Groefsema vindt het fijn dat ze toch kan bijdragen aan het protest. ‘Ik heb vertrouwen in de wetenschap, maar er is wel steun nodig vanuit de politiek. Daar maak ik me wel zorgen om. Zonder financiering lukt het niet.’ Er was 40 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek, maar dat potje is bijna leeg. Zicht op een nieuwe financiering is er nog niet. 

De belangrijkste reden om mee te doen, is omdat ze erkenning wil. Op deze manier laat ze, samen met vele anderen, zien: we zijn er nog. ‘Anders worden we een vergeten groep. Want deze patiënten leven een geïsoleerd bestaan. Dan is het moeilijk je verstaanbaar te maken.’

Wit merkt dat ook. Ze deelt actief haar leven met long-COVID op Instagram en spreekt op die manier met veel lotgenoten. ‘Niet alleen mensen die corona hebben gehad, maar ook ME (een niet-aangeboren multisysteemziekte, red.), Q-koorts, noem het maar op.’

‘Er is nauwelijks zorg’

Ze ziet dat de weinige vooruitgang en erkenning bij veel lotgenoten hun tol eisen. ‘We weten al zo lang dat mensen chronisch ziek worden na een infectie en nog steeds is er nauwelijks zorg voor die patiënten. Dat is hartverscheurend om mee te maken. Ik zie dat lotgenoten steeds zieker worden en er is nauwelijks hulp. Daar zijn mensen bij die kiezen voor euthanasie, omdat ze geen uitweg hebben.’

Groefsema herkent dat beeld uit haar eigen ervaringen. Na eerdere vaccinaties zonder problemen, stort ze na een coronaprik in november 2024 zomaar in. ‘Botte pech, ik ontwikkelde nieuwe klachten en kreeg er ook zenuwpijn bij. Dat was ondraaglijk.’ Het komt zelfs zover dat ze door de huisarts naar de crisisdienst wordt doorgestuurd. ‘Ik vertrouwde toen mezelf niet met mijn eigen leven, dat was heel intens.’

Na een opname van een week mocht Groefsema weer naar huis. Daarna is ze nog maanden onder behandeling geweest van de crisisdienst om haar symptomen onder controle te krijgen, onder andere door medicatie. ‘Dit is zeer uitzonderlijk, maar op dat moment kon ik nergens anders terecht.’

Het gaat inmiddels weer een stuk beter met haar. ‘Ik kan me weer beter concentreren en een boek lezen. Ik kan wel iedere dag even de deur uit.’ Toch was naar het protest gaan voor haar nog een stap te ver. ‘Daarom ben ik blij dat ik online kon aansluiten.’

‘Dit kan ook jou overkomen’

Hoewel het voor haar en Wit het belangrijkst is dat er erkenning komt voor de problemen waar ze tegenaan lopen, hoopt Groefsema ook dat het een waarschuwing is voor de samenleving. ‘Dit kan iedereen overkomen. Niet denken: corona is voorbij en nu is het klaar. Je kan nog steeds infectieziekten krijgen en daar chronisch ziek van worden.’