Steven W. Bailey

‘Het is heel vreemd, maar het blijkt dat ik een vrij zeldzame genetische neuromusculaire aandoening heb. Het heet congenitaal myastheen syndroom’, schrijft Bailey over de aandoening die wordt afgekort met CMS. Een, volgens het Radboud UMC, zeldzame erfelijke aandoening die leidt tot spierzwakte. De aandoening komt voor bij 1 tot 9 op de miljoen mensen.

CMS begint meestal op jonge leeftijd, maar kan ook bij volwassenen tot ontwikkeling komen. Bailey schrijft niet wanneer hij de diagnose kreeg, maar zegt te hebben gewacht met vertellen over zijn aandoening ‘uit voorzichtigheid met betrekking tot mijn carrière, onzekerheid over de diagnose en omdat ik dergelijke zaken privé houd’.

Tekst gaat verder onder het X-bericht.