Ze woonde net samen met haar vriend (inmiddels man) Joost, had een nieuwe baan. Dus dat ze moe was, minder eetlust had, flink vermagerde: ze kon het allemaal makkelijk wegredeneren. En die hoest? Gewoon een hardnekkige verkoudheid. “Ik had overal een verklaring voor”, zegt ze nu. Tot ze ineens wakker werd met een grote bult in haar nek.
Hele lijstje afvinken
“Mijn vriend en collega’s vonden dat ik daarmee naar de huisarts moest. Ik zei: ‘Prima, morgen is mijn vrije dag, dan ga ik wel even’.” Nog altijd had ze niet het idee dat er iets ernstigs aan de hand kon zijn. “Toen de huisarts zei: ‘Het zit los, dus het is geen kanker’, dacht ik: hè, was dat een optie?”
De huisarts stuurde haar door naar de internist. “En toen ging het heel snel. Het hele lijstje symptomen – vermoeidheid, afvallen, geen eetlust, nachtzweten, hoesten – kon ik afvinken. De internist zei: ‘Ik denk dat het hodgkin is.'” Er volgde een hele serie onderzoeken: scans, een biopt, bloedprikken. En twee weken later kwam de uitslag: inderdaad hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker.
Lees ook Nico leeft al 18 jaar met een hersentumor: ‘In mijn hoofd, maar óók in ons gezin’
“Op dat moment dacht ik vooral aan mijn moeder, die zat samen met mijn vader en stiefvader bij ons thuis op ons te wachten. Ik dacht: hoelang duurt dit gesprek nog? Ik moet wel vlot naar huis, anders gaat mijn moeder van alles invullen. Daar was ik meer mee bezig dan met de diagnose.”
‘Licht aan het eind van de tunnel’
“Wat ook wel hielp, is dat de internist meteen zei: ‘Dit wordt klote, maar er is licht aan het eind van de tunnel. Als je dan toch kanker moet krijgen, dan dit, want je bent jong en fit en je komt er wel doorheen.'”
Achteraf bleek de kanker verder verspreid door haar lichaam dan toen werd gedacht, maar Phyleen kwam er – gelukkig – inderdaad doorheen. Ze mocht kiezen uit twee soorten chemo: een korte, heftige of een lange, mildere. “Ik koos voor de laatste. Acht maanden chemo’s, waarvan ik me minder naar zou voelen en minder bijwerkingen zou hebben dan van die andere.”
“Een vriendin stuurde een kaartje waarop ze schreef: ‘Dit kan ik er even niet bij hebben.'”
Wat haar in die tijd verbaasde, waren reacties van sommige mensen in haar omgeving. “Over het algemeen waren mensen heel fijn en prettig hoor”, haast ze zich te zeggen. “Maar ik herinner me bijvoorbeeld dat iemand eens 4 A4’tjes, met de hand volgekalkt, aan me gaf waarin ze schreef hoe boos ze was op het leven dat mij dit was overkomen. En anderen zeiden ook: ben je niet boos? Of bang? Nee, dat heb ik niet, dus houd op met me dat door de strot te duwen, dacht ik dan.”
Oordelen op zo’n moment?
“Een ander zei: ‘Ik ga ervan uit dat alles goedkomt, ervan uitgaande dat je nu ook met dat vieze roken bent gestopt.” Ja, dat was ik. Maar is een oordeel op zo’n moment op zijn plaats?”
Ook weet ik nog dat een vriendin een kaartje stuurde waarop ze schreef: ”Dit kan ik er even niet bij hebben.’ Met andere woorden: laten we maar even geen contact hebben. En van een goede studievriend hoorde ik helemaal niets. Later vertelde een vriendin dat ze hem in tranen was tegengekomen op straat, hij had al drie weken een brief voor mij in de la van zijn bureau liggen, die durfde hij niet te sturen omdat hij bang was dat hij iets verkeerd zou zeggen.”
Lees ook ‘Nooit meer schelden met kanker’: Angelo zet de missie van zijn overleden zoon (18) voort
Ze weet ook: het is heel moeilijk om het goede te zeggen. Ook omdat ook iedere kankerpatiënt anders is en andere behoeften heeft. “Maar wat ik wel fijn vond? Opmerkingen als ‘wat klote’, ‘wat heftig’ of: ‘Ik weet niet wat ik moet zeggen.’ Eigenlijk is alles beter dan helemaal niets, zelfs een lullige of onhandige opmerking.
Beste intenties
En toch, je zou zeggen dat Phyleen nu wel weet hoe het werkt. “Maar ik had een buurmeisje dat is overleden, en twee weken lang dook ik weg als ik haar moeder op straat tegenkwam. Bang om iets verkeerd te zeggen waarmee ik haar pijn deed, terwijl ze al pijn had. Maar dat is natuurlijk het stomste wat je kunt doen.”
Boos is ze dan ook niet op mensen die vreemd reageerden. “Ik weet ook wel: we doen allemaal maar wat, en het is bijna allemaal met de beste intenties.”
“Het was een worsteling van hoe kunnen jullie er voor mij zijn zodat ik me ook echt geholpen voel, en jullie je minder machteloos voelen?”
De aanleiding om een boek te schrijven voor mensen die niet weten wat ze kunnen zeggen of doen, is dat ze bij vriendinnen heel erg die worsteling zag. “‘Als er iets is wat ik kan doen, laat het me weten’, zeiden ze dan. En ik dacht: ja, weet ik veel.”
Mee naar chemokuren
“Ook boden veel mensen aan om mee te gaan naar de chemokuren. Dan zei ik ja om hen te pleasen, terwijl ik het met de ene prettiger vond dan met de andere. Het was een worsteling van hoe kunnen jullie er voor mij zijn zodat ik me ook echt geholpen voel, en jullie je minder machteloos voelen? Want dat was natuurlijk hun drijfveer.”
Nu, na 11 jaar, is het boek er dan echt. Kank’r nog bellen? heet het. “Het bestaat uit drie lagen: mijn eigen verhaal, dat leest als een soort roman, tips voor wat je kunt zeggen en doen, waarvoor ik ook andere mensen heb gesproken, en lijstjes waarop degene die ziek is kan aangeven waar behoefte aan is.”
Lees ook Marie en Marloes kregen op jonge leeftijd longkanker: ‘Het is gewoon pure pech’
Die tips leverden ook voor Phyleen nog verrassende dingen op. “Zo vertelde iemand dat het fijn is als je kookt, maar dat je dat dan het best in bakjes kunt doen die je niet terug hoeft. Anders moet de zieke eraan denken om ze terug te geven, en als diegene van meerdere mensen eten krijgt, ook nog onthouden welke bakjes van wie zijn.”
Genieten van uitjes
“Een ander had een zus die ziek was. En wat zij eens in de zoveel tijd deed, was haar zus thuis ophalen, en dan had ze in haar eigen huis een minibios gecreëerd, of een spa-dagje. Door chemo is je weerstand laag en kun je niet zomaar overal heen, zo kon haar zus toch nog genieten van haar uitjes.”
© Jolande Teeuw 
“Ook sprak ik iemand die aan een medewerker die terugkwam na ziek te zijn geweest, had gevraagd: wat vind je leuk om te doen? En daar begonnen ze mee. In plaats van: wat kun je al? Briljant vond ik dat.”
“Ik kreeg eens een Rituals-pakket met een fles shampoo erin. ‘Ja schat, daar heb ik dus niets aan’, lachte ik.”
De lijstjes die door het boek heen staan, zijn bedoeld om aan te geven waar de zieke behoefte aan heeft. Wat voor cadeautjes vindt diegene bijvoorbeeld fijn om te krijgen? En wil diegene gebeld worden met de vraag hoe het gaat, of liever niet?
“Veel mensen willen er voor je zijn als je ziek bent, maar dat gebeurt niet altijd op de juiste manier. Ik kreeg bijvoorbeeld eens een Rituals-pakket met een fles shampoo erin. ‘Ja schat, daar heb ik dus niets aan’, lachte ik. Ik kon gelukkig goed relativeren.”
Ruimte in je hoofd
“Aan de andere kant heeft iemand die ziek is ook niet altijd de ruimte in zijn of haar hoofd om te bedenken wat diegene wil. Dus een vraag als: ‘wat kan ik voor je doen?’ is te groot. Ik hoop dat ik daar met die lijstjes mee kan helpen. Dat iemand ze leest en denkt: o ja, dat zou ik wel fijn vinden.
Lees ook Ingeborg heeft een hersentumor: ‘Ik leerde de dood accepteren’
Als ze nu één tip moet geven aan mensen die iemand in hun omgeving hebben die ziek is? “Laat van je horen. Stuur kaartjes, niet één in het begin, maar zet in je agenda dat je dat om de paar weken doet. Of app, maar niet met vragen, zodat de zieke kan beslissen of diegene de energie heeft om te antwoorden.”
Doe íéts
In elk geval: doe iets. “Ik heb nu contact met iemand die op dit moment chemo heeft. We hebben lang gebeld vooraf, ze wilde weten hoe ik dat had ervaren. Dat is natuurlijk niet relevant, want zij gaat het hoe dan ook anders ervaren, maar het schept toch een soort chemoband.”
“Haar was verteld dat dag 2, 3 en 4 na deze specifieke chemokuur het ergst zijn. Dus ik heb haar voor de eerste chemo een kaartje gestuurd. Op de dag van de chemo een appje dat ik aan haar dacht. En op dag 5 dat dag 2, 3 en 4 nu voorbij waren, dus hopelijk het ergste achter de rug was. Het hoeven geen grote dingen te zijn. Maar laat weten dat je er bent en aan diegene denkt. Eigenlijk is het zo simpel.”
Klik hier voor meer Lifestyle