Dat is een van de conclusies uit een onderzoek dat eerder deze maand is gepubliceerd in het American Journal of Medical Genetics Part A. Aan het onderzoek, uitgevoerd in 2024, deden 144 Nederlanders mee die in of na 2018 een kind kregen met het syndroom van Down.
Een deel van deze mensen koos voor een prenatale screening die voorspelt of het kindje een chromosoomafwijking, zoals het syndroom van Down, heeft. Tot 2021 konden vrouwen kiezen uit de zogeheten combinatietest en de niet-invasieve prenatale test (NIPT). In oktober 2021 verviel de combinatietest. De NIPT is sinds april 2023 gratis voor iedereen. Het percentage vrouwen dat kiest voor deze test, stijgt al jaren (zie: ”Trend in deelname combinatietest of NIPT 2013-2023”).
Van de ouders die te horen kregen dat hun kindje hoogstwaarschijnlijk het syndroom van Down heeft, zegt bijna 40 procent druk te hebben ervaren om de zwangerschap af te breken. Dat percentage is 5 keer zo hoog als in een soortgelijke vragenlijst uit 2009 en 2,5 keer zo hoog als in 2016.
„De verloskundige ging er bijna onmiddellijk van uit dat er een gesprek over zwangerschapsafbreking zou volgen”
Ouder van kind met syndroom van Down
Een van de ondervraagden schrijft over het gesprek met de verloskundige dat die heel direct was en zei: „We vermoeden dat uw kind het syndroom van Down heeft. Deze kinderen hebben geen goede toekomst. U zou abortus kunnen overwegen.”
Gert de Graaf, medewerker van Stichting Downsyndroom. beeld familie De Graaf
Soortgelijke reacties zijn te lezen bij de vraag hoe ouders het gesprek over de testuitslag in het algemeen hebben ervaren. Slechts 27 procent van de ondervraagden bestempelt dit gesprek als positief, veel minder dan in 2016 (50 procent) en in 2009 (73 procent). Een van de ouders merkt op: „De verloskundige ging er bijna onmiddellijk van uit dat er een gesprek over zwangerschapsafbreking zou volgen.” Een ander zegt dat de verloskundige veronderstelde dat wie de NIPT laat doen geen kind met een beperking wil.
Feit is dat in Nederland tussen 2018 en 2021 zo’n 88 procent van de zwangerschappen waarbij een chromosomale afwijking werd geconstateerd, werd afgebroken. In concrete cijfers gaat het om 1276 van de 1453 kinderen met het syndroom van Down die zijn geaborteerd, blijkt uit cijfers van de Werkgroep Prenatale Diagnostiek en Therapie. Dat zo weinig ouders ervoor kiezen de zwangerschap wel uit te dragen, kan volgens de onderzoekers bijdragen aan „zowel bewuste als onbewuste vooroordelen” bij zorgverleners.
„We moeten ervoor waken dat mensen denken: ik breek de zwangerschap maar af, want dat doet iedereen”
Gert de Graaf, medewerker Stichting Downsyndroom
„We moeten ervoor waken dat mensen denken: ik breek de zwangerschap maar af, want dat doet iedereen”, reageert Gert de Graaf, een van de onderzoekers en werkzaam bij Stichting Downsyndroom, desgevraagd. „Er zijn veel ouders die goed terugkijken op de gesprekken met hulpverleners, maar helaas horen we ook verhalen van mensen die druk voelden om een bepaalde keuze te maken.”
Bij NPV – Zorg voor het leven, komen wisselende ervaringen binnen. Dat zegt Susanne Postma, adviseur bij de NPV-advieslijn. „Incidenteel” is er weleens druk, maar in de meeste gevallen niet, zegt Postma. Negatieve ervaringen komen meestal na gesprekken met de gynaecoloog, maar niet met verloskundigen, signaleert Postma.
Als prenatale diagnostiek uitwijst dat er een erfelijke aandoening is, „komt de vraag wel naar voren of ouders denken aan het afbreken van de zwangerschap. Het is belangrijk dat ouders hierop voorbereid zijn, voordat ze kiezen voor prenatale screening.”
beeld RD