{"id":41688,"date":"2025-11-17T11:00:18","date_gmt":"2025-11-17T11:00:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/41688\/"},"modified":"2025-11-17T11:00:18","modified_gmt":"2025-11-17T11:00:18","slug":"globeju-seimoje-auganciam-timukui-diagnozuota-reta-liga-didziausias-noras-kad-jis-pradetu-valgyti-ir-augti-vardai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/41688\/","title":{"rendered":"Glob\u0117j\u0173 \u0161eimoje augan\u010diam Timukui diagnozuota reta liga: \u201eDid\u017eiausias noras \u2013 kad jis prad\u0117t\u0173 valgyti ir augti\u201c | Vardai"},"content":{"rendered":"

Timas savo glob\u0117jams Laurai ir jos vyrui yra tikras stebuklas. Vaikas b\u016btent \u0161ioje \u0161eimoje atrado taip reikaling\u0105 meil\u0119, \u0161ilum\u0105 bei nuolatin\u012f r\u016bpest\u012f. Tai jam \u2013 ypatingai svarbu, nes vaikui kone kiekvien\u0105 dien\u0105 reikalingos priva\u010dios logopedo konsultacijos, da\u017enai tenka lankytis pas gydytojus ir vartoti daug maisto papild\u0173. Visa tai reikalauja ir daug finans\u0173.<\/p>\n

Laura \u2013 budinti glob\u0117ja, kuri kartu su vyru taip pat augina ir du biologinius savo vaikus. Tim\u0105 pagloboti \u0161eima pri\u0117m\u0117 laikinai. Ta\u010diau tuomet, kai d\u0117l vaiko sveikatos problem\u0173 juo r\u016bpintis neapsi\u0117m\u0117 jokie nuolatiniai glob\u0117jai, Laura su vyru pri\u0117m\u0117 lemting\u0105 sprendim\u0105 \u2013 jie patys tapo Timo \u0161eima.<\/p>\n

\"TV3<\/a> <\/p>\n

TV3 nuotr.\/Timas<\/p>\n

I\u0161 prad\u017ei\u0173 jie galvojo, kad visas Timo sveikatos problemas l\u0117m\u0117 prie\u017ei\u016bros tr\u016bkumas jam gimus. Vaikas daug miegojo, neatsimerkdavo ir da\u017enai viduriavo. Ta\u010diau laikui b\u0117gant jie suprato, kad tikroji prie\u017eastis yra kur kas gilesn\u0117: Timuko svoris buvo labai ma\u017eas ir neaugo, o ir valgyti jis beveik nenor\u0117jo. O kur dar visas laikas, praleistas ligonin\u0117se\u2026<\/p>\n

\u201e\u0160iai dienai mums yra nustatytas Silver-Russell sindromas. Tai \u2013 labai reta genetin\u0117 liga, kuri galb\u016bt daro \u012ftak\u0105 ir jo nevalgymui\u201c, \u2013 sako Laura.<\/p>\n

\u0160iam sindromui b\u016bdinga ir Timuko i\u0161vaizda: auk\u0161ta kakta, trikampis smakras bei specifin\u0117s pla\u0161takos.<\/p>\n

\u201eKadangi mes genetini\u0173 poky\u010di\u0173 nenustat\u0117me, o \u012ftarta liga yra Silver-Russell sindromas, kai 30\u201340 proc. pacient\u0173 neturi genetinio poky\u010dio, buvo su\u0161auktas konsiliumas su vaik\u0173 endokrinologais. Vertinant paciento klinikinius po\u017eymius, i\u0161vaizd\u0105 ir kitus dalykus, pri\u0117m\u0117me t\u0105 diagnoz\u0119 konsiliumo b\u016bdu\u201c, \u2013 sako Kauno klinik\u0173 gydytoja Rasa Traberg, su Timuku pirm\u0105 kart\u0105 susitikusi tuomet, kai jam dar n\u0117 nebuvo vieneri\u0173.<\/p>\n

Kaip teigia genetik\u0117, \u0161is sindromas sutrikdo u\u017e augim\u0105 ir mityb\u0105 atsaking\u0173 gen\u0173 reguliacij\u0105.<\/p>\n

D\u0117l to, kad beveik nieko nevalgo, Timas \u0161iuo metu yra maitinamas kaip naujagimis \u2013 pieno mi\u0161in\u0117liu kas 2\u20133 valandas.<\/p>\n

\u201eJis greitai \u0161v\u0119s tre\u010di\u0105j\u012f gimtadien\u012f, bet \u0161iai dienai jo svoris siekia tik 7,3 kilogramo. \u012eprastai tokio am\u017eiaus vaikai sveria 15-16 kilogram\u0173, tod\u0117l jis atsilieka dvigubai\u201c, \u2013 atskleid\u017eia Laura.<\/p>\n

Moteris susiduria ir su skaud\u017eiomis reakcijomis i\u0161 aplinkini\u0173. Pastarieji nuolat lygina j\u012f su kitais vaikais ir dalija patarimus.<\/p>\n

\u201eTokiam ma\u017eam vaikui net apatini\u0173 nupirkti beveik ne\u012fmanoma. Mes turime siuv\u0117j\u0105, kuri jam siuva apatinius ir kelnes, kurios nekrist\u0173. Batus rasti taip pat sud\u0117tinga \u2013 jo kojyt\u0117 labai ma\u017ea\u201c, \u2013 dalijasi ji.<\/p>\n

\"TV3<\/a> <\/p>\n

TV3 nuotr.\/Timas<\/p>\n

Laura pasakoja, kad jei berniukas per dien\u0105 suvalgo tris makaronus ar kelis grie\u017ein\u0117lius agurko \u2013 tai jau gera diena.<\/p>\n

\u201eMes d\u017eiaugiam\u0117s net tokiais ma\u017eais pasiekimais\u201c, \u2013 sako moteris.<\/p>\n

Ta\u010diau t\u0105 kart\u0105, kai berniukui valgymo program\u0105 sudar\u0117 viena i\u0161 Amerikos klinik\u0173, vaikas vos per tris savaites priaugo net 300 gram\u0173.<\/p>\n

\u201eTai mums buvo beproti\u0161kai didelis skai\u010dius. Tuo metu jis buvo linksmesnis, ramesnis, jo elgesys pasikeit\u0117. Kai jis nevalgo, jo nuotaika bloga, kyla pyktis\u201c, \u2013 pasakoja Laura.<\/p>\n

Visgi \u0161iandien medikai tikina, kad tam, jog Timuko organizmas gaut\u0173 vis\u0173 reikaling\u0173 maistini\u0173 med\u017eiag\u0173, jam gali tekti \u012fvesti gastrostom\u0105 \u2013 special\u0173 maitinimo vamzdel\u012f.<\/p>\n

\"TV3<\/a> <\/p>\n

TV3 nuotr.\/Timas<\/p>\n

\u0160iuo metu \u0161eima bendrauja su Amerikos klinika, taip pat konsultuojasi su Lietuvos dietologais ir gastroenterologais, kartu sprend\u017eia tolimesni\u0173 tyrim\u0173 eig\u0105.<\/p>\n

Timo laukia pilvo organ\u0173 echoskopija, kurios metu bus vertinama, ar jo skrandis i\u0161situ\u0161tina tinkamai. O siekiant tiksliai nustatyti, kaip veikia berniuko vir\u0161kinimo sistema, jam planuojama atlikti ir endoskopij\u0105 bei skrand\u017eio evakuacijos tyrim\u0105.<\/p>\n

Be to \u0161eimai nuolat tenka lankytis priva\u010diose logopedo konsultacijose, \u012fsigyti speciali\u0173 maisto papild\u0173. Tai lemia, kad kartais vien gydytoj\u0173 paslaugoms per savait\u0119 jie i\u0161leid\u017eiama apie 300 eur\u0173.<\/p>\n

\u201eDid\u017eiausias m\u016bs\u0173 noras \u2013 kad Timukas prad\u0117t\u0173 valgyti ir augti. V\u0117liau laukia reabilitacijos, nes jis labai ma\u017eai kalba \u2013 jo kalba atitinka pusantr\u0173 met\u0173 vaiko… Reikia logopedo, kineziterapijos, baseino, kad stipr\u0117t\u0173 raumenys. Deja, valstyb\u0117 kompensuoja tik dal\u012f \u0161i\u0173 paslaug\u0173, vis\u0105 kit\u0105 turime dengti patys\u201c, \u2013 sako mama.<\/p>\n

Gydytoja R.Traberg paantrina, kad dabar \u2013 aktyviausias Timuko centrin\u0117s nerv\u0173 sistemos raidos etapas, tad b\u016btini \u012fvair\u016bs b\u016bdai, kaip j\u0105 aktyvinti: ergoterapijos, kineziterapijos, logoterapijos ir kitos \u012fvairios terapijos, kurios \u201eu\u017evest\u0173\u201c centrin\u0117s nerv\u0173 sistemos raidos procesus.<\/p>\n

Laura svajoja Timuk\u0105 nuve\u017eti \u012f delfin\u0173 terapij\u0105 \u2013 ji, anot specialist\u0173, gal\u0117t\u0173 pad\u0117ti tiek emocinei, tiek fizinei berniuko b\u016bklei. Tokiai kelionei ir terapijai reikalinga apie 8 t\u016bkst. eur\u0173, tod\u0117l \u0161eima viliasi, kad geros valios \u017emon\u0117s pad\u0117s \u012fgyvendinti \u0161i\u0105 vilt\u012f.<\/p>\n

Prisid\u0117ti prie \u201eI\u0161sipildymo akcijos\u201c gali kiekvienas.<\/p>\n

Skambinti ar ra\u0161yti trump\u0105sias SMS \u017einutes ir paaukoti galite \u0161iais numeriais: 1891 \u2013 5 EUR, 1892 \u2013 10 EUR.<\/p>\n

Norintiems paaukoti daugiau: www.isipildymoakcija.lt<\/p>\n

\u201eI\u0161sipildymo akcija\u201c bendradarbiauja su telekomunikacij\u0173 operatoriumi TCG, operatoriais Bit\u0117, Tele2 ir Telia, internetine mok\u0117jim\u0173 platforma Perlas Go.<\/p>\n

Visa paaukota suma keliauja \u012f \u201eI\u0161sipildymo akcijos\u201c s\u0105skait\u0105 \u2013 akcijos partneriai netaiko joki\u0173 kit\u0173 mokes\u010di\u0173.<\/p>\n

\u201eI\u0161sipildymo akcijos\u201c skaidrumu r\u016bpinasi audito \u012fmon\u0117 Grant Thornton Baltic.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Timas savo glob\u0117jams Laurai ir jos vyrui yra tikras stebuklas. Vaikas b\u016btent \u0161ioje \u0161eimoje atrado taip reikaling\u0105 meil\u0119,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":41689,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[25,30,31,34,35,24,32,33,37,39,36,38,40,23,22,28,29,26,27],"class_list":{"0":"post-41688","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-lietuva","8":"tag-antrastes","9":"tag-breaking-news","10":"tag-breakingnews","11":"tag-featured-news","12":"tag-featurednews","13":"tag-headlines","14":"tag-latest-news","15":"tag-latestnews","16":"tag-lietuva","17":"tag-lietuviu","18":"tag-lithuania","19":"tag-lithuanian","20":"tag-lt","21":"tag-naujienos","22":"tag-news","23":"tag-populiariausios-naujienos","24":"tag-populiariausiosnaujienos","25":"tag-top-stories","26":"tag-topstories"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@lt\/115564696309140370","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41688","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41688"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/41688\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/41689"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41688"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=41688"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/lt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=41688"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}