Tobias in het gezin
“Tobias is een lief en gevoelig kind”, vertelt Marieke. Maar zijn gedrag is soms onvoorspelbaar. “Het is een multisysteemziekte. Het gaat dus niet alleen om spieren, maar ook om organen en gedrag. Hij gaat naar het speciaal onderwijs en zit mentaal op het niveau van een kleuter.” Dat maakt het soms pittig voor het hele gezin. “Hij kan van het ene op het andere moment verdrietig of boos worden, vaak door frustratie of overprikkeling. Dat is heftig, ook voor zijn broers.”
Zijn tweelingbroer Julian is onafscheidelijk van hem, maar hun band is niet gelijkwaardig. “Ze spelen samen, maar altijd in het tempo van Tobias. Julian is zorgzaam, maar ik let erop dat hij niet te véél gaat zorgen.” Hun oudste zoon Roel heeft er ook moeite mee. “Hij nodigt z’n vrienden liever niet uit, omdat Tobias zijn gedrag onvoorspelbaar is. Als moeder is dat zó moeilijk om te zien.”
Schrikmoment
Mariekes grootste zorg is dat de spierziekte ook Tobias zijn hart aantast. “Dat kan en dat idee vind ik doodeng.”
In de zomer schrok ze zich rot toen Tobias ineens naar zijn borst greep. “Hij zei: ‘mijn hart doet pijn’. Toen dacht ik echt: nee, dit meen je niet. Je hoofd slaat meteen op hol.” Het bleek uiteindelijk – gelukkig – mee te vallen. “Maar dat moment was zó beangstigend.”
De acceptatie en hulp
Het accepteren van hulpmiddelen vond Marieke in het begin lastig. “Toen Tobias een rolstoel kreeg, dacht ik: nu gaat het écht achteruit.” Maar Tobias zelf zag het anders. “Hij vond het eigenlijk wel leuk, gewoon een stoel met wieltjes. Voor hem voelde het niet als een verlies, maar als iets nieuws.”
Gelukkig staat Marieke er niet helemaal alleen voor. “Ik heb twee zussen die heel betrokken zijn, ze springen vaak bij. Maar we krijgen ook hulp van zorgverleners. Er komen meiden thuis die Tobias helpen met douchen, aankleden en zelfs met spelletjes doen. Dat is zó waardevol. Voor hem, maar ook voor mij.”
Hoop op tijd
Marieke volgt de medische ontwikkelingen op de voet. “Ik ben voorzichtig positief. Er zijn mooie onderzoeken gaande, maar het duurt nog jaren. En ik hoop zó dat het voor Tobias nog op tijd komt.”
“Dat de achteruitgang stopt, is mijn grootste wens. Als zijn hart en longen het maar volhouden. Dan hebben we al zóveel gewonnen.”
In Nederland leven duizenden mensen met een spierziekte. Voor hen is onderzoek letterlijk van levensbelang. Het Prinses Beatrix Spierfonds strijdt voor een toekomst zonder spierziekten. Lees hier wat jij kunt doen.