'Bijna egoïstisch om het níet te doen'

De zon is volop aanwezig in Gert-Jans tuin in Zwolle. Hij heeft net een kop koffie gezet en zit buiten. Op de tafel ligt een boterham, waarvan hij kleine hapjes neemt. Eten en drinken gaan bij hem anders sinds hij ruim vijf jaar geleden zijn maag preventief liet verwijderen. “Ik ben letterlijk ontmaagd”, lacht hij.

Zijn hoogzwangere vrouw Marieke speelt met hun peuter Florian (1), die achter een bal aanrent door de tuin. Het oogt als een gewoon, jong gezin. Maar niets aan hun verhaal is vanzelfsprekend geweest.

Erfelijke genmutatie

Het is de zomer van 2020 als Gert-Jan wordt gebeld door zijn moeder. Zij heeft nieuws dat alles verandert. “Mijn moeder was gebeld door een verre nicht met wie ze nog contact had. Haar zoon had op jonge leeftijd uitgezaaide maagkanker en zij zelf borstkanker. Na onderzoek bleek dat het om een erfelijke genmutatie ging. Een mutatie waar ook mijn moeder drager van kon zijn”, vertelt Gert-Jan.

Als zijn moeder inderdaad drager is, is de kans vijftig procent dat ook hij, zijn broer en zijn vier zussen de mutatie hebben.

Terugkijkend bleek er in de familie al vaker kanker voor te komen, waardoor die kans groot werd geacht. “Mijn moeder heeft in 2009 borstkanker gehad en mijn oma ook twee keer. Daarom is destijds erfelijkheidsonderzoek gedaan, maar toen werd er niets gevonden. Toch vond mijn moeder dat we ons allemaal opnieuw moesten laten testen”, zegt Gert-Jan.

Zijn moeder vertelde dat het om de erfelijke CDH1-genmutatie ging. “Die mutatie geeft een sterk verhoogde kans op maagkanker bij mannen en op een vorm van borstkanker bij vrouwen. Het lastige is dat maagkanker zich vaak niet als één tumor ontwikkelt, maar zich verspreidt in de maagwand en bij onderzoeken niet altijd zichtbaar is. Daardoor wordt het meestal pas ontdekt als het eigenlijk al te laat is”, zegt Gert-Jan. Artsen adviseren daarom een ingrijpende maatregel: het preventief verwijderen van de maag.

Onzekere twee maanden

Het telefoontje van zijn moeder kwam midden in de coronatijd. Zijn ouders woonden in Rotterdam, hij in Zwolle. Door de lockdown konden ze niet zomaar bij elkaar komen. Gert-Jan nam het nieuws meteen serieus. “Wij allemaal eigenlijk. We hadden veel vragen. Vragen waar onze moeder zelf ook niet direct het antwoord op had. Ik was gezond, voelde me kiplekker. Waarom zou ik dan mijn maag laten verwijderen?”

Een onzekere tijd brak aan. “Eerst moet je de beslissing nemen of je wilt meedoen aan het genetisch onderzoek, en daarna is het afwachten of je drager bent. Of ik de goede variant van mijn vader had, of de slechte van mijn moeder. Die onzekere periode duurde twee maanden.

“Je vraagt je constant af: ben ik drager of niet? En als dat zo is, wat betekent dat dan voor mij en Marieke als we ooit kinderen willen? Dan heeft dat ook gevolgen voor de volgende generatie”, zegt Gert-Jan.

Marieke en Gert-Jan waren op dat moment net twee jaar samen en dolverliefd. “Onze relatie was vanaf het begin goed, en dit nieuws heeft ook nooit tussen ons ingestaan. Maar er is wel altijd een stemmetje in je hoofd dat zegt: wil ze wel bij iemand blijven die zoiets heeft? Wat kan zij daarmee? We leefden van moment tot moment. Elke keer als ik een keuze moest maken, deden we dat samen. We hebben ook een hechte band met onze families, dat was toen een grote steun.”

Omdat zijn ouders in Rotterdam woonden, liepen alle onderzoeken via de klinisch geneticus van het Erasmus MC. En omdat heel Nederland midden in een lockdown zat, zou de uitslag ongeveer zes weken na het bloedprikken per brief binnenkomen.

‘Wordt vandaag bezorgd’

“Die zesde week hield ik constant de PostNL-app in de gaten. Ik had ontdekt dat de app na middernacht werd bijgewerkt, dus ik bleef deze telkens refreshen. En op een avond stond er: wordt vandaag bezorgd.” Zowel Gert-Jan als twee van zijn zussen zouden die dag de uitslag krijgen.

“Ik ben al een keer naar de brievenbus gelopen, maar toen was ik te vroeg. De tweede keer lag de brief er wel. Ik liep naar boven met de brief in mijn hand, met een uitslag die mijn leven zou bepalen. Marieke was thuis en samen maakten we hem op de bank open.”

Heel gedetailleerde herinneringen heeft hij niet aan dat moment. “Dat stuk ben ik kwijt. Maar er stond: de uitslag is positief. Dat betekende dat ik drager was van de mutatie. Ik weet nog wel dat ik een combinatie van boosheid en ongeloof voelde. Het was zo onwerkelijk.”

Twee dagen later werd Gert-Jan gebeld door de klinisch geneticus. “Toen heb ik in sneltreinvaart allemaal rationele beslissingen genomen. Als ik erop terugkijk, had ik achteraf wat meer tijd willen nemen — voor alles. De kennismaking met de arts, het inplannen van een informatiemiddag in het ziekenhuis, dat ging allemaal heel snel. Geen spijt, maar als ik het opnieuw kon doen, had ik er iets meer tijd voor genomen.”

Gert-Jan besluit zich te laten behandelen in het Radboudumc in Nijmegen. Daar werkt Maag-, Darm- en Leverziekten-arts Tanya Bisseling, die zich heeft gespecialiseerd in dezelfde zeldzame erfelijke mutatie waarvan Gert-Jan drager is. Wat de keuze voor hem extra bijzonder maakt: Bisseling is niet alleen arts, maar ook zelf drager van de CDH1-mutatie. “Dat vind ik tot op de dag van vandaag nog steeds bijzonder: dat zij niet alleen arts is, maar ook een lotgenoot. En tegelijkertijd degene die mij begeleidt.”

Bourgondiër

Toen Gert-Jan de uitslag kreeg, adviseerde de klinisch-geneticus hem om het nieuws eerst te laten bezinken en na een paar dagen contact op te nemen met het ziekenhuis.

Die avond wilde hij langs de McDrive. Het vooruitzicht op de operatie zette alles op scherp. “Je weet dat je gewicht gaat verliezen. Ik ben een bourgondiër, net als veel Nederlanders. Normaal ben je bezig met op gewicht blijven, maar nu dacht ik juist: ik kan nog wel wat aankomen en reserves opbouwen. Want straks raak ik het allemaal kwijt en ik weet niet wat ik daarna nog kan.”

Terwijl ze bij de McDrive op hun eten zaten te wachten, ging de telefoon: een onbekend nummer. Het was 21.30 uur. Gert-Jan nam op en kreeg arts Bisseling aan de lijn.

Bisseling had de doorverwijzing gezien en besloot diezelfde avond nog contact op te nemen. Ze wist hoeveel onzekerheid zo’n periode met zich meebrengt en wilde hem uitleggen wat er zou volgen en welke keuzes er voor hem lagen. “Je verwacht niet dat je direct een arts persoonlijk aan de lijn krijgt, en al helemaal niet om half 10 ’s avonds. Het laat voor mij zien hoe betrokken zij is.”

Bijna egoïstisch om het níet te doen

De beslissing om zijn maag preventief te laten verwijderen was snel genomen. “Het voelde bijna egoïstisch om het níet te doen. Heel rationeel dacht ik: weg ermee. De gemiddelde leeftijd waarop deze ziekte zich openbaart, is 38 jaar. Tegelijk bleef er één groot vraagteken: hoe zou mijn kwaliteit van leven zijn na de operatie?”

Het is een ingrijpende operatie, met soms blijvende gevolgen. “Je moet de rest van je leven je dieet aanpassen en vitaminesupplementen nemen om voedingsstoffen aan te vullen. Ook kunnen klachten als extreem afvallen, flauwvallen of hartkloppingen zich voordoen.”

“Op mijn dieptepunt woog ik net onder de 65 kilo. Ik kocht continu nieuwe kleding, alles was te groot.”

Zo’n drie maanden na de definitieve uitslag gaat Gert-Jan onder het mes. Hij wordt ‘ontmaagd’, een grap die hij sindsdien regelmatig maakt. Op 8 februari 2021 is het zover. Maar het is nog een hele uitdaging om in het ziekenhuis te komen. “Er was een sneeuwstorm en het KNMI had code rood afgegeven. Toen ik eenmaal op de operatietafel lag en wist dat Marieke veilig thuis was, kwam er een soort overgave.”

Gert-Jan wordt met precisie geopereerd met behulp van de Da Vinci-operatierobot, dat is een geavanceerd medisch systeem dat chirurgen in staat stelt om zeer nauwkeurige, minimaal invasieve operaties uit te voeren. De operatie verloopt zonder complicaties.

Na de operatie blijft hij een week in het ziekenhuis. Door de coronamaatregelen mag hij maar één bezoeker per dag ontvangen. Daarna kan hij naar huis.

Opnieuw leren eten

“De eerste maanden, en eigenlijk zeker het eerste anderhalf jaar, waren het pittigst. Ik moest opnieuw leren eten en ontdekken wat wel en niet goed viel. Wat ik at bleef vaak ‘hangen’, ik was misselijk, kreeg hartkloppingen en had last van het zogenoemde dumpingsyndroom.” Dat syndroom ontstaat wanneer voedsel te snel in de dunne darm terechtkomt. Het lichaam kan daarop reageren met klachten als zweten, duizeligheid, hartkloppingen en misselijkheid.

Daarnaast viel Gert-Jan flink af. “Ik ging de operatie in met 90 kilo bij een lengte van 1,86 meter. Binnen een jaar viel ik ruim 25 kilo af. Op mijn dieptepunt woog ik net onder de 65 kilo. Ik was continu bezig met het kopen van nieuwe kleding, omdat alles te groot werd. Eten is vooral een noodzakelijk kwaad nu. Ik ervaar ook geen hongergevoel.”

Langzaam vond hij een nieuw evenwicht. Zijn gewicht stabiliseerde rond de 75 kilo. “Ik moest mijn lichaam opnieuw leren kennen, maar het werd weer leefbaar.”

Na die periode begon hij ook weer met sporten. Alleen deze keer doelgerichter dan ooit: trainen voor de marathon van Rotterdam. Dit alles was te volgen op zijn Instagram-account: ‘Marathon zonder maag’.

“Als je zonder maag een marathon loopt, moet je met zoveel meer dingen rekening houden: wanneer en wat je eet, hoe je drinkt tijdens het lopen en of je lichaam dat allemaal wel aankan. Je kunt niet in één keer een halve fles water achter elkaar leegdrinken. Je moet alles gedoseerd doen.”

Hopen op betere opties

Daarom was het lopen van de marathon in april van dit jaar juist een grotere uitdaging dan voor veel andere lopers. “Toen ik over de finish kwam, volgde de ontlading: ik was niet ingestort en het was me gewoon gelukt.”

De actie leverde ruim 17.000 euro op voor onderzoek naar maagkanker en deze genmutatie, geld dat volgens Gert-Jan hard nodig is. “Als mijn kinderen straks volwassen zijn, hoop ik dat ze niet meer hoeven te kiezen voor een maagverwijdering, maar dat er betere opties zijn.”

Hij zet zich inmiddels ook in voor stichting Stamverwant, een patiëntenorganisatie voor mensen met een erfelijke CDH1- of CTNNA1-mutatie en hun naasten. “Omdat deze genmutatie zo zeldzaam is, is het moeilijk om financiering te krijgen.”

Van de zes kinderen in zijn familie bleken er vier drager en twee niet. De zoon van de nicht die zijn moeder belde, is inmiddels overleden. “Hoewel ik hem zelf niet persoonlijk kende, heeft dat ene telefoontje misschien wel onze levens gered. Door zijn diagnose waren wij er op tijd bij.”

Hoe de toekomst er voor zijn eigen kinderen uitziet, weet hij nog niet. “Als zij volwassen zijn, mogen ze zelf kiezen of ze zich laten testen.” De toekomst blijft daardoor open, maar ook hoopvol. “De wetenschap staat niet stil gelukkig.”

Ook ruimte voor leven

Wat Gert-Jan vooral wil meegeven, is dat er naast de zware kant ook ruimte is voor leven. “Als je op internet zoekt, lees je vaak alleen de zware verhalen. Dan kun je het gevoel krijgen dat alles voorbij is. Maar er is nog zoveel dat wél kan. Je leven is niet voorbij.”
Nu hij zijn doel heeft behaald met het lopen van de marathon, voelt hij even een leegte. “Een soort zwart gat, dat ook weer ruimte biedt voor een nieuwe uitdaging.”

Hardlopen is inmiddels meer geworden dan sport. “Het is ook mentaal belangrijk voor me. Een uitlaatklep.” Wat dat volgende doel wordt, weet hij nog niet. Maar hij weet wel: stilstaan is geen optie meer.

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto’s van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.

‘Bijna egoïstisch om het níet te doen’

Tags: