Joost Dull (64) uit Amsterdam kreeg de innovatieve behandeling maandag als een van de eerste patiënten in Nederland. „Het effect was direct merkbaar. Ik lag te stralen op de schuifbank van de MRI-scanner. Het was ongelooflijk.”
De IT-manager heeft al sinds zijn tienerjaren last van bevende handen. In artsentaal heet dat een essentiële tremor: een bewegingsstoornis die onwillekeurig trillen veroorzaakt. Dit is geen parkinson en de oorzaak ervan is onbekend.
Lees ook
Dankzij hulpmiddel tegen beven kan Henk Bruijstens (77) weer dwarsfluit spelen
De afgelopen twintig jaar gebruikte Dull een medicijn, propranolol, maar dat werkte matig. De laatste jaren werd het trillen steeds erger. „Met eten en drinken is dat lastig. Als ik bij de Starbucks koffie wilde halen, vroeg ik om een half bakje in een grote kop. Ook hield ik mijn beker altijd met beide handen vast. Overigens heb ik minder last van trillen als ik alcohol gebruik. Onder patiënten is dat een bekend fenomeen.”
„Tandenpoetsen en drinken uit een glas gaan me weer goed af”
Joost Dull, patiënt met essentiële tremor
Op Facebook las Dull over ”high intensity focused ultrasound” (HIFU), een behandeling die gebruikmaakt van gerichte geluidsgolven met een hoge stralingsintensiteit. Via de huisarts kwam hij bij Amsterdam UMC terecht, waar de behandeling sinds half november wordt aangeboden.
Maandag was het zover. Nu is Dull dolgelukkig. „Van de tremor in mijn linkerhand ben ik zo goed als verlost. Vanochtend heb ik mijn nagels geknipt. Voorheen was dat een kriem. Ook tandenpoetsen en drinken uit een glas gaan me nu goed af.”
Patiënten krijgen een helm met zo’n duizend geluidselementen op hun hoofd. beeld Amsterdam UMC
„Het effect is zo plotseling dat veel mensen er emotioneel van worden”
Arthur Buijink, neuroloog bij Amsterdam UMC
Emotioneel
Inmiddels hebben zo’n tien patiënten de ingreep achter de rug. De HIFU-behandeling is heel effectief, stelt neuroloog dr. Arthur Buijink, die de ingreep bij Dull uitvoerde. „Bij 90 procent van de patiënten slaat de therapie aan, weten we uit onderzoek in het buitenland. De helft trilt nagenoeg niet meer en 40 procent merkt verbetering, maar trilt nog wel. Slechts 10 procent van de patiënten heeft er weinig baat bij.”
Direct na de ingreep merken patiënten effect. „Dat is heel bijzonder om te zien”, zegt de neuroloog enthousiast. „Het effect is zo plotseling dat veel mensen er emotioneel van worden. Sommigen trilden al hun hele leven, konden niet uit eten gaan of typen op een toetsenbord.”
Lees ook
Met geluidsgolven kanker, pijn en parkinson behandelen
De hele procedure neemt zo’n anderhalf uur in beslag. Patiënten krijgen een met water gevulde helm op, waarin duizend geluidselementen zitten verwerkt. Het water zorgt ervoor dat geluidsgolven ongestoord hun doel kunnen bereiken. Ook dienen patiënten kaalgeschoren te zijn.
De geluidsgolven zijn gericht op een specifieke plek diep in de hersenen die de tremor veroorzaakt. Door de geluidsgolven gaan de cellen in dit gebiedje trillen, warmen ze op en gaan ze uiteindelijk dood.
„We warmen het doelgebied eerst een beetje op, tot 50 graden, om te kijken of we op de goede plek zitten”, legt Buijink uit. „Op de MRI-scan kunnen we dat goed zien. En stel dat de patiënt moeilijker kan spreken of een raar gevoel heeft, dan weten we dat we verkeerd zitten. Pas als we helemaal tevreden zijn, warmen we op tot 60 graden. Dan ontstaat permanente schade.”
Pijnlijk
De behandeling is volgens de Amsterdamse neuroloog veilig. Wel heeft zo’n 10 procent van de patiënten in de dagen na de behandeling last van bijwerkingen, zoals moeite met evenwicht bewaren en tintelingen in de mondhoeken of de vingers. „Je krijgt een zwelling rond het wondje in de hersenen. Vocht verspreidt zich vervolgens naar andere gebiedjes. Bij de meeste mensen trekt dat na een tijdje weer weg.”
Neuroloog Arthur Buijink. beeld Amsterdam UMC
Ook Joost Dull heeft wat tintelingen in zijn linkerwijsvinger, duim, mondhoek en tong. „Ik merk het als ik eraan denk, maar heb er geen last van.”
Wel vond hij de verdoving zeer doen. „Je krijgt een helm op je hoofd, die de neurochirurgen met vier schroeven op je schedel vastzetten. De plaatselijke verdoving die je daarvoor krijgt, is heel pijnlijk.” Toch vindt hij dat geen groot bezwaar. „Ik wil nog een tweede keer terug voor mijn rechterhand.”
De ultrageluidbehandeling kan maar voor één arm of hand tegelijk worden gedaan. „Anders is de kans op bijwerkingen te groot”, verklaart Buijink. „In principe kunnen we de andere kant ook behandelen. Daar moet een halfjaar tussen zitten, zodat we het effect van de eerste keer kunnen volgen.”
Enorme groep
Tot nu toe was diepe hersenstimulatie (DBS) de enige operatieve behandeloptie voor mensen met een essentiële tremor. Bij DBS brengen neurochirurgen tijdens een hersenoperatie elektroden in bij een patiënt, die stroompjes afgeven. Na de operatie moeten patiënten een paar dagen in het ziekenhuis blijven voor herstel. DBS is dus ingrijpender dan ultrageluid, waarbij patiënten dezelfde dag nog naar huis kunnen, maar pakt wel beide kanten van het lichaam tegelijk aan.
Diepe hersenstimulatie blijft vooralsnog de standaardbehandeling bij een essentiële tremor, heeft het Zorginstituut aangegeven. Buijink heeft daar wel begrip voor. „DBS en HIFU zijn nooit met elkaar vergeleken. We weten daarom niet welke behandeling effectiever is. Wel hebben we al dertig jaar ervaring met DBS en weten we dus wat we kunnen verwachten.”
Naar schatting hebben meer dan 500.000 mensen in Nederland last van een essentiële tremor. Van deze enorme groep zullen ongeveer 150 mensen per jaar in aanmerking komen voor de HIFU-behandeling, verwacht Buijink. Voorwaarde is dat mensen een ernstige essentiële tremor hebben en minstens twee verschillende medicijnen hebben geprobeerd met onvoldoende resultaat.
De vraag naar de behandeling kan aanzienlijk toenemen als ook parkinsonpatiënten ervoor in aanmerking komen. Zover is het nu nog niet. „We zijn erover in overleg met het Zorginstituut”, zegt Buijink. „Vanuit patiënten is er vraag naar. Studies in het buitenland laten zien dat HIFU gunstige effecten heeft bij parkinson. We weten alleen niet wat beter is: HIFU of DBS.”