Loulou is acht, woont in het Brabantse Raamsdonk, en doet wat meisjes van acht jaar doen. “Ze rent, lacht, babbelt, en is af en toe wat ondeugend.” Haar vader Djoko vertelt het met een glimlach, terwijl hij naar haar kijkt. Het gewone is voor hem bijzonder geworden, omdat hij zijn jongste dochter Loulou nog niet zo lang geleden bijna kwijt was.
Ze was vier toen haar ouders merkten dat er iets niet klopte. “Het begon in de winter, na de feestmaanden. Ze hoestte, was koud, had weinig energie. Eerst leek het op iets gewoons: een griepje, misschien astma, misschien een longontsteking. Gaat wel over, dachten we”, vertelt haar vader.
Maar dat ging het niet. Integendeel. Ze belandden met haar in het ziekenhuis, maar de eerste twee keer werden ze terug naar huis gestuurd. Pas bij de derde keer hoorde de kinderarts van dienst een hartruis. “Ze zei tegen ons: het is goed dat jullie weer zijn gekomen, want dit is niet goed.”
De diagnose: LVNC
Na meerdere ziekenhuisbezoeken werd Loulou uiteindelijk doorverwezen naar gespecialiseerde kinderhartzorg. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis kregen ze de diagnose: linkerventrikel-noncompactie (LVNC), een zeldzame aandoening van de hartspier.
De linkerhartkamer is dan niet glad en compact, maar heeft een sponsachtige structuur met diepe groeven. Daardoor kan het hart minder goed pompen. Het hoeft geen klachten te veroorzaken, maar het kan ook leiden tot hartfalen, hartritmestoornissen of stolselvorming. In ernstige gevallen is een steunhart of harttransplantatie nodig.
© Josephine Drehmanns 
Loulou bleek een ernstig geval. En ze had pech. Hoe LVNC precies ontstaat, is niet altijd eenvoudig vast te stellen: vaak speelt aanleg of erfelijkheid een rol, maar bij Loulou blijkt dat niet zo te zijn. Volgens haar vader vermoeden artsen dat virussen een rol speelden bij het plotselinge hartfalen. Virussen kunnen bij kinderen een ontsteking van de hartspier veroorzaken.
Haar hart was vergroot en had nauwelijks nog knijpkracht. Djoko legt het uit met een elastiekje: “Een hart is een spier. Als je een elastiekje te vaak uitrekt, komt het niet meer goed terug in zijn vorm. Dat gebeurde bij haar hart ook.”
Op een stoel naast het bed
Eerst was er nog hoop dat medicijnen zouden aanslaan. Ze mocht na een paar maanden zelfs naar huis, maar dat ging helemaal niet goed, ze moesten met spoed terug naar het ziekenhuis. Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis dit keer, in Rotterdam. Het leven van Loulou, haar ouders en zussen was compleet veranderd.
“Wij sliepen naast haar bed,” zegt Djoko. “Eerst op een stoel. Later op een inklapbaar bed. Het Ronald McDonald Huis gebruikten we vooral om te douchen.” Om en om bleven hij en zijn vrouw bij Loulou. Altijd was één van hen naast haar. “Eén keer was ik even douchen en werd ze eerder wakker. Dan was er paniek. Ze wilde weten waar papa of mama was.”
Op de kinder-intensive care hoorden ze dag en nacht alarmen en piepende machines. Kinderen om hen heen vochten voor hun leven. Sommigen haalden het niet. Djoko vertelt dat hij in die periode meer dan dertig kinderen en baby’s heeft zien of horen overlijden. Eén baby is hem altijd bijgebleven. “Die kwam terug van een hartoperatie. Het was niet gelukt. Dan zie je zo’n kind afglijden. Dat vergeet je nooit meer.”
© Eigen foto 
Loulou (hier 5 jaar) met haar steunhart, bij het Erasmus MC.
Werk, geld, carrière: het schoof allemaal naar de achtergrond. “Je beseft ineens: waar draait het nou echt om? Gezondheid. Vrijheid. Dat je samen leuke dingen kunt doen. De rest is bijzaak.”
Het steunhart als tijdrekker
Toen medicijnen niet genoeg deden, kreeg Loulou een steunhart. Geen oplossing, zegt Djoko, maar tijdwinst. “Een steunhart is een overbrugging, een tijdrekker. Zonder dat ding was ze overleden.” Het apparaat nam een deel van de hartfunctie over terwijl Loulou wachtte op een donorhart. Er kwamen slangen uit haar lichaam, aangesloten op een pomp.
Tegelijk moest ze sterk genoeg blijven voor het moment dat er een donorhart beschikbaar zou komen. Dat was een ingewikkelde balans. Ze moest rusten, maar ook bewegen. Ze moest beschermd worden tegen infecties, maar ook conditie opbouwen. Dankzij het mobiele steunhart kreeg ze iets van haar bewegingsvrijheid terug.
“Ze kon op een loopfiets”, zegt Djoko. “Ik rende er dan achteraan. Ze is zelfs van de glijbaan geweest met die slangen. Dat klinkt bijna onmogelijk, maar het was juist belangrijk. Hoe fitter ze de transplantatie in zou gaan, hoe meer kans van slagen.”
Loulou was het eerste kind in Nederland dat dit nieuwe mobiele steunhart kreeg. Voor haar ouders betekende dat ook: veel zelf leren, veel vragen stellen, steeds mondiger worden. “Wij zeiden tegen de artsen: jullie zijn de specialisten, maar wij zijn haar ouders. Wij horen bij het team. En als je iets niet weet, zég dat dan ook. Dat is ook een antwoord.”
In 2023 sprak RTL Nieuws met Loulou en haar ouders, toen ze het steunhart net had gekregen:
In het ziekenhuis werd Loulou niet alleen patiënt, maar soms ook een medisch bijzonder geval. Artsen en verpleegkundigen in opleiding wilden het steunhart zien. Begrijpelijk, vindt Djoko, in een academisch ziekenhuis. Maar niet vanzelfsprekend.
“Er waren mensen die zomaar de deken wilden optillen terwijl zij lag te slapen. Toen zei ik: pardon, je ziet mij hier zitten. Vraag het gewoon. Dan doe ik het voor je open. Maar ga niet zomaar bij mijn kind kijken.”
Die mondigheid kwam niet vanzelf. “In het begin ben je bleu. Je vertrouwt op de expertise van artsen. Maar door ervaring word je wijzer. Dan ga je vragen: waarom doen we deze test? Wat is het doel? Wat bereiken we ermee?” Hij benadrukt dat het niet gaat om dwarsliggen. “Je moet samenwerking zoeken. Maar je moet ook opkomen voor je kind.”
Het donorhart
Een steunhart is ook geen blijvende oplossing en in januari 2024 zat Loulou al bijna een half jaar aan het apparaat vast. Ze ging achteruit: bloedneuzen, overgeven, haar waardes verslechterden. “Ik wist wat dat betekende”, vertelt Djoko. “Haar eigen hart, zelfs met steunhart, krijgt het steeds zwaarder om bloed rond te pompen. Ik vroeg me af of het misschien te laat was voor onze Loulou.”
In die maand was de ic-zaal waar Loulou al zo lang lag, overvol met kindjes met het RS-virus. Loulou mocht niet ziek worden, want ze moest virus- en koortsvrij zijn als er een donorhart beschikbaar kwam. Dat werd ze toch.
© Josephine Drehmanns 
“Op 21 januari werden we allebei ziek, een virusje”, vertelt Djoko. “We moesten direct samen in isolatie. Onze grootste zorg was dat ze van de transplantatielijst gehaald zou worden. Daar mocht ze pas weer op als ze 48 uur koortsvrij was.” Een beetje verhoging zou haar weerstand verslechteren en de kans op afstoting vergroten. Gelukkig was ze na een paar dagen weer helemaal koortsvrij en mochten ze uit isolatie, op 27 januari.
Twee dagen later kwam het bevrijdende nieuws: er was een hart beschikbaar. Die moest uit het buitenland komen, met het vliegtuig, dus er kon nog van alles misgaan. Maar op papier leek het een match. “De operatie duurde ruim 10 uur en was heel zwaar. Maar door het fantastische team van verpleegkundigen en artsen in het Sophia Kinderziekenhuis is het gelukt.”
‘Geen simpele blijdschap’
Het wachten op een donorhart beschrijft Djoko als een marathon door zand. “Zonder finish. Je loopt en loopt en je weet niet wanneer het eindigt. En zelfs dan ben je er nog niet. De operatie moet lukken, het hart moet aanslaan én er moet geen afstoting komen. Pas veel later heb je het gevoel dat je de finish ook echt hebt gehaald.”
© Josephine Drehmanns 
Toen Loulou haar donorhart kreeg, kwam er opluchting, maar geen simpele blijdschap. Want aan hun geluk zat onvermijdelijk het verdriet van een ander gezin vast. “We weten bij toeval dat het om een jongetje ging, uit het buitenland. Verder weten we niets”, vertelt Djoko. “Maar je denkt daar natuurlijk aan. Zijn ouders hebben in hun grootste verdriet een keuze gemaakt waardoor ons kind kon blijven leven.”
Daarom heeft hij een boek geschreven over hun tijd in het ziekenhuis: ‘365 dagen ic-zaal‘. Met het boek, lezingen en gesprekken wil hij meer bekendheid geven aan orgaandonatie bij kinderen. “Niet om ouders te vertellen wat ze moeten doen, maar om het gesprek te openen”, legt hij uit. “Er is geen goed of fout, maar práát erover. Wat zouden wij doen in zo’n situatie? Veel mensen hebben daar nooit over nagedacht.”
Orgaandonatie bij kinderen
Elk jaar overlijden in Nederland ongeveer 200 kinderen op een kinder-intensive care. Van hen komt ongeveer 1 op de 10 medisch gezien in aanmerking om organen te doneren. Daarmee gaat het om zo’n 20 potentiële minderjarige orgaandonoren per jaar. Tegelijk overlijden jaarlijks naar schatting 3 tot 5 kinderen terwijl ze wachten op een donororgaan.
Voor kinderen die wachten op een hart of long is er geen alternatief met een levende donor: zij zijn afhankelijk van een overleden donor. Kinderharttransplantaties zijn zeldzaam. In Nederland gaat het om ongeveer vier tot vijf per jaar.
Kinderen onder de 12 kunnen zelf geen keuze invullen in het Donorregister; dan beslissen ouders of voogd. Vanaf 12 jaar kunnen kinderen hun keuze wel registreren, maar tot 16 jaar kunnen ouders een ‘ja’ nog tegenhouden. Een ‘nee’ van het kind moet worden gerespecteerd.
‘Je geeft leven door’
Djoko weet hoe gevoelig dat onderwerp is. Hij kreeg online naast mooie, ook harde reacties. “Mensen die zeiden: dus er moet een ander kind doodgaan voor jouw kind? Dan denk ik: je weet niet waar je over praat. Het is makkelijk praten als je niet in zo’n situatie zit.”
Voor hem gaat orgaandonatie natuurlijk niet over hopen dat iemand anders overlijdt. Het gaat over wat er gebeurt als het ondenkbare al is gebeurd. “Een kind is dan al overleden. Maar door donatie kunnen andere kinderen verder leven. Je geeft leven door.”
Sinds alles wat er met Loulou is gebeurd, heeft hij thuis met zijn vrouw en andere kinderen Loïs (16) en Liv (10) ook over orgaandonatie gesproken. “Als er met ons iets gebeurt, weten wij nu: wij willen doneren als dat kan. Omdat we weten wat het kan betekenen.”
© Josephine Drehmanns 
Al weet hij ook dat het geen permanente oplossing is. Een donorhart gaat zo’n 10 tot 15 jaar mee en ‘hertransplantatie’, dus een nieuw donororgaan, is nóg moeilijker en zeldzamer. “Een transplantatie is vaak geen ‘voor altijd’. Maar het kan wél een leven redden, tijd geven, jaren toevoegen die anders niet mogelijk waren.”
Gewoon weer kind
Het hart dat Loulou heeft gekregen, sloeg aan. Een paar keer per jaar moet ze nog terug naar het ziekenhuis voor controles, maar tot nu toe gaat alles ‘gewoon’ goed. In maart werd ze acht jaar en ze doet alles wat een meisje van die leeftijd zou moeten doen.
De controles blijven, de herinneringen ook. Net als de dankbaarheid, en het besef dat niets vanzelfsprekend is. “Wij hebben haar gelukkig nog”, zegt Djoko. “Dat is het belangrijkste. Je kunt bij de pakken neer gaan zitten, maar je moet toch verder. We hebben altijd elkaar.”
Loulou gaat graag naar school en nog liever naar de Efteling. Ze rent, springt, maakt grapjes. Over zichzelf en over haar vader. Soms ondeugend, een tikje brutaal. Eigenlijk precies zoals haar vader het graag ziet. Ze leeft haar tweede leven vooral zoals een kind dat hoort te doen: niet te veel terugkijken, maar vooruit. Rennen, dus. En af en toe niet luisteren.
Zondaginterview
Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto’s van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.
Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl
Lees hier de eerdere zondaginterviews.