprendė vaikams suteikti daugiau laisvės. Ji pastebėjo, jog esant griežtoms riboms vaikai ima priešintis. Anot Beatos, pokyčiai pirmiausia turi prasidėti šeimoje.

„Mes nusprendėme viską atiduoti į vaikų rankas. Tai pareikalavo daug kantrybės – buvo ir bemiegių naktų, ir atsisakymų eiti į mokyklą, lūžo baldai, dužo žaislai. Tačiau nepaisant sunkumų, šis kelias pasiteisino“, – sakė „Autisto dienoraščio“ autorė. Pasak jos, dabar namuose vyrauja ramybė – vaikai jau žino ir supranta savo ribas. Anksčiau visko buvo per mažai, nuolat veikė dirgikliai, o tai nebuvo jų pasaulis.

Beata taip pat pasidalijo kasdieniais šeimos ritualais. „Kartais man sako, kaip tu neši vaikui valgyti į kambarį, tačiau man tai – malonumas. Tai mūsų bendravimo forma, paremta darbais ir pagarba“, – aiškino ji. Pašnekovė pridūrė, kad autizmo spektro vaikai, ypač Izabelė, ne visada gali išreikšti save žodžiais, todėl tarpusavio supratimas dažniausiai perduodamas veiksmais ir abipusiškumu.

Pašnekovė pastebėjo, kad autizmo spektro vaikai gyvena savitame pasaulyje, kurį būtina priimti. „Nereikia lyginti vieno vaiko su kitu. Jei viena mergaitė gražiai piešia, nebūtina, kad ir mūsų vaikas darytų tą patį. Išmokime mylėti vaiką tokį, koks jis yra“, – ragino Beata.

Padėjo vaikams atsiskleisti

Sausio mėnesį sukaks treji metai, kai Beatos šeima socialiniuose tinkluose kuria „Autisto dienoraštį“. Jis gimė dėl Danelio – pirmaisiais metais beveik visas turinys buvo skirtas būtent jam. Nors šiandien berniukas viešoje erdvėje matomas rečiau, dienoraščio pradžia buvo neatsiejama nuo jo patirties.

Pašnekovė atviravo, kad dėl dienoraščio formato šeimoje kilo diskusijų su vyru. „Jis, paveiktas tuo metu vyravusių socialinių tinklų tendencijų, siūlė įvairius scenarijus, tačiau aš griežtai tam užkirtau kelią“, – prisiminė Beata ir pridūrė, kad „Autisto dienoraštis“ nėra teatras – jame viskas turi būti tikra, net jei tai ne visiems patogu ar priimtina.

„Norėjau, kad žmonės suprastų ir kad suteiktume viltį tiems, kam jos reikia. Jei pasieksime bent vieną širdį ir ją paliesime, vadinasi, mūsų tikslas bus pasiektas“, – apie dienoraščio pradžią pasakojo „Autisto dienoraščio“ autorė. Pasak jos, šiandien „Autisto dienoraštis“ tapo tikra atgaiva ir stipria emocine atrama ne tik jai, bet ir vaikams.

Dienoraštis išaugo iš Beatos rašytų lapelių, kuriuose ji fiksuodavo vaikų patirtis, elgesį ir simptomus. Mama paaiškino, kad kiekvienam vaikui skyrė daug laiko, kruopščiai užrašydama net menkiausias detales. „Taip įrodžiau ir sau, ir kitiems, kad visa svarbiausia informacija slypi mumyse – tik patys galime ją perduoti specialistams“, – sakė ji, pridurdama, kad kiekviena šeima savyje gali rasti labai daug informacijos.

Danelis dienoraščio kūrime dalyvavo noriai – pats filmavosi, kūrė turinį ir planavo, ką nori parodyti. Mamos teigimu, berniukui buvo svarbu, kad žmonės suprastų, kiek pastangų reikia, jog būtų priimtas toks, koks yra. „Jam visada norėdavosi atskleisti, kad jis niekuo nesiskiria nuo kitų“, – pridūrė dienoraščio kūrėja.

Laikui bėgant dienoraštis šeimai tapo savotiška edukacine erdve – ne tik kūrybine, bet ir ugdančia pagarbų bendravimą, kito žmogaus supratimą ir santykio kūrimą. Pašnekovė pabrėžė, kad šis dienoraštis nebėra skirtas tik jų šeimai – jis tapo atviras visiems, o visa jame esanti patirtis skirta dalytis.

Didelę naudą dienoraštis atnešė ir Izabelei. Anot Beatos, jausdama žmonių palaikymą mergaitė atsiskleidė ir pasinėrė į kūrybą. Ji pradėjo kurti rankdarbius, lavino gebėjimą susikoncentruoti ir sutelkti dėmesį. Nors Izabelė susiduria su sveikatos ir emociniais iššūkiais, ji yra labai šilta ir draugiška, o dienoraštis tapo svarbiu įkvėpimo šaltiniu. „Izabelė pati pradėjo mokytis lietuviškai skaityti, kad galėtų suprasti žmonių palinkėjimus“, – papildė „Autisto dienoraščio“ autorė.

O Gabrieliui dienoraštis tapo savotiška asmenine įvykių biblioteka – kiekvienas vaizdo įrašas yra tarsi pamoka. Nuo gražių komentarų iki mokymosi priimti kritiką ir suprasti, kodėl ne visi žmonės mąsto vienodai. „Mums tai lavinamoji priemonė, kurios grynesnės ir tikresnės nerasi jokiuose užsiėmimuose“, – šyptelėjo Beata. Pasak jos, dienoraštis tapo stipriu postūmiu jai ir vyrui nenuleisti rankų – skatindami save, jie skatina ir kitus.

Pačią užpuolė ligos

Asmeninė patirtis, apie kurią Beata kalba dienoraštyje, tapo svarbia atrama ir tada, kai šeimą ištiko nauji išbandymai. Prieš metus, liepos mėnesį, Beatą ištiko mikroinsultas. Nors liekamųjų reiškinių neliko, šis įvykis stipriai paveikė gyvenimą. Tuomet paaiškėjo ir įgimta širdies pertvaros skylutė – po dviejų mėnesių atlikta širdies operacija, kurią lydėjo rimtos komplikacijos. Anot pašnekovės, būtent tai tapo jos ligos pradžia.

Nors po Naujųjų metų savijauta stabilizavosi, tačiau mažas kūno svoris nekito. Moteris nuolat lankėsi pas gydytojus, bet tyrimai nieko nerodė.

Tačiau vieno vizito metu Beata teigė pastebėjusi, jog gydytojai tyli. „Mano klausimas buvo tiesus – ar tai auglys“ – klausė moteris. Jos teigimu, specialistai nesitikėjo tokio atviro klausimo, nes žmonės dažniausiai bijo apie tai kalbėti. Tačiau patvirtinimą gavo atlikus papildomus tyrimus. Diagnozuotas pilvo ertmės auglys su daugybinėmis metastazėmis.

Beata teigė, kad sužinojusi diagnozę išliko rami ir apie ligą atvirai pranešė vaikams. „Visi reagavo ramiai, tik mažylis paklausė, ar mano pilve gyvena tas, kur atims plaukus. Atsakiau, kad taip, o jis man sakė, kad vis tiek būsiu graži“, – pridūrė Beata. Daug žmonių rašė, komentavo, kad reikėtų vaikams sušvelninti tokią informaciją. Tačiau pašnekovė akcentavo, kad šeimos filosofijai būdinga viską priimti neiškraipant ir bendrauti atvirai.

Tuo metu buvo suplanuota operacija, kurios metu reikėjo šalinti labai daug pilvo organų. „Mus pasikvietė į pokalbį, tai onkologo atsiklausėm, ar pokalbyje apie operacijos trukmę, rizikas, šansą išgyventi gali dalyvauti ir vaikai“, – sakė Beata ir pridūrė, kad vaikų reakcija ją pačią nustebino – „Nebuvo nei ašarų, nei šurmulio – tuo metu supratau, kaip jie subrendo“.

Atlikta devynias valandas trukusi sudėtinga operacija, kurios metu pašalinta gimda, abi kiaušidės, dalis kepenų, blužnies, storosios žarnos, šlapimo pūslės bei daugybiniai auglių dariniai. Po operacijos Beata intensyvios terapijos skyriuje praleido tik vieną naktį.

Pasiteiravus apie pačios reakciją į savo diagnozę, pašnekovė akcentavo, kad viskas vyko labai greitai, todėl nebuvo laiko saviplakai. Jos teigimu, svarbiausia – netapti auka, o sutelkti jėgas sprendimams. Didžiausiu ramsčiu tapo šeima – vyro ir vaikų palaikymas bei buvimas kartu, kuris yra stipriausias pamatas šioje kelionėje. „Daugiau man nieko nereikia“, – šypsojosi moteris.

Šiuo metu „Autisto dienoraščio“ kūrėja tęsia chemoterapiją, kuri dėl itin mažo kūno svorio – keturiasdešimt kilogramų – jai skiriama dalimis. Pasak moters, viena chemoterapija padalinta į tris, tad iš šešių kursų ji gaus 18 procedūrų. Kūčios bus paskutinė pirmosios dalies dozė.

Kantrybė žmogui būtina

Beata išskyrė, kad svarbu nebijoti ir žmonėms atvirai pasakyti, kokia yra situacija. „Dauguma žmonių galvoja: „Oi, mano vaikas autistas, kaip man jaustis?“ Reikia jaustis natūraliai. Tie, kas supranta, išgirs, o kas nesupranta – nueis“, – sakė pašnekovė.

Beata prisipažįsta, kad yra realistė ir neeikvoja laiko graužimuisi. „Kai išgirsti savo šešerių metų vaiką sakantį: „Mama, mano gyvenimas toks sunkus, tu nesuprasi“, tada pradedi galvoti, kaip gyventi kitaip“, – dalijosi dienoraščio kūrėja.

Pašnekovė akcentuoja, kad tokia gyvenimo stiprybė ateina natūraliai. „Vaikai ir jų emocinė būsena yra mano variklis. Noriu parodyti, kad ne viskas užgesę. Gyvenu negalvodama ir nepasiduodu – yra kaip yra. Vienintelis dalykas – gyvenimas. Viskas lieka taip pat, tik dar labiau norisi duoti, nes grąžos gaunu su kaupu. Esi stiprus, kai esi reikalingas kitiems“, – teigė Beata.

Ji taip pat išskyrė kantrybės svarbą: „Kantrybė yra pirmoji pagalbos vaistinėlė. Daugelis jos neturi, todėl reikia ją išsiugdyti. Turime būti kantrūs“, – šyptelėjo pašnekovė.