De jonge vrouw leed sinds 2022 aan zeldzame en zeer complexe aandoeningen, waardoor ze elke dag elke minuut pijn had, misselijk was en geen vast voedsel meer kon eten. De voeding vond plaats door een sonde via haar neus.

Belangrijke aders werden in die tijd afgekneld, met gevolgen voor haar darmen, maag en nieren. In 2024 werd ze in een gespecialiseerde kliniek in Spanje voor de eerste keer geopereerd. Een deel van de aandoeningen werd toen verholpen.

Malissa (22) wacht vierde operatie in Spanje als gevolg van maagverlamming: ’Ik kan zo niet lang blijven doorgaan’

Bovendien mocht die sonde maar drie dagen per week worden gebruikt, waardoor ze de andere vier dagen veelvuldig moest overgeven. ,,Op deze manier kan ik niet doorleven’’, zei ze daar eerder over.

In Spanje is bij haar ook een centrale lijn voor TPV (totale parenterale voeding) aangebracht. De voeding gaat dan rechtstreeks via een infuus de bloedbaan in.

Jumbo

Het resultaat van die twee ingrepen is bemoedigend. ’Het meisje van de Jumbo (in Schoorl) met dat slangetje in haar neus’, zoals ze bekend werd, hoeft dat slangetje niet meer in haar neus te hebben.

,,Die gastrostomie werkt supergoed. Heel fijn. Ik heb zelfs al wat vast voedsel gegeten, al moet dat er snel weer worden uit geheveld om overgeven te voorkomen. Wat? Een paar patatjes. Daar had ik zo’n zin in! Wel in kleine stukjes en goed kauwend, maar toch…’’

Ondanks alle tegenslagen houdt Malissa de moed erin. © Eigen beeld

Malissa zit onder de rustgevende medicatie en pijnstillers, waaronder veel morfine. ,,Vooral de eerste dagen na de operatie had ik veel pijn. Het viel me heel zwaar. Ik ben natuurlijk wéér opengesneden in m’n buik en de arts heeft inwendig nogal moeten wroeten.’’

Zo goed als die operatie verliep, zo slecht ging het daarna. ,,Ik kreeg er een dubbele longontsteking bij. Waarschijnlijk omdat ik door de operatie oppervlakkig ademde en er toen vocht in m’n longen is gekomen.’’

Alarm

Toen ontstonden grote problemen en werd alarm geslagen. ,,Ik viel flauw, had het ontzettend benauwd en heel veel pijn op de borst. Het was echt kritiek, hoorde ik later. De artsen renden toen ook over de gang. Het was doodeng. Ik draaide met mijn ogen, kon niet ademen en was in paniek. Mijn ouders dachten weer, net zoals na een vorige operatie in Spanje, dat ze me zouden kwijtraken. ’Doorvechten meissie’, zei m’n moeder nog.’’

Anki (37) heeft narcolepsie en vecht 24 uur per dag tegen de slaap: ’Ik heb jarenlang geworsteld’

Malissa, haar ouders Lenie en Marinus en haar vriend Niels, die bij haar in Spanje waren, vliegen deze vrijdag terug naar Nederland.

,,In het ziekenhuis van Alkmaar kunnen ze me verder helpen met die longontsteking. In het vliegtuig krijg ik, als dat moet, extra zuurstof toegediend. Ik heb momenteel heel veel moeite met ademhalen. De bedoeling is dat het vocht uit mijn longen verdwijnt. Daarvoor krijg ik veel plasmedicatie. Als de hoeveelheid vocht toeneemt, wordt het gevaarlijk en moet dat via een punctie worden weggezogen.’’

Complexe aandoeningen

Malissa leed sinds 2022 aan zeldzame en zeer complexe aandoeningen, waardoor ze elke dag elke minuut pijn had, misselijk was en geen vast voedsel meer kon eten. De voeding vond plaats door een sonde via haar neus. In 2024 werd ze in een gespecialiseerde kliniek in Spanje voor de eerste keer geopereerd.

Een deel van de aandoeningen werd toen verholpen. In maart van dit jaar volgden een tweede en een derde operatie. Ook die slaagden, maar niet veel later bleek ze een totale maagverlamming (gastroparese) te hebben. Ze kreeg voeding via een sonde in haar buik en de maaginhoud werd via een nieuwe sonde in haar neus afgevoerd.

Vanaf nu is het voor Malissa een kwestie van herstellen en aansterken.  © Eigen beeld

De gecompliceerde operaties worden in Nederland niet uitgevoerd, wegens gebrek aan specialisme en een te hoog risico. De ziekteverzekering van Malissa vergoedt de kosten niet. Via crowdfunding zijn alle kosten bij elkaar gebracht. Dat gaat inmiddels om zo’n 130.000 euro.

Verpleegkundige

Vanaf nu is het voor Malissa een kwestie van herstellen en aansterken. Dan kan ze verder met haar grote wens: verpleegkundige worden. Ze zit momenteel in het laatste jaar van haar opleiding en loopt stage in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. ,,Dat is zo fijn, dát is wat ik wil.’’

De neussonde is nu weg en er is een eind gekomen aan het vele overgeven. ,,Mijn maagverlamming gaat niet weg en ik blijf altijd afhankelijk van de twee slangetjes in mijn buik voor sondevoeding en het leeg maken van de maag. Ik zal altijd wat pijn houden, maar hopelijk gaat een deel weg. Door die sonde die de maaginhoud afvoert kan ik soms ook wat vloeibaar eten en dat zou ook fijn zijn, omdat ik het er dan weer uit kan halen.’’

Voor wie haar wil volgen: Malissa deelt haar verhaal en de voortgang op haar Instagram: malissavdmolen.