“Ja vienam bērnam sportam vajag botas, tad citam – citu ratiņkrēslu vai ortozes,” saka Egija Bidiņa, rehabilitācijas centra “Poga” valdes locekle un fizioterapeite, skaidrojot, kāpēc valsts tehnisko palīglīdzekļu pakalpojumu sistēma nereti nespēj atbildēt uz bērnu ar funkcionālajiem traucējumiem reālajām vajadzībām. Atšķirībā no sporta apaviem šādi palīglīdzekļi maksā tūkstošus, nevis desmitus eiro, un vecākiem to iegāde bieži kļūst par nepārtrauktu cīņu ar sistēmu.
Ar savu personīgo pieredzi par to, kā normatīvi noteikta pieeja saduras ar reālām vajadzībām, dalās 18 gadus vecās Annas Timofejevas mamma Evita, kura arī sagatavojusi divus būtiskus jautājumus Labklājības ministrijai par tehnisko palīglīdzekļu pakalpojumu sistēmas nepilnībām.
Annas mammas stāsts spilgti parāda, kā pat pieejams valsts atbalsts var izrādīties nepietiekams, ja sistēma nespēj būt elastīga un individuāli pielāgota bērna funkcionālajām vajadzībām.
“Vecākiem bieži salūst spārni…”
“Tā tas patiešām ir – palīglīdzekļi Latvijā bieži tiek skatīti pēc viena reglamenta, bet bērnu dzīves ir ļoti atšķirīgas,” norāda Egija Bidiņa. Viņa skaidro, ka, piemēram, pilsētvidē – uz asfalta un bruģa – valsts noteiktie risinājumi nereti patiešām arī strādā, taču laukos tie kļūst nepiemēroti. “Laukos ir vajadzīgs pavisam cits rollators, citas ortozes, cita pieeja,” viņa uzsver. Tomēr sistēma reti ņem vērā bērna reālo dzīves vidi – vietu, kur viņš pārvietojas, mācās un aug. Pēc Bidiņas teiktā, problēma slēpjas ne tikai finansējumā, bet arī pieejā.
“Ja pēc valsts reglamenta kaut kas ir apmaksāts, bet bērnam vajag vēl ko papildu, vecākiem jāpiemaksā pašiem. Un te bieži vien viņiem salūst spārni,” saka Bidiņa. Viņa uzsver, ka bērniem ar kustību traucējumiem palīglīdzekļi nav luksuss vai izvēle – tie ir pamats iespējai dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. “Ja vienam bērnam sportam vajag botas, citam vajag citu ratiņkrēslu vai ortozes,” viņa skaidro. Taču šādi risinājumi maksā tūkstošus.
Un nereti sistēma paredz tikai minimumu, piemēram, divus ratiņkrēslus – skolai un mājām. “Ar kādu ratiņkrēslu tad bērns dzīvos savu dzīvi ārpus šiem rāmjiem?” viņa jautā.
Pēc Bidiņas domām, palīglīdzekļu nepiemērotība konkrētai videi un dzīves situācijai ir viens no iemesliem, kāpēc ģimenes, kurās aug bērns ar funkcionālajiem traucējumiem, spiestas pamest laukus un pārcelties uz pilsētu.
Arī “Ziedot.lv” pārstāve Inese Danga apstiprina, ka nereti tiek vākti ziedojumi situācijās, kad cilvēkiem piešķirtie tehniskie palīglīdzekļi nav piemēroti viņu individuālajām vajadzībām.
Šī sistēmiskā problēma, gan no cita skatpunkta, spilgti atklājas arī Annas mammas stāstītajā.
Annas pieredze – atbalsts ir, bet nav pietiekams
Anna Timofejeva ir 18 gadus veca jauniete ar cerebrālo trieku un smagiem funkcionālajiem traucējumiem – viņa nevar pati staigāt un pārvietoties, viņai ir dzirdes un redzes problēmas, tāpēc ikdienā tiek izmantots dzirdes aparāts, brilles un acu komunikators. Lielākā daļa Annai nepieciešamo tehnisko palīglīdzekļu – rati, aktivitāšu krēsls, mobilais pacēlājs skolā, speciālais autosēdeklis, individuāli pielāgota sēdēšanas sistēma – ir valsts apmaksāti. Annas mamma Evita stāsta, ka tas, neapšaubāmi, ir būtisks atbalsts ģimenei, turklāt apliecina, ka sistēmā notiek pozitīvas pārmaiņas.
“Pozitīvi ir tas, ka acu komunikators tagad ir iekļauts valsts programmā. Tas ir liels uzlabojums – bērni var to saņemt jau agrā vecumā,” saka Evita. Agrāk, kā tas bija arī Annas gadījumā, ģimenēm tas bija jāiegādājas par saviem līdzekļiem vai ar ziedojumu palīdzību.
Tāpat Anna bija viena no pirmajām, kas saņēma valsts apmaksātu sēdēšanas sistēmu – ratu sēdekli, kas ir pilnībā pielāgots viņas ķermeņa formām. “Bērnam, kas pats nesēž, tādam kā Anna, ir vajadzīgs visa veida atbalsts sēdeklī – paaugstinātas malas, atbalsts starp kājām, lai viņa neizslīdētu. Tas bija ļoti vajadzīgs, un ļoti labi, ka mēs to varējām arī dabūt. Bet, atklāti runājot, tas bija nepieciešams jau daudz agrāk,” atzīst mamma. Šādas sēdēšanas sistēmas izmaksas ir aptuveni 6000 eiro, un tā tiek izgatavota individuāli – pēc konkrētiem mēriem un ar specifisku tehnoloģiju.
Foto: Privātais arhīvsDivas būtiskas problēmas sistēmā
Sarunā ar Annas mammu izkristalizējas arī divas būtiskas problēmas valsts tehnisko palīglīdzekļu pakalpojumu sistēmā.
Pirmkārt, sistēma joprojām balstās uz ierobežotu, iepriekš definētu palīglīdzekļu sarakstu, kas nespēj reaģēt uz specifiskām un individuālām vajadzībām. Annai ir ļoti izteikts muskuļu tonuss un nepatvaļīgas kustības (hiperkinēze), tāpēc viņa fiziski cīnās ar statisko krēslu un regulāri salauž krēsla kāju balstus. “Pat ja tie ir uzlaboti, izgatavoti no dzelzs ar stiprām skrūvēm, viņa spēj tos salauzt,” stāsta mamma. Speciālisti ir atzinuši, ka Annai būtu nepieciešams dinamiskais krēsls – palīglīdzeklis, kas kustas līdzi ķermenim un kustībām, tādējādi samazinot spriedzi, traumu risku un fizisku diskomfortu.
“Taču tas ir atkal kaut kas jauns, un šī taciņa vēl nav iestaigāta,” saka Evita. “Tas nav palīglīdzeklis, kas būtu vajadzīgs daudziem bērniem, – tas ir ļoti specifisks un paredzēts konkrētiem funkcionālajiem traucējumiem. Bet tas ir vajadzīgs…” Šāds krēsls maksā 10–12 tūkstošus eiro, kas iepretim ģimenes iespējām ir nesamērīga summa, un esošais kompensācijas mehānisms šādos gadījumos faktiski nedarbojas. Tas nozīmē, ka pat ar ārstu konsīlija atzinumu bērns nevar saņemt sev medicīniski nepieciešamu palīglīdzekli. “Ideālā variantā būtu panākt to, ka katram bērnam un jaunietim piemeklē tieši to, kas ir vajadzīgs viņa funkcionālajiem traucējumiem. Lai ir individualizēta pieeja… Ja Annai būtu šāds krēsls, viņa tajā nemitīgi necīnītos, kā tas ir tagad. Krēsls kustētos viņai līdzi un mazinātu muskuļu spriedzi,” skaidro mamma.
Vienlaikus Evita, protams, uzsver ģimenes līdzmaksājuma pozitīvo lomu. Kad Anna bija maza, ģimene varēja izvēlēties tikai to, ko piedāvāja valsts, un daudz kas viņai nederēja, tāpēc palīglīdzekļi bija jāpērk par saviem līdzekļiem. “Tagad valsts piešķir noteiktu summu konkrētai pozīcijai un mēs varam paši izvēlēties bērnam piemērotāko risinājumu, atrast izplatītāju, un valsts šo summu atmaksā,” stāsta Evita. Bet, piemēram, dinamisko ratu gluži vienkārši nav šajā pozīciju sarakstā. “Ko tad darīt? Vai vecākiem jāvācas kopā, jāraksta vēstules? Vai ir iespēja šos gadījumus aplūkot individuāli?” viņa vaicā. Šādus palīglīdzekļus nevar pielīdzināt parastajiem specializētajiem ratiem, kuru cena ir 3–4 tūkstoši eiro, jo dinamiskie krēsli ir trīs līdz četras reizes dārgāki. Tāpēc arī kompensācijas mehānisms vairs nestrādā.
Manuprāt, kā jau minēju, šeit būtu vajadzīga līdzīga pieeja kā sēdēšanas sistēmām – speciālista atzinums, konsīlija lēmums un tad nākšana mums pretī.
Evita Timofejeva
Otrkārt, ļoti nopietna problēma rodas brīdī, kad bērnam paliek 18 gadi. Sistēma mehāniski pārslēdzas no “bērna” uz “pieaugušā” statusu, neņemot vērā jaunieša fizisko attīstību. Anna, lai arī pilngadīga, ir maza auguma un smalka, un pieaugušo ratiņkrēsli viņai neder. Tādējādi veidojas absurda situācija – bērnu palīglīdzekļi vairs nav pieejami, bet pieaugušo palīglīdzekļi nav funkcionāli izmantojami. Sistēma ignorē faktu, ka daudzi jaunieši, piemēram, ar cerebrālo trieku, aug lēnāk, pubertāte sākas vēlāk, un fiziskā attīstība ne vienmēr atbilst hronoloģiskajam vecumam.
“Tāpēc būtu jāparedz pārejas periods starp bērnu un pieaugušo palīglīdzekļiem, nevis jānoliek robeža kā ar nazi,” uzsver Evita. “Ir jāņem vērā, ka jaunietis var arī vairs neaugt un palikt maza auguma.”
Šādā gadījumā pieaugušo ratiņkrēsli nav piemērotākie, un, pat ja atrastos, pieaugušajiem sistēma paredz tikai ratiņkrēslus, kamēr Annai ir vajadzīgi arī bērnu rati un aktivitāšu krēsls.
Evita Timofejeva
Šobrīd daudzas ģimenes šo problēmu risina neoficiāli jeb saviem spēkiem – apmainoties ar palīglīdzekļiem savā starpā, pērkot tos par ziedojumiem vai vienkārši iztiekot ar teju nederīgiem risinājumiem. Tā nav valsts politika, bet gan izdzīvošanas mehānisms. Annas gadījumā situācija ir atrisinājusies, pateicoties labvēlīgai apstākļu sakritībai, nevis sistēmiskam risinājumam. Taču tas neatrisina problēmu simtiem citu bērnu un jauniešu ar līdzīgām vajadzībām.
Evita atgādina, ka jāatceras: viss specializētais aprīkojums ir ļoti dārgs. “Speciālais autosēdeklis ar visu papildaprīkojumu var izmaksāt līdz pat 3000 eiro. Pat ar valsts līdzfinansējumu vecākiem ir jāpiemaksā, un tas bieži vien nav pietiekami,” viņa saka. Viņasprāt, tehnisko palīglīdzekļu sistēmai jābūt elastīgākai, individuālākai un balstītai bērna reālajās vajadzībās, nevis tikai formālos kritērijos.
Individuāla pieeja un palīglīdzekļu apmaksa ārpus saraksta
Uz Annas mammas Evitas aktualizētajiem jautājumiem Labklājības ministrija (LM) sniedz skaidrojumus, kas rāda – sistēmā patiešām top izmaiņas, taču tās vēl nav pilnībā atbilstošas praksē novērotajām vajadzībām.
LM Sociālo pakalpojumu un invaliditātes politikas departamenta vecākā eksperte Ineta Pikše skaidro, ka ministrija sadarbībā ar VSIA NRC “Vaivari” Tehnisko palīglīdzekļu centru ir izstrādājusi grozījumus TPL nodrošināšanu regulējošajos Ministru kabineta noteikumos (MK 21.12.2021. noteikumi Nr. 878 “Tehnisko palīglīdzekļu noteikumi”), kas paredz rūpnieciski izgatavotu TPL, kas nav iekļauti valsts finansēto TPL sarakstā, nodrošināšanas kārtību.
Atbilstoši grozījumu projektam sarežģītu funkcionēšanas ierobežojumu gadījumā personas vajadzības pēc valsts finansētajiem TPL izvērtēs VSIA NRC “Vaivari” Funkcionēšanas novērtēšanas laboratorijas speciālisti, veicot padziļinātu funkcionēšanas izvērtējumu.
Ja izvērtēšanas rezultātā speciālisti konstatēs, ka funkcionēšanas ierobežojumu mazināšanai ir nepieciešams paaugstinātas funkcionalitātes TPL, kura nav valsts sarakstā, speciālisti var personai ieteikt cita veida TPL un sagatavot attiecīgu atzinumu par konkrētā TPL nepieciešamību.
Ineta Pikše
Šādos gadījumos persona varēs iegādāties nepieciešamo TPL ar valsts līdzmaksājumu.
Runājot par individualizētu palīglīdzekļu pieejamību, ministrija norāda, ka jau teju desmit gadus iedzīvotājiem ir iespēja izvēlēties paaugstinātas funkcionalitātes vai īpaši aprīkotus TPL ar līdzmaksājumu, tostarp iegādājoties tos arī citās ES valstīs. Šādos gadījumos persona izvēlas sev piemērotāko risinājumu, bet valsts nosaka kompensējamo summu. Jānorāda, ka vairumā gadījumu persona neiegulda savus līdzekļus TPL iegādē, bet centra lēmums par atļauju iegādāties TPL ar līdzmaksājumu kalpo kā garantijas vēstule, ka piegādātājam par TPL izsniegšanu tiks veikta samaksa. Iegādāties TPL ar līdzmaksājumu izvēlas arvien lielāks TPL saņēmēju skaits, tomēr nav paredzēts pilnībā aizstāt TPL saņemšanas kārtību centrā, jo daudzus TPL lietotājus, īpaši seniorus, TPL saņemšanas kārtība centrā apmierina.
Vienlaikus centrs regulāri vērtē kompensējamās cenas atbilstību tirgus situācijai un periodiski pārskata kompensējamo cenu apjomu. Piemēram, valsts kompensējamās cenas TPL, kas nav iekļauti valsts finansēto TPL sarakstā, bet iekļaujas ortožu grupā, ir pieaugušas no 2500 eiro līdz 8500 eiro.
Ineta Pikše
Valsts kompensēs izdevumus atbilstoši VTPC veiktās tirgus izpētes ceļā noteiktajam apmēram, bet ne vairāk kā 20 000 eiro apmērā.
Ko tas nozīmē? Tas nozīmē, ka līdz šim “neiespējamie” gadījumi, piemēram, Evitas minētais dinamiskais krēsls Annai, varētu nonākt pie reāla risinājuma. Tā ir būtiska sistēmas attīstība, kas tuvinās individualizētai pieejai praksē, ne tikai dokumentos.
Starp citu, individuāli izgatavoti TPL, ja tie iekļaujas ortožu grupā, tiek nodrošināti jau šobrīd. Un tā ir ilgstoši pastāvoša prakse.
Ineta Pikše
Pārejas periods pēc 18 gadiem: oficiāli nav
Otro Evitas jautājumu – vai jauniešiem ar funkcionālajiem traucējumiem būtu jāparedz pārejas periods, kurā viņi turpinātu saņemt bērnu palīglīdzekļus – ministrija komentē īsi.
Labklājības ministrijas pārstāve norāda, ka TPL nodrošināšana gan bērniem, gan pilngadīgām personām tiek balstīta uz personas individuālajiem antropometriskajiem datiem un funkcionālajām vajadzībām. Formāla personas piederība konkrētai vecuma grupai nav šķērslis piemērotākā TPL nodrošināšanai.
VTPC, izsniedzot TPL patapinājumā, vērtē personas antropometriju (auguma izmērus) un nodrošina personu ar tai atbilstošāko TPL neatkarīgi no tā, vai tas ir bērns vai pieaugušais. Gadījumos, kad centra rīcībā esošie TPL nav pieejami nepieciešamajos parametros, personai ir iespēja iegādāties atbilstošu TPL ar līdzmaksājumu, t.i., saņemot VTPC atļauju par TPL iegādi ar līdzmaksājumu, cilvēks var iegādāties TPL atbilstoši savām vēlmēm un vajadzībām, tikai jārēķinās, ka valsts kompensēs TPL atbilstoši VTPC šādam TPL veidam noteiktam kompensācijas apmēram.
Jānorāda, ka atsevišķi TPL, piemēram, bērnu aktivitāšu krēsls, pilngadīgām personām netiek izsniegti, taču tos iespējams aizstāt ar citiem funkcionāli alternatīviem TPL, piemēram, sēdēšanas sistēmām. Vienlaikus bērni, kuri, sasniedzot pilngadību, joprojām lieto agrāk izsniegtos aktivitāšu krēslus, drīkst tos turpināt lietot.
Ineta Pikše
TPL klāsts noteiktām personu grupām jau ticis paplašināts. Piemēram, ieviešot valsts apmaksāto autosēdeklīti, tika secināts, ka šāds TPL nepieciešams arī pilngadīgām personām, tādējādi šobrīd autosēdekli var saņemt arī pieaugušie.
Līdz šim nav konstatēta nepieciešamība virzīt normatīvajā regulējumā grozījumus attiecībā uz citiem TPL, kas būtu vajadzīgi bērniem, sasniedzot pilngadību. Šādi priekšlikumi nav saņemti ne no TPL lietotājiem, ne profesionālajām organizācijām vai ārstniecības personām.
Ja šāda nepieciešamība tiks konstatēta, Labklājības ministrija izvērtēs iespējamos grozījumus normatīvajā regulējumā.
Ineta Pikše
Vides pieejamība
Savukārt komentējot problēmu, ko raksta sākumā izcēla Egija Bidiņa, proti, ka palīglīdzekļu nepiemērotība konkrētai videi un dzīves situācijai ir viens no iemesliem, kāpēc ģimenes, kurās aug bērns ar funkcionālajiem traucējumiem, spiestas pamest laukus un pārcelties uz pilsētu, Labklājības ministrija norāda, ka, izsniedzot vienkāršus TPL, vides piekļūstamība patiesi netiek vērtēta, savukārt, ja tiek izsniegti sarežģīti un dārgi TPL, piemēram, elektropiedziņas riteņkrēsls vai skrejritenis, centra speciālists izvērtē vides aspektus, t.i., vai TPL būs iespējams droši uzglabāt, uzlādēt u. tml.
Noslēgumā
Finansējums TPL nodrošināšanai pēdējos gados pieaudzis: ja 2020. gadā šim mērķim tika izlietoti apmēram 7,9 miljoni eiro, tad 2024. gadā – jau 11,7 miljoni eiro. Tomēr pieprasījums turpina augt, un valsts finansējums to nespēj pilnībā nosegt, tādēļ veidojas rindas.
Vienlaikus Labklājības ministrijas sniegtie komentāri iezīmē būtisku soli uz priekšu – sistēma paredz individualizētus risinājumus un sola plašāk kompensēt arī tādus palīglīdzekļus, kas valsts sarakstā vēl nav iekļauti. Taču otrā problēma – pilngadības sasniegšana kā naža grieziens – joprojām paliek neatrisināta. Teorētiski valsts sola elastību, taču ģimeņu pieredzes stāsti rāda, ka praksē daudzi jaunieši paliek ārpus “sistēmas”. Vecāki, protams, var cerēt, ka Evitas aktualizētie jautājumi kļūs par pamatu arī šīs plaisas aizpildīšanai.
Projektu “Stiprini stipros” finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par projekta saturu atbild “Delfi”. #SIF_MAF2025
Seko “Delfi” arī Instagram un YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!
Publikācijas saturs vai tās jebkāda apjoma daļa ir aizsargāts autortiesību objekts Autortiesību likuma izpratnē, un tā izmantošana bez izdevēja atļaujas ir aizliegta. Vairāk lasi šeit