“Als ik wil douchen dan moet ik daar een hele dag voor inplannen”, vertelt Laura Treurniet (24). Ze kreeg in februari 2023 corona en sindsdien is haar energie weg. “Het eerste jaar merkte ik al vermoeidheid maar toen ging het nog wel een beetje”, vertelt ze. Toch moest ze uiteindelijk stoppen met haar studie en haar werk. “Het lukte gewoon niet meer.”
Zenuwstelsel werkt niet goed
Eén van de klachten is dat zodra Laura rechtop komt – van liggen naar zitten of zitten naar staan – ze niet lekker wordt. Dat is een klacht die veel mensen met langdurige ernstige postcovid hebben, het heeft te maken met het autonome zenuwstelsel dat niet goed werkt. “Daardoor kreeg ik een enorm hoge hartslag waar ik niks van snapte.”
“Als je opstaat dan horen je bloedvaten samen te knijpen om je bloed zo makkelijker omhoog te krijgen”, legt Laura uit. “Bij mij doen ze dat niet, dus moet mijn hart heel hard kloppen om alsnog genoeg bloed naar mijn brein te krijgen. Dat lukt dan vaak alsnog niet, waardoor ik heel duizelig word.”
Erkenning eisen
De actiegroep #NietHersteld organiseert aanstaande zondag het allereerste landelijke protest voor mensen met post-acute infectieuze syndromen (PAIS), waar postcovid ook onder valt. Postcovid is een andere benaming voor longcovid.
Het fysieke protest morgen vindt plaats op het Malieveld in Den Haag, waar ook een installatie zal zijn om aandacht te vragen voor de mensen die er niet bij kunnen zijn. Tegelijkertijd zal er een online protest plaatsvinden, zodat zo veel mogelijk mensen mee kunnen doen. Het is volgens de organisatie een belangrijke stap naar erkenning, betere zorg en eerlijk beleid voor mensen met PAIS.
‘Een ziekte die in stilte aanwezig is’
Door de ziekte verloopt Laura’s dag volgens een vast patroon. “Ik slaap tot laat. Daarna ga ik ontbijten en dan ga ik weer 2 uur slapen. Dan word ik wakker om te lunchen en als ik een beetje energie heb, kan ik misschien op bed een activiteit doen. Dus even tekenen, of een spelletje doen. En anders ga ik gewoon weer liggen.”
“Het is dus eigenlijk een ziekte die heel erg in stilte aanwezig is”, vertelt ze. Veel mensen die dit hebben kunnen moeilijk van zich laten horen, zegt Laura. “Omdat ze de energie er niet voor hebben. Er is nog heel weinig kennis bij artsen over en mensen krijgen vaak verkeerde adviezen waardoor het alleen maar erger wordt.”
Schrijnende situaties
Eva Hartman, adviserend huisarts bij C-support, herkent dit beeld. Volgens C-support zijn er naar schatting 450.000 mensen met postcovid klachten waarvan 90.000 ernstig beperkt. “Daar gaat het protest over: schrijnende situaties waar wij met C-support ook steeds meer mee te maken krijgen”, vertelt Hartman.
C-support is een organisatie die kennis verzamelt en waar mensen met klachten, of hun huisartsen, zich toe kunnen wenden voor advies bij langdurige coronaklachten. “We zien het aantal patiënten dat echt in de knel zit toenemen, doordat er gebrek aan zorg is”, zegt Hartman. “Patiënten bellen ons zelf, maar het zijn ook vaak mantelzorgers die ons bellen.”
Mensen met post-COVID nog altijd in de kou’Huisartsen bellen ons ook’
“Huisartsen bellen ons ook”, gaat ze verder. “Die weten niet goed wat ze moeten doen want dit is een relatief nieuwe ziekte, er is nog geen richtlijn hiervoor. Wij als medisch adviseurs proberen deze huisartsen dan zo goed mogelijk verder te helpen.” Het maakt dus nogal uit wie je huisarts is. “De ene huisarts is betrokken en probeert uit te zoeken wat er helpt en de andere laat het het erbij.”
“We zien schrijnende situaties”, benadrukt adviserend huisarts Hartman nogmaals. “Sommige mensen kunnen hun haar bijvoorbeeld niet meer wassen omdat dat teveel energie kost. Een vrouw van rond de 30 die ons belde, overwoog haar hoofd dan maar kaal te scheren.”
Leven is veranderd
Karin Olsthoorn (55) vertelde in 2023 over haar postcovid-klachten in EenVandaag. 2 jaar later gaat het nog niet nog beter met haar. Ze is zelfs nog prikkelgevoeliger geworden en is nu volledig afgekeurd, dat valt haar zwaar. “Je staat gewoon letterlijk naast de maatschappij.”
Ook haar sociale leven is veranderd. “Een paar vriendinnen steunen me altijd, anderen vragen of ik nou eindelijk eens ben opgeknapt. Ik ben wel wat vrienden verloren.”
Hoe gaat het nu met Karin?Lange wachtlijst
Karin heeft zich aangemeld bij een covid Expertisecentrum, locaties die te vinden zijn in een aantal academische ziekenhuizen, maar ze ontving geen reactie. “Ik heb me vorig jaar aangemeld en een bericht gekregen dat ik aangemeld ben. We zijn nu een jaar verder en je hoort helemaal niks.”
Hartman van C-support beaamt dat de expertiseklinieken lang niet voor iedereen zijn en ook niet primair gericht zijn op behandeling. “Ze worden gezien als klinieken die de zorg gaan bieden, maar eigenlijk zijn ze dat niet. Het zijn onderzoeksklinieken, dus dat betekent dat ze heel zorgvuldig en uitgebreid kijken. En dat betekent dat het best wel langzaam gaat. Er staan dus veel mensen op de wachtlijst.”
Een crisis na de crisis
“Daarnaast moet je naar die kliniek toe en behoorlijk zware onderzoeken aankunnen”, gaat de adviserend huisarts verder. “Dus de meeste heel zieke mensen kunnen daar niet naartoe.”
Opvallend is dat de klinieken maar tot eind 2026 geld krijgen. “De onderzoekssubsidies lopen terug, er zijn nieuwe subsidiestromen opgestart maar die zijn heel beperkt”, legt Hartman uit. “We zijn daar bezorgd over want er is dus een groep patiënten die beter wordt en een groep die echt zieker wordt, die zijn letterlijk onzichtbaar want die liggen in hun bed. Dat is dus een crisis na de crisis.”
Nieuw ziektebeeld
Laura is nog maar 24, wat is haar perspectief? “Er is veel onzekerheid omdat het een nieuw ziektebeeld is”, antwoordt Hartman op die vraag. “Maar gelukkig weten we stukje bij beetje beter wat er voor iemand zou kunnen helpen bij het opknappen.”
“Dan is het wel noodzakelijk dat de patiënten die zorg kunnen krijgen. En daar moet geld beschikbaar voor komen. We kunnen wat dat betreft een voorbeeld nemen aan Duitsland. Daar is net 500 miljoen euro beschikbaar gemaakt voor het Nationale Decennium tegen Postinfectieuze Ziekten”. zegt ze tot slot.