Amerikietė Sara Bennett mirė būdama 39 metų, beveik ketverius metus kovojusi su ALS.
Ankstyvieji simptomai, tokie kaip tirpimas, ilgą laiką buvo nepakankamai įvertinti. Pirmuosius simptomus ji pastebėjo 2022 metų pavasarį – jos dešinė ranka protarpiais būdavo nutirpusi ir nefunkcionavo tinkamai.
Pasak „People“, ji ir jos vyras Rusty iš pradžių manė, kad priežastis kur kas paprastesnė, pavyzdžiui, užspaustas nervas. Tik po beveik metus trukusių daugybės tyrimų gydytojai 2023 metų kovą nustatė galutinę ALS diagnozę ir pranešė apie 2-5 metų gyvenimo trukmę.
Po diagnozės S.Bennett atvirai kalbėjo apie savo ligą ir pasinaudojo socialinių tinklų platforma informacijai skleisti.
Kaip praneša žurnalas „People“, ji dokumentavo savo kasdienį gyvenimą su ALS „Instagram“ tinkle, pasiekdama daugiau nei 100 tūkst. savo sekėjų. Iki tol ji dirbo mokytoja. Tai buvo profesija, kurią ji mylėjo.
Atsisveikinimo žinutė prieš pat mirtį
Paskutinėje žinutėje S.Bennett rašė, kad nejaučia skausmo ir yra dėkinga už likusį laiką. Ją palaikė vyras ir du sūnūs, devynerių ir septynerių metų.
„Aš nejaučiu skausmo ir nesu pavargusi. Galiu juoktis, kalbėti ir judėti. Atsigręždama į paskutinius savo gyvenimo mėnesius, džiaugiuosi, kad neišėjau staiga – net ir per kančią. Aš užbaigiau tai, ką buvau suplanavusi. Net jei netiki niekuo, aš maitinu žemę ir savo medį. Aš mylėjau šį gyvenimą ir esu dėkinga už man skirtą laiką“, – rašoma paskutinėje moters žinutėje.
Aš mylėjau šį gyvenimą ir esu dėkinga už man skirtą laiką.
Po jos mirties Instagram buvo paskelbta jaudinanti žinutė, kurioje atskleidžiama, koks buvo moters gyvenimas.
„Kaip Sara dažnai sakydavo, jos gyvenimo tikslas buvo paprastas: mokyti, mylėti, įsileisti šviesą ir, jei pavyks, pakeliui priversti nusišypsoti. Ji buvo ta mokytoja, kurios neįmanoma pamiršti – ta, kuri įtikino, kad esi pajėgus įveikti sudėtingus dalykus, džiaugėsi net mažiausiomis pergalėmis ir primindavo naudotis ne tik protu, bet ir širdimi.
Per 15 metų, praleistų „Teays Valley“ mokykloje, Sara mokė vyresniųjų klasių mokinius pasaulinių problemų, valdžios ir psichologijos, buvo būrelių vadovė ir plaukimo trenerė. Ji vadovavo su gerumu ir autentiškumu, savo pavyzdžiu rodydama, kad elgtis teisingai ne visada lengva, bet tai visada – vienintelis teisingas pasirinkimas“, – rašoma Instagram.
Prieš Kalėdas moteris dalijosi, jog jaučiasi labai silpna, o jos kūnas nyksta labai greitai.
„Kai žmonės klausia, kaip man sekasi, tiesa ta, kad ne visada žinau, ką atsakyti – mažiau gyvenu, daugiau mirštu. Mano kūnas keičiasi sparčiai. Vis dar kvėpuoju dažniausiai pati, ir už tai esu dėkinga. Nuryti tapo labai sunku, ir galiu suvalgyti tik nedidelę saują maisto. Visas tabletes tenka sutraiškyti, o tai labai nemalonu, bet mane tai palaiko. Judrumas dabar taip pat yra ribotas, vis dar galiu stovėti su atrama, bet kelionės automobiliu labai nepatogios, todėl didžiąją laiko dalį esu namuose“, – dalijosi Sara.
Kai žmonės klausia, kaip man sekasi, tiesa ta, kad ne visada žinau, ką atsakyti – mažiau gyvenu, daugiau mirštu.
ALS simptomai
Amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS) dažnai prasideda nuo, regis, nekenksmingų požymių, tokių kaip vienpusis rankos ar pėdos tirpimas bei silpnumas, kalbos sutrikimai ar raumenų trūkčiojimas.
Pasak Vokietijos smegenų fondo, tai progresuojanti nervų sistemos liga, kurios metu raumenis kontroliuojančios nervinės ląstelės palaipsniui žūsta.
Šiuo metu ALS yra nepagydoma, tačiau terapija gali sulėtinti ligos progresavimą ir padėti išlaikyti gyvenimo kokybę. Šiuo atveju svarbų vaidmenį atlieka vaistai, kineziterapija, ergoterapija ir logopedija.
Vokietijos smegenų fondas pabrėžia ankstyvos diagnostikos ir specializuotos priežiūros svarbą, siekiant suteikti geriausią įmanomą paramą sergantiems asmenims ir jų šeimoms.