Geelzucht bij baby’s kan levensgevaarlijk zijn: ‘Mijn zoon heeft hersenschade’

In Nederland krijgt bijna ieder pasgeboren kindje, zo’n 80 procent, in de eerste week te maken met geelzucht: de huid en ogen kleuren dan gelig door een stofje in het bloed, bilirubine. Meestal is dat onschuldig, maar bij 3 tot 5 procent van de baby’s is dan lichttherapie nodig om ernstige complicaties, zoals hersenschade, gehoorverlies, bewegingsstoornissen en leerproblemen, te voorkomen. 

“Als dat niet op tijd gebeurt, dan kan het gevaarlijk worden”, legt arts-onderzoeker Lauren Westenberg van het Erasmus MC uit. “Blijvende hersenschade kan het gevolg zijn in extreme gevallen.” 

Kleine Rafael

Wat die hersenschade met het leven van je kind doet, heeft moeder Abigail twee jaar geleden ondervonden. Toen zij en haar zoontje een dag na de bevalling thuis kwamen, ging het al snel niet goed met de pasgeboren Rafael. “Hij plaste en poepte niet, was erg slap en werd in de nacht niet wakker voor een voeding”, vertelt moeder Abigail aan RTL Nieuws. 

Toen de kraamzorg en de verloskundige langskwamen, merkte Abigail op dat Rafael erg geel leek. Ze kreeg toen te horen dat het bij Aziatische baby’s vaker voorkomt. Toch bleef haar moedergevoel knagen. Rafaels ogen en tandvlees werden steeds geler, en hij dronk steeds slechter. “Ik moest hem zelfs met druppeltjes melk op mijn pink voeden, omdat hij de borst of fles niet meer aankon.”

Twee weken intensive care

Op de vierde dag ging het mis. “Tijdens het verschonen van zijn luier zag ik dat zijn hiel blauw werd. Even later hoorde ik een diepe zucht en kleurden ook zijn gezicht en handen blauw”, zegt Abigail. Ze raceten naar de huisartsenpost, waar meteen duidelijk werd hoe ernstig zijn situatie was. En wordt Rafael niet veel later met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Daar belandt hij op de intensive care. Hij wordt beademd, krijgt zuurstof en meerdere bloedtransfusies en vecht twee weken lang voor zijn leven.

“We waren doodsbang. Ik dacht echt dat we hem zouden verliezen.” De familie leefde tussen hoop en vrees. “We bleven bidden. De artsen zeiden dat ze verwachtten dat hij het zou redden, maar wel met blijvende hersenschade.”

© Eigen foto Rafael in de kinderwagen.

Rafael is nu twee, kan niet zelfstandig zitten, lopen of eten. Daar zal naar alle waarschijnlijkheid ook geen verandering in komen. Als RTL Nieuws zijn moeder spreekt, ligt hij op de grond te spelen. “Hij is heel slim en probeert op zijn manier te communiceren. Het is een vrolijk ventje en weet zijn broer en zusje aan het lachen te maken. We noemen hem een vechter, omdat hij vocht vanaf het begin en blijft vechten ondanks zijn situatie.” 

Onderzoek: 2100 baby’s

In het Sophia Kinderziekenhuis zien kinderneurologen regelmatig baby’s met ontwikkelingsstoornissen door ernstige geelzucht. Dat was voor arts-onderzoeker Lauren Westenberg, kinderarts-neonatoloog Jasper Been, Christian Hulzebos en negen verloskundigenpraktijken reden om te onderzoeken hoe goed de huidmeter zulke gevallen kan opsporen. Een huidmeter, ook wel bilirubinemeter genoemd, is een klein apparaat dat pijnloos meet hoeveel bilirubine een baby in zich heeft. Bij een hoge waarde wordt altijd een bloedtest (hielprik) gedaan om het resultaat te bevestigen.

© Eigen foto De huidmeter die Femke Karels heeft aangeschaft.

In de deelnemende verloskundigenpraktijken werd de afgelopen anderhalf jaar bij elk huisbezoek standaard een huidmeting gedaan. Die meting werd steeds vergeleken met wat zij met het blote oog zagen. In totaal deden ruim 2100 baby’s mee aan het onderzoek.

‘Bleef anders onopgemerkt’

Het resultaat? “Met de huidmeter sporen we ongeveer 30 procent meer baby’s op die behandeling nodig hebben dan met alleen kijken”, vertelt arts-onderzoeker Lauren Westenberg. Daar zaten ook kinderen tussen met gevaarlijk hoge bilirubinewaarden, die anders onopgemerkt zouden zijn gebleven. “Door eerder te meten, kunnen we eerder behandelen. Dat verkleint de kans op blijvende hersenschade en voorkomt hoge zorgkosten later.”

De huidmeter is nog niet standaard opgenomen in de landelijke richtlijn voor verloskundigen. Westenberg en haar collega’s hopen dat daar snel verandering in komt. Verloskundige Femke Karels, van Verloskundig Centrum Bergweg uit Rotterdam, deed mee aan het onderzoek en ziet zeker de meerwaarde van de huidmeter in. “Zelfs met 25 jaar ervaring, zijn er tijdens het onderzoek gevallen van geelzucht bij baby’s geweest die we anders echt hadden gemist”, vertelt ze.

© Eigen foto Abigail en haar zoon Rafael.

“Zeker bij baby’s met een donkere huidskleur is het met het blote oog moeilijk te beoordelen. In multiculturele wijken, zoals in Rotterdam-Noord, is die huidmeter van enorme waarde. Je denkt misschien dat je het ziet, maar dat blijkt vaak niet zo te zijn”, legt Karels uit.

Investering

Een huidmeter kost enkele duizenden euro’s, wat voor kleine verloskundigenpraktijken een flinke investering is, zegt Karels. “Maar als je daarmee ook maar één kind ernstige schade kunt besparen, is het dat geld dubbel en dwars waard. Wij hebben het apparaat zelf aangeschaft, omdat we niet wilden wachten op vergoedingen. Zodra de huidmeter in de landelijke richtlijn staat, wordt hij vergoed en zijn verloskundigen verplicht hem te gebruiken. Hopelijk gebeurt dat snel, dankzij de resultaten van dit onderzoek.”

Dat is ook iets waar Abigail voor pleit. “Elke avond als ik Rafael naar bed breng, glijden er tranen over mijn wangen. Vooral omdat ik weet dat hij gezond geboren is. Als zijn bilirubinegehalte met een huidmeter was gemeten, had zijn leven er heel anders uitgezien.”