Patiënten met een agressieve hersentumor lopen een vijf keer zo hoog risico om vroegtijdig te overlijden als ze met protonentherapie worden bestraald in plaats van met de conventionele, veel goedkopere radiotherapie.
Dat blijkt uit een onderzoek dat een groep Nederlandse radiotherapeuten volgende week vrijdag 21 november tijdens een congres op Hawaii zal presenteren. In het paper wordt een groep van 117 bestraalde patiënten uit de periode 2018 tot 2022 vergeleken.
Protonentherapie is een veelbelovende, maar nauwelijks bewezen vorm van bestraling die zo’n 2,5 keer duurder is dan de klassieke radiotherapie, waar met zogeheten ‘fotonen’ wordt gewerkt.
Nederland heeft fors ingezet op deze technologie en bouwde de afgelopen tien jaar drie van zulke prestigieuze centra in Delft, Groningen en Maastricht voor opgeteld zo’n 230 miljoen euro. De aanname achter deze technologie is dat kanker net zo effectief, maar veel gerichter – en dus met veel minder bijwerkingen – kan worden bestraald.
HollandPTC in Delft
© Google Earth
Nu blijkt dat de effectiviteit wel degelijk ondermaats kan zijn. Van de patiënten wier hersentumor met de klassieke bestralingsapparatuur is behandeld, overleefde 83,9 procent vijf jaar of langer. Van de in de protonencentra bestraalde patiënten was slechts 59,2 procent vijf jaar later nog in leven.
De protonencentra schrijven in een gezamenlijke reactie dat de resultaten ‘onverwacht’ en ‘niet voorzien’ zijn. Waarom deze patiënten na protonentherapie eerder overlijden, is volgens de centra nog niet helemaal duidelijk.
De onderzoekers houden nog rekening met andere onderliggende oorzaken. ‘De data kennen nog enkele beperkingen die verder moeten worden uitgezocht,’ stelt Remi Nout, afdelingshoofd radiotherapie van het Erasmus MC. ‘Maar we nemen het dermate serieus dat we hier wel op hebben geacteerd.’
Behandelkamer in het UMCG Protonentherapiecentrum.
© ANP
Afgelopen zomer is het bestralen van deze groep patiënten met protonen dan ook landelijk stilgelegd, toen bij hen vaker teruggekeerde kanker in de hersenen werd vastgesteld. Follow the Money ontving eind mei al een anonieme tip uit een van de drie centra: daar was toen intern bekendgemaakt dat protonentherapie bij bepaalde hersentumorpatiënten ‘voor een slechtere overleving zorgt’.
Hans Langendijk, afdelingshoofd radiotherapie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) zegt in een reactie dat er zo snel mogelijk is gehandeld. ‘Ondanks dat we nog niet helemaal precies weten wat er aan de hand is.’
Volg dit dossier
Ontvolg dit dossier
Een landelijke werkgroep bestaand uit onder meer neurochirurgen, medisch oncologen en radiotherapeuten mailde op 7 juli aan ziekenhuizen dat er voor de groep patiënten met een zogeheten ‘glioom graad 3’ die met protonen was bestraald, ‘inferieure uitkomsten’ waren aangetroffen, blijkt uit een brief ingezien door Follow the Money.
Het is nog onbekend of en hoeveel patiënten uit de periode 2023, 2024 en de eerste helft van 2025 onnodig vroeg overleden. In die periode zijn er volgens de centra 49 patiënten met zo’n tumor in een protonenkliniek bestraald. Van deze mensen zijn nog te weinig vervolggegevens beschikbaar om te kunnen zien of ook zij eerder dan verwacht overlijden.
Even effectief?
Door de nieuwste bevindingen over de hersentumoren rijzen er opnieuw fundamentele vragen over de manier waarop protonentherapie in Nederland is geïntroduceerd.
Radiotherapeuten en de overheid soebatten jaren over het gebrek aan overtuigend bewijs. Om de centra toch gebouwd te krijgen, werden de eisen voor bewijsvoering versoepeld door het Zorginstituut, de instantie die bepaalt welke zorg via de basisverzekering wordt vergoed.
Vorig jaar behandelden de centra 1100 patiënten, terwijl er capaciteit is voor 1600
Patiënten worden daardoor niet verwezen op basis van grote, gerandomiseerde klinische studies, terwijl dat wel gebruikelijk is bij dure nieuwe medische innovaties. In plaats daarvan werden rekenkundige modellen die de kans op bijwerkingen voorspellen gebruikt.
Die modellen gaan ervan uit dat er geen verschillen in effectiviteit bestaan tussen fotonenbestraling en protonenbestraling. Naast de agressieve hersentumoren bestralen de centra met deze methode ook andere tumoren in het hoofd-hals-gebied, borstkanker, longkanker en slokdarmkanker.
Afdelingshoofd Nout vindt het te vroeg om ook voor de andere kankersoorten de alarmbellen te luiden. ‘Het gaat hier om een heel specifieke patiëntengroep,’ zegt hij. ‘We zien dit niet bij alle hersentumoren.’ Voor bijvoorbeeld slokdarmkanker en longkanker bestaan volgens Nout wel studies die de effectiviteit van protonentherapie aantonen.
De controlekamer in het UMCG.
© ANP
Protonentherapie is al jaren onderwerp van controverse. Toen de overheid in 2015 besloot over het aantal te bouwen centra, waarschuwden zorgverzekeraars voor te veel klinieken, die leeg zouden komen te staan. Het zou in potentie ‘de Fyra van de zorg’ kunnen worden. Ze kregen deels gelijk: in 2021 bleek dat de drie centra te weinig patiënten kunnen vinden.
Vorig jaar behandelden de centra nog steeds maar zo’n 1100 patiënten, terwijl er capaciteit is voor 1600. NRC meldde vorig jaar dat het centrum in Delft, het Holland Protonen Therapie Centrum (HPTC), daardoor zwaar verlieslatend is en mogelijk op een faillissement afstevent.
De transportbundel in het UMCG.
© ANP
Een van de verklaringen voor de tegenvallende aantallen is dat radiotherapeuten verdeeld zijn over de wetenschappelijke robuustheid van de modellen waarmee patiënten naar de centra worden verwezen, schreef het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Morgen reconstrueert Follow the Money hoe de radiotherapeuten jarenlang hebben gelobbyd tegen het uitvoeren van grote, gerandomiseerde onderzoeken. En waardoor wetenschappelijke waarborgen voor het bestralen van hersentumoren zijn losgelaten, door beroepsgroep én toezichthouder, terwijl er aanwijzingen bestonden dat het bestralen van hersentumoren weleens minder effectief kon zijn.
Follow the Money staat voor radicaal onafhankelijke onderzoeksjournalistiek. Ons werk is mogelijk dankzij het vertrouwen van onze betalende leden. Nog geen lid? Meld je dan nu aan