Toen Alex geboren werd, dachten haar dokters aanvankelijk dat ze gezond was. Maar al snel kregen de ouders van Alex het slechte nieuws te horen: Alex bleek aan hydranencefalie te lijden, een zeldzame aandoening waarbij de hersenen afwezig of ernstig misvormd zijn.
Symptomen
De meeste mensen die deze ziekte hebben, worden slechts enkele maanden oud. Bij mensen met hydranencefalie is de holte waar normaal gesproken de hersenhelften zouden zitten met vocht gevuld. Daardoor hebben ze een ontwikkelingsachterstand, groeiproblemen, doofheid en blindheid.
“De dokter kwam binnen met zijn verpleegsters en zei: ‘Jullie moeten gaan zitten. Dit is behoorlijk ernstig’,” herinnert de vader van Alex zich. “Technisch gezien heeft ze ongeveer de helft van de grootte van mijn pink in haar kleine hersenen, in het achterste deel van haar hersenen. Maar dat is alles wat er is.”
De ouders van Alex noemen het een wonder dat hun dochter er nog steeds is. “Twintig jaar geleden waren we bang, maar het geloof heeft ons echt op de been gehouden. Ze is een vechter.”