Europa blijft achter, Nederland staat stil
Waren de voordelen groot genoeg om de risico’s te accepteren? Die vraag moest het Europees Medicijnagentschap (EMA) beantwoorden voordat Lecanemab mocht worden voorgeschreven aan patiënten in Europa.
Maar de wetenschappelijke beoordeling verzandde in een wirwar van procedures, commissies en herbeoordelingen. Patiënten moesten ruim twee jaar wachten op een besluit dat reeds genomen was in landen zoals de Verenigde Staten, Japan, Zuid-Korea, het Verenigd Koninkrijk en China.
Internationale collega’s rapporteren dat de bijwerkingen goed te beheersen zijn, en dat de werking lijkt toe te nemen bij langer gebruik. Inmiddels worden ook patiënten behandeld in Duitsland en Oostenrijk.
En in Nederland? Sinds januari ligt het dossier bij het Zorginstituut Nederland, dat moet beoordelen of Lecanemab kosteneffectief is. Vervolgens beslist de minister van Volksgezondheid of het dure medicijn uit de basisverzekering wordt vergoed.
Bekijk hier de docuserie ‘Mijn moeder heeft dementie’ van LINDA. x Alzheimer NederlandLees ook
De ziekte wacht niet
Lecanemab is geen wondermiddel, maar wél een belangrijke stap: het begin van een nieuw tijdperk waarin Alzheimer behandelbaar wordt. Net als bij MS, waar een eerste dure therapie de weg vrijmaakte voor betere en betaalbare alternatieven, afgestemd op de patiënt.
Ook in ons veld volgen de ontwikkelingen elkaar in rap tempo op. Een opvolger is al beschikbaar in het buitenland, maar Donanemab (Kisulna) werd eveneens pas na ruim twee jaar toegelaten in Europa. De wetenschap versnelt, maar de besluitvorming blijft achter.
Uiteraard moet zorgvuldigheid vooropstaan. Maar het is de kunst om te beseffen wanneer wikken en wegen doorslaan in onnodig uitstel. Voor de tien- tot vijftienduizend patiënten die in aanmerking komen voor dit medicijn wacht de ziekte niet op een besluit. Hoelang dralen we nog, terwijl onze patiënten al worden behandeld in het buitenland? Hoe ver moeten we achteropraken voordat ook wij kennis en ervaring opdoen? Hoeveel patiënten zijn we bereid te verliezen in de tussentijd?
Haar laatste reis
Met Lecanemab had Esther misschien die ene grote reis nog kunnen maken. In plaats daarvan restte haar niets dan het regisseren van haar afscheid. “Als het niet meer gaat, breng me dan maar naar het verpleegtehuis. Ik ben zelfs al bezig met de kaart voor mijn begrafenis.”
Afgelopen week kreeg ik ‘m toegestuurd. Ze kijkt me aan vanaf haar foto, met haar blauwe ogen, blonde haren en een aarzelende lach. Ik zie het besef in haar blik, van alle tijd die haar niet gegeven was. Esther werd niet ouder dan 39 jaar.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: ‘Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten’Lees ook