De zorg voor ouderen met dementie moet volgens de wet zoveel mogelijk op vrijwillige basis plaatsvinden. Als mensen met dementie niet meer goed kunnen inschatten wat goed voor hen is, moeten zorgverleners helpen bij die keuzes.

Onaangekondigde bezoeken

Hierbij wordt onvrijwillige zorg dus niet meer toegepast, behalve als het echt niet anders kan. Door de wet moeten alle zorginstellingen de deuren openhouden voor hun cliënten zodat ze kunnen gaan waar ze willen.

De inspectie heeft het idee dat slechts een paar van de instellingen dat doet. Daarom vinden er de komende maanden zo’n 80 onaangekondigde bezoeken plaats. Niet bedoeld om instellingen te straffen, maar vooral om te begrijpen waarom de deuren vaak toch dicht blijven.

‘Ze gaat wandelen en komt niet terug’

De open deuren leiden tot zorgen bij Monique en Cynthia. Hun moeder Lilly is 79, lijdt aan alzheimer en woont in een kleinschalige woonzorg instelling voor mensen met dementie. Bewoners zijn daar vrij om naar buiten te gaan. Dat doet hun moeder regelmatig alleen. “Ze gaat wandelen en komt niet meer terug”, zegt dochter Monique.

Lilly loopt dan uren rond en is zelfs al eens een avond en een nacht weggeweest. “De politie zocht met man en macht, met helikopters en een hondenbrigade”, vertelt de dochter. “Toen was het echt koud ’s nachts. Ze had geen jas bij zich en ze had ook gewoon zomerschoentjes aan.” Uiteindelijk werd ze teruggevonden in een sauna in iemands achtertuin.

Gevonden op de snelweg

Het is niet de enige keer. “Ze is een keer op de snelweg gevonden, ze loopt op kruispunten en is zich niet bewust van gevaar om zich heen. Ze is dus een gevaar voor zichzelf en omstanders.”

Volgens de dochters van Lilly kan de zorginstelling hun moeder niet tegenhouden om naar buiten te gaan. Er zijn wel beperkende mogelijkheden zoals een GPS-tracker, maar als de cliënt dat zelf niet wil, kan de zorginstelling dat niet afdwingen. “Dat kan niet als iemand verzet toont en dat doet onze moeder. Ze wil niks en dan kan je het alleen nog afdwingen via de rechter.”

Grijs gebied

Monique en Cynthia snappen dat het beter is voor mensen met een ziekte zoals alzheimer als ze vrijheid hebben om naar buiten te gaan. “Maar in het geval dat het niet goed gaat, dan kom je in een grijs gebied”, vinden ze. “Daar moet iets voor komen, dat er eerder ingegrepen kan worden bij deze mensen. Daar moet iets van een protocol komen.”

Ook zorgorganisatie ZuidoostZorg heeft op alle 13 locaties in Friesland de deuren geopend. In het begin was dat spannend zegt programmamanager Jirza Zwerver. “We zijn jarenlang gewend geweest dat de deur dicht was. Een gesloten deur doet iets met mensen. Ook als je dementie hebt, heb je het gevoel dat je eigenlijk altijd opgesloten bent.”

Rust bij de inwoners

“Dat de deur openging is iets waar onze collega’s aan moesten wennen”, gaat ze verder. “Wat betekent dat dan? En hoe ga je daar met elkaar mee om?”

De invoering van het nieuwe beleid ging dan ook in fases. “Je doet dat in stappen en je doet dat samen met de collega’s. Omdat we zien dat dat goed is en dat het beter is voor de mensen die bij ons wonen.” Het brengt vooral rust bij de inwoners van de zorginstelling. “Het is ook eigenlijk kwaliteit van leven, wat we mensen weer teruggeven.”

Veilig gevoel

Het is volgens Zwerver niet zo dat alle inwoners massaal naar buiten gaan. “De meeste mensen hebben dat niet door”, legt ze uit. “Ze blijven op hun kamer. Die hebben daar een veilig gevoel, die hebben die behoefte niet. En er zijn sommige mensen, die hebben die behoefte wel.”

En voor die mensen betekent dat veel afstemmen. “Samen met de familie, samen met het zorgteam en dan gaan we met elkaar op onderzoek uit. Waar ligt de behoefte van iemand en hoe kun je daar het beste aan voldoen? En dan mag je ook iemand een GPS tracker meegeven.”

Iemand die meeloopt

“Je kan een zone instellen waarbij je zegt van als iemand binnen die zone is, hoeven wij dat eigenlijk niet te weten”, geeft ze als voorbeeld. “Iemand heeft daarin de vrijheid. Ga je buiten die zone? Dan krijgen we een melding.”

Het is volgens Zwerver ook belangrijk om de omgeving van de zorginstelling mee te nemen, zo hebben ze gepraat met de buurt om een handje te helpen. “Mensen met dementie hebben niet zozeer behoefte aan iemand die hen in de veilige zone brengt. Ze hebben eigenlijk iemand nodig die even meeloopt en een wandelingetje maakt en die je soms misschien ook weer terugbrengt.”

Veiligheid of vrijheid

Zwerver snapt het dilemma van Monique en Cynthia. “Wij hebben ook een locatie midden in het bos waar een meneer woonde die veel weg liep maar wel in de veilige zone verbleef”, vertelt ze. “Toch werd hij door de politie thuisgebracht. Dat is verontrustend en het is een voortdurende afweging. Gaat veiligheid boven de vrijheid?”

Het is een uitdaging om voortdurend te zoeken naar hoe je zo veel mogelijk vrijheid kan bieden. “Want voortdurend opgesloten zitten, dat doet wat met mensen.” Ze snapt dat dat soms gevaar met zich mee kan brengen. “Maar dat is het gewone leven. Mijn kinderen gaan ook ’s ochtends naar school en daar kan ook iets gebeuren. Iedereen kan dingen overkomen en dat geldt ook voor mensen met dementie.”

Risico’s accepteren

Actiz, de branchevereniging van zo’n 350 zorgorganisaties, erkent dat de huidige wet nog niet perfect is. “De wet is nog relatief nieuw en ook ingevoerd in coronatijd toen alle deuren dicht gingen, dus het vergt nog wel zoeken”, ziet voorzitter Anneke Westerlaken.

Het is volgens haar ook zoeken naar welke risico’s we accepteren. “Risico’s die toch ook bij het leven horen. Dat vraagt iets van medewerkers, van de buurt en van familie. Dus het is best wel een grote omslag waar we mee bezig zijn.”

Leven eindigt niet in verpleeghuis

Het is volgens Westerlaken vooral belangrijk dat het leven niet eindigt op het moment dat je naar een verpleeghuis moet. “Dat leven gaat ook gewoon door en daar horen ook zo veel mogelijk vrijheden bij. Maar we moeten niet onze ogen sluiten voor het feit dat er ook risico’s zijn, dat er ook kwetsbaarheid is”, maakt ze duidelijk.

“Dus dat er nog steeds ook situaties zijn waarin er toch maatregelen nodig zijn om die vrijheid wat in te perken.” Het is volgens haar namelijk verschrikkelijk als het mis gaat. “Maar we moeten er wel voor oppassen dat als zoiets gebeurt, dat we dan niet meteen de reflex hebben om alle vrijheden weer in te perken.”

Bespreken met familie en zorgverleners

Als het over de moeder van Monique en Cynthia gaat, is het volgens Westerlaken vooral belangrijk om te kijken wat moeder Lilly nodig heeft. “Dat bespreek je met familie, maar ook met zorgverleners.”

“Kennelijk heeft deze mevrouw een sterke behoefte om eropuit te gaan”, zegt ze. Dan is het volgens Westerlaken belangrijk om manieren te vinden om haar vrijheid te behouden zonder dat het gevaarlijk wordt