Brit (33) heeft een zoontje met dwerggroei: ‘We kunnen hem niet zomaar uit de box oppakken’

Ze kwamen er pas laat achter dat Sam achondroplasie heeft. „Tot de 20-weken echo leek alles helemaal goed. Maar bij 32 weken zwangerschap kregen we te horen dat hij achondroplasie heeft, de meest voorkomende vorm van dwerggroei.

Ik wist eerst niet goed wat ik hoorde. In de weken voor zijn geboorte leefde ik in angst. Zou de bevalling wel goed gaan? Wat zouden de gevolgen zijn?”

„Gelukkig ging de bevalling goed, maar sindsdien volgen de onderzoeken elkaar op: röntgenfoto’s, controles, bloedprikken, slaaponderzoek en een MRI. Je weet nooit wat er komt.”

’Ik had geen andere keus dan Sam thuis te laten.’ © FotovanSam

Niet zomaar oppakken

Sam heeft door zijn aandoening extra zorg nodig. „We kunnen hem niet zomaar uit de box oppakken. Je moet altijd het nekje goed vasthouden. Er is kans op een vernauwing in het achterhoofdsgat of een vergroeiing in de rug als hij verkeerd ligt.

Daarom is het advies om hem zoveel mogelijk plat te houden. Zelfs bij het voeden, in bad doen en tijdens het vervoer in de auto.”

’Sam kan niet in een maxi-cosi, draagzak of wippertje’

Zelfs simpele dagelijkse routines vragen meer tijd. „Als we naar beneden gaan, breng ik eerst Liz of Sam naar beneden en daarna ren ik terug voor de ander. We hebben maar één auto. Omdat ik in een dorp werk, doe ik alles op de fiets. Sam kan niet in een maxi-cosi, draagzak of wippertje. Gelukkig kan hij in onze eigen auto wel mee in een platte reiswieg.

Laatst moest Stef vroeg naar zijn werk en waren mijn ouders op vakantie. In de auto van mijn moeder paste de platte reiswieg helaas niet.

Ik had geen andere keus dan Sam thuis te laten terwijl ik Liz heel snel naar de opvang bracht. Ik heb een briefje achter het raam van de auto gelegd: ’Er ligt nog een baby in huis.’ Heel cru, maar er was echt geen andere mogelijkheid.”

’Er zit toch wel een groot verschil tussen 1,30 meter en 1,60 meter bij een man.’ © FotovanSam

Strijd voor medicijn

Naast de zorg thuis strijdt Brit, samen met zes andere moeders, voor toegang tot een medicijn dat veel kan betekenen. Het kan kinderen met achondroplasie tot dertig centimeter groter maken.

„Het gaat om veel meer dan lengte. Het medicijn beïnvloedt de botgroei, waardoor er letterlijk meer ruimte ontstaat in het lichaam. Dat betekent minder complicaties, minder operaties, minder pijn. En vooral: meer kwaliteit van leven en zelfredzaamheid. Er zit toch wel een groot verschil tussen 1,30 meter en 1,60 meter bij een man. We voedden Sam met veel positiviteit en humor op, maar het zal niet altijd eenvoudig zijn. Mensen kijken toch, vaak zonder dat ze het doorhebben.”

Biologische vader

Omdat Stef onvruchtbaar bleek, kwamen Liz en Sam ter wereld dankzij een donor. „Dat was iets waar hij mee moest leren leven. Soms blijft het lastig als mensen zeggen dat de kinderen op hem lijken, maar inmiddels zie ik echt zijn trekken terug in Liz’ manier van doen.

Voor ons maakt het niet uit of hij de biologische vader is. Je kunt een biologische vader hebben die er nooit voor je is of geen liefde geeft – kun je dat dan een vader noemen? Wij vinden het belangrijk om hier open over te zijn. Liz en Sam mogen later zelf contact opnemen met de donor als ze dat willen.”

Hun dochtertje Liz groeit intussen op met een broertje dat nét iets anders is, al begrijpt ze de reden nog niet. „Ze vertelt vaak dat papa en mama met Sam naar het ziekenhuis zijn. Het draait nu meer om hem dan om haar, en dat voelt soms moeilijk. Laatst wilde ze in bed knuffelen en draaide ze zijn hoofdje om. Wij schoten meteen in de stress. Je bent er continu mee bezig.”

’Voor ons maakt het niet uit of hij de biologische vader is.’ © FotovanSam

Financiën

Ondertussen proberen Stef en Brit het huishouden zo goed mogelijk draaiende te houden, ondanks hun drukke werk- en gezinsplanning. Brit heeft nog zwangerschapsverlof van haar baan in de marketing- en communicatie. Stef werkt fulltime in de chemie, en financieel hebben ze een gezamenlijke rekening voor de vaste lasten en dagelijkse uitgaven.

Daarnaast heeft ieder een eigen rekening voor persoonlijke aankopen, cadeautjes of kleinere uitgaven. Dat geeft hen de vrijheid om zelf keuzes te maken, zonder voortdurend over alles te hoeven overleggen.

’Het belangrijkste is dat we de humor erin houden en positief blijven.’ © FotovanSam

Elkaar aanvullen

„Meestal kook ik, maar als Stef eerder thuis is, neemt hij het over. We hebben de taken goed verdeeld en vullen elkaar op een fijne manier aan: ik doe meestal de was en hij is heel handig, dus als er iets aan de muur moet gebeuren, regelt hij dat meteen.

’Sinds twee weken ligt Sam in zijn eigen kamer, daardoor slapen we altijd met een oor en oog open’

Sinds twee weken ligt Sam in zijn eigen kamer. Daardoor slapen we altijd met een oor en oog open. Ik word meerdere keren per nacht wakker, kijk op de babyfoon of loop naar zijn kamer om te controleren of alles goed gaat. Eigenlijk is er geen reden tot zorgen, maar je doet het toch uit voorzorg.”

Toch proberen ze vooral positief te blijven. „Mensen zeggen vaak: ’Sam heeft zijn ouders uitgekozen, want hij kon geen positievere ouders krijgen.’ Ik denk dat dat klopt. Het belangrijkste is dat we de humor erin houden en positief blijven. Dat is misschien wel ons belangrijkste medicijn.”

Meer VROUW

Wil je niets van VROUW missen? Speciaal voor de trouwste lezeressen versturen we elke dag een mail met al onze dagelijkse hoogtepunten. Abonneer je hier. Verder kun je ons natuurlijk op de voet volgen op TikTok, Facebook en Instagram.