Het gaat om mensen die dag en nacht zorg nodig hebben en vaak al jarenlang meerzorg ontvangen. Zonder dat er iets aan hun zorgsituatie is veranderd, krijgen zij bij een nieuwe aanvraag te horen dat ze hier geen recht meer op hebben. Het leven van deze mensen staat van de ene op de andere dag volledig op zijn kop. 

Zo ook Atilla, die sinds 2019 meerzorg ontvangt voor zijn 11-jarige dochter Hira. Zij is ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt, heeft epilepsie met ademstops waarbij ze gereanimeerd moet worden. “Ze wordt niet meer beter en de zorg wordt alleen maar intensiever,” zegt hij. Toch is de aanvraag voor aankomend jaar afgewezen en is hij in afwachting van de bezwaarprocedure. 

Zonder de toeslag kan Atilla de vaste zorgverleners, die al jarenlang thuis helpen, niet meer betalen. Hij maakt zich grote zorgen over de toekomst: “Het voelt als een onweerswolk die boven je hoofd hangt.” 

Om hoeveel mensen het gaat is nog niet duidelijk, maar uit een rondvraag van RTL Nieuws blijkt dat het zeker om tientallen gezinnen gaat.

Wanhoop

Meerzorg is een extra toeslag die je kan aanvragen als het standaard zorgbudget niet voldoende is. Het plots stopzetten van deze meerzorg heeft grote gevolgen. “Je ziet wanhoop en paniek bij gezinnen”, zegt Zwantine de Schipper, directeur van het ZEVMB-kenniscentrum. Dit centrum zet zich in om de zorg voor mensen met een zeer ernstige beperking te verbeteren.

“Ze staan met hun rug tegen de muur, moeten soms hun baan opzeggen of denken erover om hun kind of naaste naar een zorginstelling te verhuizen, terwijl ze dat helemaal niet willen.”

Ook bij Stefan werd een nieuwe aanvraag plotseling afgewezen. Hij zorgt thuis voor zijn vrouw die een hersenbloeding heeft gehad:

Het verschilt nogal per zorgkantoor en regio hoe streng de meerzorgaanvragen worden beoordeeld. Uit de gesprekken met gezinnen en deskundigen blijkt dat vooral de zorgkantoren CZ en Menzis het afgelopen jaar strenger zijn gaan beoordelen.

CZ en Menzis hebben niet gereageerd op vragen van RTL Nieuws. Zorgverzekeraars Nederland laat namens de zorgkantoren weten dat ze herkennen dat er verschillen zijn tussen de zorgkantoren, maar geeft ook aan dat het maatwerk is en dat het kan voorkomen dat een besluit van een zorgkantoor niet overeenkomt met de verwachting van de cliënt. Ze gaan hierover in overleg met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Die verschillen zijn volgens Nicki Pouw-Verweij, staatssecretaris Langdurige Zorg, ontstaan doordat Zorginstituut Nederland heeft geconstateerd dat de regels niet duidelijk zijn. “We zien nu dat sommige zorgkantoren dat heel voortvarend hebben opgepakt en nu plotseling geen zorg of veel minder zorg toekennen.

Hoe werkt een aanvraag voor meerzorg?

Mensen met een ernstige beperking krijgen via de Wet langdurige zorg (Wlz) een vast bedrag voor hun zorg. Voor wie thuis de zorg regelt voor een gehandicapt kind, partner of familielid is dat bedrag soms niet voldoende. In zulke gevallen kan bij het zorgkantoor extra geld worden aangevraagd, dat wordt meerzorg genoemd. 

Een zorgkantoor regelt de zorg voor mensen met Wlz-indicatie. Als iemand de zorg zelf wil regelen kan het zorgkantoor een persoonsgebonden budget (pgb) toekennen. In Nederland zijn er zeven zorgkantoren die allemaal verantwoordelijk zijn voor een eigen regio.

Volgens het Zorginstituut Nederland ontvangen ongeveer 700 mensen meerzorg bovenop hun pgb. Het is onduidelijk bij hoeveel mensen een nieuwe aanvraag is afgewezen. RTL Nieuws sprak vier gezinnen, kreeg van belangenorganisatie Per Saldo een overzicht van veertien gevallen en sprak daarnaast met advocaat Matthijs Vermaat, die momenteel zestig mensen in deze situatie bijstaat.

Meerzorg mag niet zomaar stopgezet worden, zegt Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit. “Als iemands situatie niet verandert, moet het zorgkantoor met een goede reden komen om een nieuwe aanvraag niet toe te kennen. Mensen hebben recht op zorg, en dat betekent ook dat je niet zomaar zorg mag stoppen.” 

Ook is het volgens hem niet de bedoeling dat er regionale verschillen zijn: “Het gaat om een landelijke wet, die moet door alle zorgkantoren op dezelfde manier worden uitgevoerd.”

Coulance

De staatssecretaris zegt in een reactie aan RTL Nieuws dat ze begrijpt dat de plotselinge verandering grote impact heeft. Ze is in gesprek met de zorgkantoren en werkt aan een handreiking die meer duidelijkheid moet geven. In de tussentijd heeft ze de zorgkantoren gevraagd om door te gaan met het toekennen van meerzorg en, als het niet anders kan, met een coulante oplossing te komen.  

Sindsdien hebben mensen met een lopende aanvraag of een bezwaarprocedure een brief ontvangen van hun zorgkantoor. Daarin staat dat landelijke ontwikkelingen mogelijk invloed hebben op de beoordeling, en er wordt onderzocht wat dit betekent voor hun dossier.

Maar er zijn ook mensen bij wie de aanvraag al definitief is afgewezen. Voor hen verandert er nu nog niks. Dit is ook het geval bij Julia, die voor haar dochter Danie zorgt. “Er worden nu beloftes gedaan, maar voor mij is het te laat.” 

Haar aanvraag voor meerzorg is vijf weken geleden definitief afgewezen. Op 1 november 2025 loopt het overbruggingsjaar af. “Wij krijgen veel minder geld en kunnen daardoor geen zorg meer inkopen. Dat is echt een klap in je gezicht. Het zorgkantoor geeft aan dat Danie naar een zorginstelling kan, maar dat is het allerlaatste wat wij willen. Ze hoort thuis bij ons en bij haar zusje en broertje. Daarnaast is daar ook helemaal geen plek. Ze komen met oplossingen die geen oplossingen zijn.”

Hoe het verder moet, weet Julia niet. Ze is deze week een rechtszaak gestart. In de tussentijd hoopt ze bij de voorzieningsrechter een tijdelijk budget te krijgen.