Voorbereiden
Hij schoot meteen in de actiestand. “Er zijn dingen waarvan je denkt: die moet ik nog eens regelen, maar nu werd iets als een testament opeens urgent. Als je mensen aardig vindt dan wil je ze de platenspeler geven.”
Inmiddels is hij bekomen van de eerste schok. “Naarmate de tijd verstrijkt en ik geen desastreuse achteruitgang merk, ebt de angst weg.” En de uitslag brengt ook enige rust: “Anders had ik me de hele tijd afgevraagd: jeetje, waarom vergeet ik al die dingen steeds?” Ook al is zijn prognose onzeker, voor Wim is informatie over de gezondheid van zijn hersenen van waarde. “De uitslag geeft inzicht en inzicht heb je nodig om iets te doen. Als je eerder weet van een probleem, kun je je beter voorbereiden op de gevolgen.”
Hij probeert het risico op achteruitgang te verminderen door z’n leefstijl te verbeteren. Hoewel Wim helemaal niet houdt van sport, is hij toch meer gaan bewegen. “Want het is goed voor de hersenen, maar gezonder eten vind ik erg moeilijk.” Wel gaat hij anders om met tijd en geld. “Ik vermoed niet dat ik nog dertig jaar met mijn spaarpot hoef te doen. Dus de kosten van een mooie reis zijn voor mij geen reden meer om ‘m niet te maken.”
Maroucha’s moeder heeft dementie: ‘Het laat mij leven in het nu, niemand heeft je morgen beloofd’Lees ook
Geen prettig vooruitzicht
Wim praat over de toekomst met zijn partner. “Ik denk dat zij de eerste is die het merkt. Als ik straks zes keer op een dag mijn sleutels kwijtraak, hoop ik dat ze zich niet aan me ergert, maar zich realiseert waardoor het komt.” Vooralsnog gaat het goed met Wim. “Op dit moment heb ik weinig last van klachten. Maar ik heb bij mijn moeder en mijn opa gezien hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dat is geen prettig vooruitzicht.”
Om zichzelf en zijn omgeving te sparen, wil Wim niet dat het zover komt. “Maar het is nog een hele onderneming om van de huisarts en een SCEN-arts toestemming te krijgen voor euthanasie bij iemand die er nog prima uitziet.”
Die zorg is terecht. In 2024 werd 9.958 keer euthanasie verleend, waarvan in 427 gevallen aan patiënten met dementie. De meesten hadden op dat moment nog inzicht in hun ziekte. “Het blijft moeilijk om te weten wanneer het zo ver is”, realiseert Wim zich. “Als ik dat zelf kan bepalen, dan doe ik dat liever zelf. Het is niet zo dat ik volgende week al naar het verpleeghuis moet, dus ik heb nog even tijd om het potje op het nachtkastje te krijgen.”
Wetenschap gaat vooruit
Wie bepaalt wat goed is? De wetenschap gaat vooruit. We kunnen het ziekteproces steeds beter aantonen, voorspellen en zelfs remmen. Maar de vraag is: als iets kan, mág het dan ook? Vaak komt het antwoord van experts die afwegen wat het beste is voor patiënten en de samenleving. Daarbij zijn zorgvuldigheid en voorzichtigheid geboden. En het is belangrijk om te blijven luisteren naar de mensen waar het uiteindelijk om gaat: wat zij willen weten, hoe ze daarmee omgaan en wat ze er mee kunnen – of niet.
Een amyloïd PET-scan is niet voor iedereen, zegt Wim. “Je moet je afvragen of het zin heeft. Voor mij wel, maar als je 85 bent en de natuur de ziekte inhaalt misschien niet. Ik vind dat je de informatie moet krijgen die je nodig hebt, op het moment dat je er ook iets mee kan.” Zelf beschouwt hij het als zijn eigen keuze om te weten wanneer de ziekte zich ontwikkelt en wanneer dat voor hem lang genoeg heeft geduurd.
Over de amyloïd PET-scan bij subjectieve klachten
Wim heeft deze amyloïd PET-scan en de uitslag daarvan gekregen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment zijn artsen nog onvoldoende in staat om toekomstige achteruitgang van het denkvermogen op individueel niveau te voorspellen. Daarom is deze test nog niet beschikbaar op de geheugenpoli voor mensen zoals Wim, die wel klachten hebben, maar niet afwijkend scoren op de tests.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: ‘Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten’Lees ook