Als ik nu terugkijk, verbaast het me eigenlijk dat we toen niet tot totale stilstand kwamen en crashten.
Natuurlijk hebben we gehuild. We zijn boos geweest. We voelden ons intens machteloos. Maar ergens, tussen al dat verdriet door, gebeurde ook iets anders.
We besloten dat we niet gingen wachten op het einde.
Omdat we voelden dat de tijd die we nog hadden veel te kostbaar was om alleen maar bang te zijn voor wat zou komen.
Vanaf dat moment veranderde onze blik.
We konden geen dagen meer toevoegen aan Jelte zijn leven.
Maar we konden wel leven toevoegen aan zijn dagen.
Dat werd ons levensmotto. En dat hebben we gedaan
Natuurlijk gingen we op vakantie. Naar Villa Pardoes, de Beekse Bergen, Disneyland. Toscane en de Provence. Naar plekken waar we anders misschien ooit nog wel een keer
naartoe zouden gaan. Maar als ik eerlijk ben, zijn het niet de vakanties waar ik het eerst aan denk.
Ik denk aan vrijdagmiddag zwemmen met mama en juf Barbara.
Aan een ijsje halen bij Margje.
Aan samen op de bank liggen.
Aan spelen met de buurjongens Julian en Kasper.
Aan de manier waarop hij iedereen een kusje wilde geven.
Jelte had helemaal niet zoveel nodig om gelukkig te zijn.
Als er mensen om hem heen waren of dieren, was het eigenlijk al goed.
En misschien is dat wel wat hij mij het meest heeft geleerd.
Wij zijn vaak bezig met morgen. Met doelen. Met plannen. Met wat je nog van jezelf moet doen. Ondertussen vergeten we soms dat we vandaag leven.
En dat deed Jelte heel natuurlijk. En altijd.
Toen hij niet meer zelf op de bank kon klimmen, zei hij heel eenvoudig: “Papa, tillen?”
En als hij werd opgetild, was het goed.
Toen hij niet meer zelf door het zwembad kon bewegen, vroeg hij mama om hem door het water te laten vliegen.
Zijn wereld werd steeds kleiner, maar zijn plezier eigenlijk nooit. Niet één keer is hij gefrustreerd geweest.
Hij bleef kijken naar wat er nog wél was.
Een van de mooiste tradities die ontstond, waren zijn vermaandagen vieren.
Omdat hij verjaardagen zó geweldig vond, besloten we iedere dertiende van de maand zijn leven te vieren. Slingers ophangen. Kwarktaart maken. Cadeautjes. En natuurlijk uit volle borst “Lang zal hij leven” zingen.
Sommige mensen vonden dat misschien wrang. Maar het was zijn favoriete lied.
Voor ons voelde het juist heel logisch.
We vierden dát hij leefde.
Zijn laatste vermaanddag vierden we thuis, met zijn vijven en beide opa’s en oma’s.
Achteraf ben ik daar misschien nog wel het meest dankbaar voor.
Niet omdat het de laatste zou zijn.
Maar omdat we deden wat we al die jaren hadden geprobeerd te doen.
Nu Jelte er niet meer is, vragen mensen me weleens wat hij ons heeft geleerd.
En dat zijn eigenlijk twee lessen;
– Morgen is vandaag. Leef in het moment, in het nu. Vandaag, morgen, altijd.
– Liefde is veel sterker dan wat dan ook.
Die ziekte heeft bijna alles van hem afgepakt.
Uiteindelijk zelfs zijn leven.
Maar één ding heeft MLD nooit kunnen raken.
Liefde was uiteindelijk wel het enige medicijn dat er wél was en waar we zelf over gaan.
Dus kortom, stop zoveel mogelijk leven en liefde in de dag! Daar houden wij ons aan vast en dat willen we voor altijd blijven doen. Maar dat is ook iets wat we iedereen gunnen.